Soutenir une personne LGBTQ+ avec un trouble neurocognitif

L’identité d’une personne LGBTQ+ est une partie de ce qu’elle est. Demandez ce qui compte pour elle, utilisez les mots qu’elle choisit et laissez-la décider qui peut connaître des détails personnels. Ne supposez pas l’identité d’une personne, son ou sa partenaire, son réseau de soutien familial ou ses souhaits en matière de vie privée à partir de son apparence, d’anciens dossiers ou des personnes qui lui rendent visite.

Le guide de l’Alzheimer’s Society pour soutenir une personne LGBTQ+ vivant avec un trouble neurocognitif recommande de demander les souhaits de la personne et d’éviter les suppositions au sujet des relations. Les ressources de l’Alzheimer’s Association pour la communauté LGBTQ+ décrivent aussi des préoccupations liées à la stigmatisation et à la recherche de soins accueillants. Chaque personne est différente ; utilisez ces pistes comme des idées pour amorcer une conversation, et non comme une liste qui définirait quelqu’un.

Comment demander le nom, les pronoms et les préférences de vie privée ?

Choisissez un moment calme et privé. Vous pouvez demander : « Quel nom et quels pronoms souhaitez-vous que nous utilisions ? » ou « Y a-t-il quelque chose au sujet de votre identité ou de vos relations que vous souhaitez que les personnes qui vous soutiennent sachent ? » La personne peut répondre en partie, refuser ou y revenir plus tard. Vous n’avez pas besoin de poser des questions personnelles qui ne sont pas liées à ses soins.

Demandez qui peut savoir quoi. Une personne peut vouloir que son ou sa partenaire soit reconnu(e) par le personnel, mais ne pas vouloir que sa famille élargie soit informée de son orientation sexuelle ou de son identité de genre. Une personne peut aussi préférer des mots différents selon les contextes. Ne partagez pas de détails sur l’identité avec des proches, des visiteurs ou du personnel simplement parce que vous les connaissez.

Si la personne souhaite qu’une préférence soit consignée, demandez ce qu’il faut écrire et qui devrait pouvoir le voir. Vérifiez comment le prestataire gère un nom différent de celui figurant dans d’autres dossiers, notamment si le personnel peut utiliser le nom choisi par la personne dans les échanges. Gardez la vie privée de la personne à l’esprit ; toutes les personnes qui participent aux soins n’ont pas besoin de connaître tous les détails.

Les préférences peuvent changer. Vérifiez à nouveau lorsque la personne peut exprimer un choix, en particulier avant un déménagement ou un nouvel arrangement de soins. Si vous n’êtes pas certain(e) de ce qu’elle souhaite partager, ne faites pas de suppositions. Respectez toute préférence claire qu’elle a exprimée auparavant et demandez l’aide d’un professionnel local qualifié pour les questions liées au droit de décider des soins ou aux règles de partage d’informations.

Qui devrait participer aux discussions sur les soins ?

Demandez à la personne en qui elle a confiance et qu’elle souhaite inclure. Son réseau de soutien peut comprendre un conjoint, une conjointe, un ou une partenaire, un ami proche, une amie proche, un membre de la famille ou une « famille choisie », c’est-à-dire des personnes qui la soutiennent comme une famille même sans lien de parenté. Certaines personnes comptent sur leur famille d’origine ; d’autres non. Laissez la personne décrire ses relations avec ses propres mots.

Posez des questions pratiques : qui peut lui rendre visite ? Qui le personnel doit-il appeler si les plans changent ? Qui peut recevoir des nouvelles ? Si un prestataire exige une autorisation ou des documents avant de partager des informations, demandez ce qui est nécessaire et expliquez les options à la personne. Être un ou une partenaire ou un proche choisi ne donne pas automatiquement le droit légal de prendre des décisions ; les règles varient selon les endroits.

Utilisez le terme que la personne préfère pour décrire ses relations. Un membre du personnel qui appelle un ou une partenaire « ami(e) » ou « membre de la famille » alors que la personne souhaite que ce lien soit reconnu comme un partenariat peut causer de la détresse. Une courte note, partagée avec l’accord de la personne, peut indiquer au personnel comment présenter les personnes et quels détails peuvent être partagés.

Que puis-je demander à un prestataire de soins ?

Lorsque vous comparez des établissements de soins résidentiels, des services de soutien à domicile ou des services de jour pour adultes, demandez à la personne quelles questions elle souhaite poser et si elle veut que vous soyez présent(e). Le guide de SAGE pour trouver des services accueillants souligne que partager des informations personnelles avec un prestataire peut rendre une personne vulnérable. Demandez au prestataire d’expliquer ses pratiques actuelles en termes simples.

• Comment consignez-vous un nom et des pronoms choisis ? Quels membres du personnel peuvent voir ces informations ?
• Comment une personne peut-elle choisir qui lui rend visite et avoir des moments d’intimité avec un ou une partenaire ou un autre proche ?
• Comment apprenez-vous et respectez-vous les préférences de la personne concernant la chambre, les vêtements et l’aide à la toilette ?
• Quelle formation le personnel reçoit-il au sujet des personnes âgées LGBTQ+ et des troubles neurocognitifs ?
• Comment une personne résidente ou un proche peut-il faire part d’une préoccupation liée à la vie privée ou au manque de respect, et que se passe-t-il ensuite ?

Le guide de SAGE et de la Human Rights Campaign Foundation sur les soins de longue durée inclusifs suggère de vérifier les politiques écrites sur les visites, les chambres et les pratiques du personnel. Il a été publié en 2021 ; utilisez-le pour préparer des questions à poser, et non comme un résumé des lois locales actuelles. Les politiques et les services varient selon les endroits.

Un logo, une brochure ou une réponse rassurante ne peuvent pas garantir ce que seront les soins au quotidien. Si la personne souhaite visiter un lieu, observez comment le personnel s’adresse à elle et comment il répond à son ou sa partenaire ou à ses proches choisis. Demandez à parler en privé avec un membre du personnel si cela peut aider la personne à se sentir en sécurité.

Comment soutenir la personne dans son ensemble ?

Posez des questions sur les intérêts, les habitudes, la langue, la culture, la foi, les amis et la communauté de la personne. Son identité peut être importante à aborder, ou elle peut préférer consacrer du temps à d’autres aspects de sa vie. Ne faites pas de chaque visite une conversation sur l’identité et ne supposez pas que toutes les personnes LGBTQ+ ont vécu les mêmes expériences.

Certaines personnes ont été confrontées au rejet ou à la discrimination et peuvent se sentir prudentes face aux services. D’autres peuvent ne pas y voir une préoccupation. Écoutez sans demander à la personne de s’expliquer ou de se justifier. Si un souvenir, une photo ou une histoire du passé est bouleversant, demandez si elle souhaite arrêter ou changer de sujet.

Si vous êtes un ou une partenaire, un ami, une amie ou un membre de la famille, votre propre soutien compte aussi. Demandez à la personne comment elle souhaite que vous soyez impliqué(e), et cherchez un organisme local lié aux troubles neurocognitifs ou au vieillissement des personnes LGBTQ+ si vous avez besoin de conseils. La page de ressources de l’Alzheimer’s Association propose des liens vers des ressources communautaires et pour les personnes proches aidantes ; ce qui est disponible dépend de l’endroit où vous vivez.

Pour une liste plus générale de points à vérifier lorsque vous comparez des établissements de soins, consultez choisir un établissement de soins résidentiels pour une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Pour vous aider à planifier après un diagnostic, consultez les premières étapes après un diagnostic de trouble neurocognitif.