Sostenere una persona LGBTQ+ con demenza

L’identità di una persona LGBTQ+ è una parte di ciò che è. Chieda cosa conta per lei, usi le parole che sceglie e la lasci decidere chi può conoscere i dettagli personali. Non dia per scontata l’identità, il partner, la rete di supporto familiare o le preferenze sulla privacy di una persona in base all’aspetto, a vecchi documenti o a chi viene a trovarla.

La guida della Alzheimer’s Society sul sostegno a una persona LGBTQ+ con demenza raccomanda di chiedere quali siano i desideri della persona ed evitare supposizioni sulle relazioni. Le risorse dell’Alzheimer’s Association per la comunità LGBTQ+ e la demenza descrivono anche preoccupazioni legate allo stigma e alla ricerca di un’assistenza accogliente. Le persone sono diverse; usi queste idee come spunti per la conversazione, non come un elenco per definire qualcuno.

Come posso chiedere del nome, dei pronomi e della privacy?

Scelga un momento tranquillo e riservato. Può chiedere: “Quale nome e quali pronomi desidera che usiamo?” oppure “C’è qualcosa sulla sua identità o sulle sue relazioni che desidera far sapere alle persone che la assistono?”. La persona può rispondere solo in parte, dire di no o riprendere l’argomento in un altro momento. Non è necessario fare domande personali che non sono rilevanti per la sua assistenza.

Chieda chi può sapere cosa. Una persona potrebbe volere che il personale riconosca il suo partner, ma non desiderare che la sua famiglia più ampia venga informata del suo orientamento sessuale o della sua identità di genere. Una persona può anche preferire parole diverse in contesti diversi. Non condivida dettagli sull’identità con familiari, visitatori o personale solo perché li conosce.

Se la persona desidera che una preferenza venga registrata, chieda cosa scrivere e chi dovrebbe vederla. Verifichi come il servizio gestisce un nome diverso da quello presente in altri documenti, incluso se il personale può usare il nome preferito dalla persona nelle conversazioni. Tenga sempre presente la privacy della persona; non tutti coloro che aiutano nell’assistenza hanno bisogno di conoscere ogni dettaglio.

Le preferenze possono cambiare. Verifichi di nuovo quando la persona può esprimere una scelta, soprattutto prima di un trasferimento o di una nuova organizzazione dell’assistenza. Se non è chiaro cosa desidera condividere, non dia nulla per scontato. Segua eventuali preferenze chiare espresse in precedenza e chieda aiuto a un professionista qualificato del suo territorio per domande sull’autorità nelle decisioni di cura o sulle regole relative alla condivisione delle informazioni.

Chi dovrebbe essere coinvolto nelle conversazioni sull’assistenza?

Chieda alla persona di chi si fida e chi desidera coinvolgere. La sua rete di supporto può includere un coniuge, un partner, un amico stretto, un familiare o una “famiglia scelta”, cioè persone che la sostengono come una famiglia anche senza legami di parentela. Alcune persone si affidano alla famiglia d’origine, altre no. Lasci che sia la persona a descrivere le proprie relazioni con le parole che preferisce.

Faccia domande pratiche: chi può farle visita? Chi dovrebbe essere contattato dal personale se i programmi cambiano? Chi può ricevere aggiornamenti? Se un servizio richiede un’autorizzazione o documenti prima di condividere informazioni, chieda cosa è necessario e spieghi le opzioni alla persona. Essere un partner o una persona di supporto scelta non stabilisce automaticamente l’autorità legale per prendere decisioni; le regole variano a seconda del luogo.

Usi il termine che la persona preferisce per indicare la relazione. Un operatore che chiama un partner “amico” o “parente” quando la persona desidera che sia riconosciuto come partner può causare disagio. Una breve nota, condivisa con il consenso della persona, può indicare al personale come presentare le persone e quali dettagli possono essere condivisi.

Cosa posso chiedere a un servizio di assistenza?

Quando confronta una struttura residenziale, un’assistenza domiciliare o un centro diurno, chieda alla persona quali domande desidera porre e se vuole che Lei sia presente. La guida di SAGE sui servizi inclusivi osserva che condividere informazioni personali con un servizio può far sentire vulnerabili. Chieda al servizio di spiegare le sue pratiche attuali in modo semplice.

• Come registrate un nome e dei pronomi preferiti? Quali membri del personale possono vedere queste informazioni?
• In che modo una persona può scegliere chi può farle visita e avere momenti di privacy con un partner o un’altra persona di supporto?
• Come conoscete e rispettate le preferenze della persona riguardo alla stanza, all’abbigliamento e all’assistenza personale?
• Quale formazione riceve il personale sugli anziani LGBTQ+ e sulla demenza?
• Come può una persona residente o una persona di supporto segnalare una preoccupazione legata alla privacy o a una mancanza di rispetto, e cosa succede dopo?

La guida di SAGE e della Human Rights Campaign Foundation sull’assistenza a lungo termine inclusiva suggerisce di verificare le procedure scritte su visite, sistemazione in stanza e pratiche del personale. È stata pubblicata nel 2021; la usi per capire quali domande porre, non come indicazione delle leggi locali attuali. Procedure e servizi variano a seconda del luogo.

Un logo, un opuscolo o una risposta rassicurante non possono garantire come sarà l’assistenza quotidiana. Se la persona desidera fare una visita, osservi come il personale si rivolge a lei e come risponde al suo partner o alle persone di supporto scelte. Se può aiutare la persona a sentirsi sicura, chieda di parlare in privato con un membro del personale.

Come posso sostenere la persona nella sua interezza?

Chieda degli interessi abituali, delle routine, della lingua, della cultura, della fede, degli amici e della comunità della persona. La sua identità può essere un aspetto importante di cui parlare, oppure la persona può preferire dedicare il tempo ad altre parti della sua vita. Non trasformi ogni visita in una conversazione sull’identità e non dia per scontato che tutte le persone LGBTQ+ abbiano vissuto le stesse esperienze.

Alcune persone hanno affrontato rifiuti o discriminazioni e possono sentirsi caute nei confronti dei servizi. Altre potrebbero non considerarlo un problema. Ascolti senza chiedere alla persona di spiegare o dimostrare nulla. Se un ricordo, una foto o un racconto del passato è doloroso, chieda se desidera fermarsi o cambiare argomento.

Se Lei è un partner, un amico o un familiare, anche il suo sostegno è importante. Chieda alla persona come desidera che Lei sia coinvolto e cerchi un’organizzazione locale per la demenza o per l’invecchiamento delle persone LGBTQ+ se ha bisogno di consigli. La pagina di risorse dell’Alzheimer’s Association offre collegamenti a risorse per la comunità e per chi assiste; ciò che è disponibile dipende dal luogo in cui vive.

Per un elenco più ampio da usare quando confronta strutture residenziali, consulti scegliere un’assistenza residenziale per la demenza. Per un aiuto nella pianificazione dopo la diagnosi, consulti primi passi dopo una diagnosi di demenza.