Prendre soin de soi quand on est aidant : répit, soutien et signes d’épuisement

Si vous accompagnez une personne atteinte de démence, vous lisez probablement ceci tard, fatigué, avec une liste de choses que vous n’avez pas faites. C’est normal. Prendre soin de vous n’est ni un luxe ni une récompense pour avoir tout terminé. C’est ce qui vous permet de tenir.

Cette page présente les signes d’alerte de l’épuisement, la façon d’obtenir une vraie pause, où trouver du soutien, et des lignes d’aide gratuites américaines, à titre d’exemples, à adapter aux services de votre pays.

Quels sont les signes d’épuisement de l’aidant ?

L’épuisement s’installe souvent lentement, il est donc utile de connaître vos propres signes d’alerte. Le National Institute on Aging (NIA) énumère des signes de stress chez l’aidant, notamment :

• se sentir épuisé, dépassé ou anxieux ;
• se mettre facilement en colère ou perdre patience ;
• se sentir seul ou coupé des autres ;
• mal dormir, ou ne pas dormir assez ;
• se sentir triste ou sans espoir, ou perdre l’intérêt pour ce qu’on aimait ;
• avoir souvent des maux de tête, des douleurs ou d’autres problèmes physiques ;
• ne pas avoir le temps de faire de l’exercice ni de se préparer des repas sains ;
• sauter la douche ou d’autres soins personnels ;
• abuser de l’alcool ou de drogues, y compris de médicaments sur ordonnance.

L’Alzheimer’s Association ajoute des signes comme le déni de la maladie, la colère contre la personne (« il le fait exprès, il est têtu »), l’inquiétude pour l’avenir, des difficultés de concentration et des problèmes de santé qui s’aggravent. Elle conseille d’en parler à votre médecin si vous avez régulièrement de tels signes.

Le conseil du NIA est de ne pas attendre d’être complètement débordé. Repérez vos signes tôt et agissez.

Que puis-je faire aujourd’hui, en cinq minutes ?

Les petites pauses comptent. Aucune de ces idées ne guérit l’épuisement, mais elles peuvent vous aider à passer un après-midi difficile.

• Sortez un moment. Asseyez-vous sur le balcon ou allez jusqu’à la boîte aux lettres pendant que la personne est en sécurité et tranquille.
• Respirez lentement. Quelques respirations lentes avant de répondre à une question difficile. Vous pouvez aussi partager une pause de respiration calme avec la personne que vous accompagnez.
• Buvez de l’eau et mangez quelque chose. On oublie facilement ses propres repas.
• Envoyez un message à un ami. Pas pour demander quelque chose, juste pour garder le contact.
• Dites-vous une parole bienveillante. Le guide du NIA pour prendre soin de soi suggère des phrases comme « Je fais de mon mieux », « Je ne suis pas parfait, et ce n’est pas grave » et « Je profiterai des moments où nous pouvons être ensemble en paix ».

Qu’est-ce que le répit, et comment l’obtenir ?

Le répit, c’est un accueil de courte durée pour la personne dont vous vous occupez, afin que vous puissiez vous reposer. La page du NIA sur le répit explique qu’il peut durer de quelques heures à plusieurs semaines et avoir lieu à domicile, dans un établissement de santé ou dans un accueil de jour pour adultes.

L’Alzheimer’s Association décrit les formes les plus courantes :

Qui paie ? Selon le NIA, le répit assuré par la famille, des amis ou des bénévoles peut ne rien coûter. Les services professionnels facturent à l’heure ou à la journée. Pour une personne qui reçoit des soins palliatifs, Medicare (l’assurance santé publique américaine) couvre l’essentiel du coût de jusqu’à cinq jours consécutifs de répit à l’hôpital ou en établissement de soins infirmiers. Medicaid peut aider. La plupart des assurances santé privées ne couvrent pas le répit, bien que certaines assurances dépendance le fassent. Ces règles sont américaines : les aides et la prise en charge varient d’un pays à l’autre, et le service social ou l’assurance maladie de chez vous pourra vous dire ce qui existe.

Conseil : l’Alzheimer’s Association suggère d’essayer des services de répit hors situation d’urgence, pour qu’ils soient prêts si vous avez soudain besoin d’aide.

Où trouver de l’aide près de chez moi ?

Plusieurs services gratuits américains peuvent vous orienter vers de l’aide locale. Ils sont cités ici comme exemples ; chez vous, cherchez une association Alzheimer nationale ou régionale, un service social de votre commune ou de votre région, ou un service d’information pour personnes âgées et leurs familles.

• Ligne d’aide de l’Alzheimer’s Association, 24 h sur 24 : 1-800-272-3900. La ligne d’aide est gratuite et confidentielle, joignable jour et nuit tous les jours de l’année, avec une aide dans plus de 200 langues grâce à du personnel bilingue ou à des interprètes. Composez le 711 pour un service de relais. Vous pouvez parler des changements de comportement, du stress de l’aidant, des solutions de répit, des programmes locaux et d’autres sujets, et demander un entretien plus long avec un conseiller. L’équipe ne donne pas d’avis médical.
• Eldercare Locator : 1-800-677-1116. L’Eldercare Locator, un service public de l’Administration for Community Living, vous met en relation avec des services destinés aux personnes âgées et à leurs familles. Vous pouvez appeler, envoyer un SMS, discuter en ligne ou écrire à du personnel formé, ou chercher par lieu. Il peut vous orienter vers l’Area Agency on Aging de votre secteur.
• ARCH National Respite Locator Service. Le service de recherche d’ARCH aide à trouver des services de répit par État, et suggère de contacter d’abord votre State Respite Coalition ou votre programme Lifespan Respite si votre État en a un. ARCH précise qu’il ne vérifie pas les prestataires : renseignez-vous vous-même sur leur expérience et leur parcours.

Comment trouver un groupe de soutien ?

Demandez à la ligne d’aide ou cherchez en ligne des groupes près de chez vous. L’Alzheimer’s Association organise des groupes de soutien pour les aidants et les personnes atteintes de démence, en présentiel et en ligne, animés par des animateurs formés. Beaucoup d’endroits proposent aussi des groupes spécialisés, par exemple pour les enfants adultes aidants ou pour les personnes atteintes d’une forme précoce ou d’un stade débutant de la maladie d’Alzheimer. Elle gère aussi ALZConnected, une communauté en ligne gratuite où les aidants échangent des conseils. Dans votre pays, les associations Alzheimer proposent souvent des groupes de parole ou des rencontres d’aidants.

Un groupe de soutien peut être un lieu où l’on se confie sans être jugé, où l’on recueille des conseils pratiques auprès de personnes qui sont passées par là, et où l’on se sent moins seul. Si le premier groupe ne vous convient pas, essayez-en un autre.

Comment demander de l’aide à la famille et aux amis ?

Soyez précis. Beaucoup de gens veulent aider mais ne savent pas quoi proposer. Le NIA suggère :

• Tenez une liste de tâches que d’autres pourraient prendre en charge, et laissez chacun choisir.
• Commencez petit si demander vous coûte.
• Associez la tâche à la personne. Le cousin qui adore cuisiner apporte le dîner le jeudi. Le voisin à l’aise avec les formulaires aide pour les papiers.
• Écrivez un message si demander en face à face vous met mal à l’aise.
• Préparez une réponse pour quand quelqu’un propose son aide : « Merci de demander. Voici ce que vous pouvez faire. »
• Attendez-vous à quelques refus et essayez de ne pas les prendre personnellement.

D’autres idées : demander à quelqu’un de rester auprès de la personne un après-midi par semaine, de l’emmener faire une courte sortie, ou de lui rendre visite et de jouer à un jeu avec elle. Notre guide pour jouer ensemble est facile à partager avec les visiteurs.

Et s’il m’arrivait quelque chose ?

Faites dès maintenant un petit plan de secours. Le NIA suggère de décider avec la famille ou des amis proches qui prendrait le relais, et de tenir un carnet avec les numéros d’urgence, les médicaments, les astuces de comportement qui marchent et les activités préférées. L’Alzheimer’s Association recommande aussi de garder les contacts médicaux de la personne et une liste à jour de ses médicaments faciles à trouver.

Quand demander une aide professionnelle ou urgente ?

Parlez à votre médecin si les signes de stress sont réguliers, si vous vous sentez déprimé ou si vous avez du mal à tenir. Dites à votre médecin que vous êtes aidant. Le NIA note que des conseillers et des travailleurs sociaux peuvent aider pour les émotions difficiles et pour l’organisation, et que Medicare, Medicaid et certaines assurances privées peuvent prendre en charge une partie des frais de santé mentale (règles américaines ; elles varient selon les pays).

Si vous vous sentez en crise ou avez des pensées de vous faire du mal, contactez la ligne nationale de prévention du suicide de votre pays. Aux États-Unis, il suffit d’appeler ou d’envoyer un SMS au 988 pour joindre le 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratuit et joignable 24 h sur 24. Si quelqu’un est en danger immédiat, appelez le numéro d’urgence local.

Les activités partagées peuvent-elles aussi me donner une pause ?

Parfois. Une activité calme que vous aimez tous les deux peut être un moment plus doux de la journée, pour vous comme pour la personne que vous accompagnez : écouter de vieilles chansons, regarder des photos, ou jouer aux Cartes de conversation, qui n’ont pas de bonne réponse. Si la personne aime la compagnie, une séance de groupe de Loto en images dans un club de seniors ou un accueil de jour peut vous offrir une heure de répit. Voir les activités de groupe en établissement pour des idées.