Stuðningur við hinsegin einstakling með heilabilun

Sjálfsmynd hinsegin einstaklings er einn hluti af því hver hann er. Spurðu hvað skiptir hann máli, notaðu þau orð sem hann velur og leyfðu honum að ákveða hverjir mega vita persónulegar upplýsingar. Gerðu ekki ráð fyrir sjálfsmynd einstaklings, maka, stuðningi fjölskyldu eða óskum um friðhelgi út frá útliti, eldri skrám eða því hverjir koma í heimsókn.

Leiðbeiningar Alzheimer’s Society um stuðning við hinsegin einstakling með heilabilun mæla með að spurt sé um óskir einstaklingsins og að forðast sé að gera ráð fyrir samböndum. Upplýsingasíða Alzheimer’s Association fyrir hinsegin samfélagið um heilabilun fjallar einnig um áhyggjur af fordómum og leit að velkominni umönnun. Fólk er ólíkt; notaðu þessar hugmyndir sem umræðuefni, ekki sem gátlista sem skilgreinir einhvern.

Hvernig get ég spurt um nafn, fornafngreini og friðhelgi?

Veldu einkarými og tíma án anna. Þú gætir spurt: „Hvaða nafn og fornafngreini viltu að við notum?“ eða „Er eitthvað varðandi sjálfsmynd þína eða sambönd sem þú vilt að þeir sem aðstoða þig viti?“ Einstaklingurinn getur svarað að hluta, sagt nei eða komið aftur að því síðar. Þú þarft ekki að spyrja persónulegra spurninga sem skipta ekki máli fyrir umönnunina.

Spurðu hverjir mega vita hvað. Einhver vill kannski að starfsfólk viðurkenni maka sinn en vill ekki að víðara fjölskylduhópi sé sagt frá kynhneigð eða kyngervi. Einstaklingur getur líka viljað nota mismunandi orðalag í mismunandi aðstæðum. Ekki deila upplýsingum um sjálfsmynd með ættingjum, gestum eða starfsfólki bara vegna þess að þú veist þær.

Ef einstaklingurinn vill að óskir hans séu skráðar skaltu spyrja hvað eigi að skrifa og hverjir eigi að sjá það. Kannaðu hvernig þjónustuaðilinn meðhöndlar nafn sem er frábrugðið öðrum skrám, þar á meðal hvort starfsfólk geti notað valið nafn einstaklingsins í samtali. Hafðu friðhelgi einstaklingsins í huga; ekki þurfa allir sem aðstoða við umönnun að vita allar upplýsingar.

Óskir geta breyst. Spurðu aftur þegar einstaklingurinn getur tjáð val sitt, sérstaklega fyrir flutning eða nýjar umönnunaraðstæður. Ef óljóst er hvað hann vill deila skaltu ekki gera ráð fyrir neinu. Fylgdu skýrum óskum sem hann hefur áður tjáð og leitaðu aðstoðar hjá hæfum fagfólki á þínu svæði ef spurningar vakna um umboð til umönnunarákvarðana eða reglur um upplýsingamiðlun.

Hverjir ættu að koma að samtölum um umönnun?

Spurðu einstaklinginn hverjum hann treystir og vill hafa með. Stuðningsnet hans getur verið maki, sambýlismaður, náinn vinur, ættingi eða „valið aðstandendanet“ – fólk sem styður hann eins og fjölskylda þótt það sé ekki skylt. Sumir treysta á upprunafjölskyldu sína, aðrir gera það ekki. Leyfðu einstaklingnum að lýsa samböndum sínum með eigin orðum.

Spurðu hagnýtra spurninga: Hverjir mega heimsækja? Hvern á starfsfólk að hringja í ef áætlanir breytast? Hverjir mega fá upplýsingar? Ef þjónustuaðili krefst leyfis eða pappíra áður en upplýsingum er deilt skaltu spyrja hvað þarf og útskýra valkostina fyrir einstaklingnum. Að vera maki eða í völdu aðstandendaneti veitir ekki sjálfkrafa lagalegt umboð til að taka ákvarðanir; reglur eru mismunandi eftir staðsetningu.

Notaðu þá orð um sambandið sem einstaklingurinn kýs. Ef umönnunaraðili kallar maka „vin“ eða „ættingja“ þegar einstaklingurinn vill að hann sé viðurkenndur sem maki getur það valdið vanlíðan. Stutt og samþykkisbundin athugasemd getur sagt starfsfólki hvernig eigi að kynna fólk og hvaða upplýsingum má deila.

Hvað get ég spurt þjónustuaðila?

Þegar þú berð saman dvalarúrræði, heimahjálp eða dagþjónustu skaltu spyrja einstaklinginn hvaða spurninga hann vill leggja fram og hvort hann vilji að þú sért viðstaddur. Leiðbeiningar SAGE um staðfestandi þjónustu benda á að það geti verið viðkvæmt að deila persónulegum upplýsingum með þjónustuaðila. Biddu þjónustuaðilann um að útskýra núverandi vinnubrögð sín með skýrum hætti.

• Hvernig skráið þið valið nafn og fornafngreini? Hvaða starfsfólk getur séð þessar upplýsingar?
• Hvernig getur einstaklingur valið hverjir heimsæki og fengið einkatíma með maka eða öðrum stuðningsaðila?
• Hvernig komist þið að og virðið óskir einstaklingsins varðandi herbergjaskipulag, fatnað og persónulega umhirðu?
• Hvaða þjálfun fær starfsfólk um hinsegin eldra fólk og heilabilun?
• Hvernig getur íbúi eða stuðningsaðili komið áhyggjum af friðhelgi eða vanvirðingu á framfæri og hvað gerist næst?

Leiðbeiningar SAGE og Human Rights Campaign Foundation um þjónustu án aðgreiningar leggja til að kannaðar séu skriflegar stefnur um heimsóknir, herbergjaskipulag og vinnubrögð starfsfólks. Þær voru gefnar út árið 2021; notaðu þær sem spurningar til að leggja fram, ekki sem yfirlýsingu um gildandi lög á þínu svæði. Stefnur og þjónusta eru mismunandi eftir stöðum.

Merki, bæklingur eða eitt fullvissandi svar getur ekki tryggt hvernig dagleg umönnun mun líða. Ef einstaklingurinn vill heimsækja staðinn skaltu taka eftir því hvernig starfsfólk ávarpar hann og bregst við maka hans eða völdu aðstandendaneti. Biddu um að fá að tala við starfsmann í einkarými ef það myndi hjálpa einstaklingnum að líða öruggur.

Hvernig get ég stutt allan einstaklinginn?

Spurðu um venjulega áhugamál, venjur, tungumál, menningu, trú, vini og samfélag einstaklingsins. Sjálfsmynd hans getur verið mikilvæg í umræðunni, eða hann vill kannski frekar eyða tíma í aðra hluta lífsins. Ekki breyttu hverri heimsókn í samtal um sjálfsmynd eða gerðu ráð fyrir að allir hinsegin einstaklingar hafi upplifað það sama.

Sumir hafa mætt höfnun eða mismunun og geta verið varkárir gagnvart þjónustu. Aðrir sjá þetta kannski ekki sem áhyggjuefni. Hlustaðu án þess að biðja einstaklinginn um að útskýra eða sanna neitt. Ef minning, mynd eða saga úr fortíðinni er erfið skaltu spyrja hvort hann vilji hætta eða skipta um umræðuefni.

Ef þú ert maki, vinur eða fjölskyldumeðlimur skiptir þinn eigin stuðningur líka máli. Spurðu einstaklinginn hvernig hann vill hafa þig með og leitaðu til staðbundinna samtaka um heilabilun eða öldrun hinsegin fólks ef þú þarft ráðgjöf. Upplýsingasíða Alzheimer’s Association tengir við úrræði fyrir samfélagið og aðstandendur; það sem er í boði fer eftir því hvar þú býrð.

Fyrir víðtækari gátlista þegar hjúkrunarheimili eru borin saman, sjá að velja dvalarúrræði vegna heilabilunar. Fyrir aðstoð við skipulagningu eftir greiningu, sjá fyrstu skref eftir greiningu á heilabilun.