Choisir un hébergement pour une personne vivant avec la démence

Envisager un hébergement peut apporter du soulagement, de la tristesse, de l’incertitude, ou plusieurs sentiments à la fois. Cette décision consiste à trouver un accompagnement adapté aux besoins et aux préférences de la personne. Ce n’est pas une mesure de l’amour porté par la famille, ni une étape que tout le monde franchit au même moment.

Le guide de l’Alzheimer’s Association sur les soins de longue durée, sa liste de vérification pour le choix d’un lieu d’hébergement et les informations de Dementia Australia sur l’hébergement suggèrent de prendre en compte les besoins de la personne, le personnel, les activités, l’environnement et les coûts. Cette page ne recommande pas un lieu en particulier et ne remplace pas les conseils professionnels ou financiers locaux.

Comment savoir s’il peut être utile d’envisager un hébergement ?

Observez l’aide dont la personne a besoin maintenant et si cette aide peut être apportée à domicile. Prenez en compte sa sécurité, ses besoins quotidiens, sa vie sociale et ses préférences. Réfléchissez aussi à l’effet des responsabilités d’accompagnement sur la santé de la personne ou sur celle des personnes qui la soutiennent.

Il n’y a pas d’étape ou de liste unique qui détermine quand une personne devrait déménager. Une personne peut préférer un cadre collectif, ou souhaiter rester chez elle avec une aide supplémentaire. Parlez-en avec la personne et, si cela peut être utile, avec son médecin, son travailleur social ou son coordinateur de soins. Renseignez-vous sur les types d’accompagnement possibles avant de prendre une décision.

Impliquez la personne dans les décisions autant qu’elle le souhaite. Demandez-lui ce qui compte pour elle : le lieu, les repas, la langue, la culture, les pratiques religieuses, les activités familières ou les visites de la famille et des amis. Ses préférences peuvent aider à réduire la liste des options, même si certains besoins évoluent.

Que faut-il vérifier avant de visiter des lieux ?

Commencez par établir une courte liste des besoins d’accompagnement de la personne. Cela peut inclure une aide pour les gestes du quotidien, des soins infirmiers, des liens sociaux, une langue familière ou un endroit pour passer du temps à l’extérieur. Si vous avez des doutes, demandez à un professionnel de santé ou des services sociaux quels services pourraient être nécessaires.

Appelez les établissements avant de les visiter. Demandez s’ils peuvent répondre aux besoins de la personne, si une place peut être disponible, quelles sont les prochaines étapes et quelles informations ils ont besoin de recevoir. Demandez des informations écrites sur les services et les tarifs. Les conditions d’admission, les aides financières et les règles de contrôle varient selon les lieux ; vérifiez donc les sources locales plutôt que de vous fier à un article général.

Renseignez-vous sur la formation du personnel à l’accompagnement des personnes vivant avec la démence, sur la façon dont les projets d’accompagnement sont préparés et sur la manière dont les proches peuvent partager des informations. Informez-vous sur le déroulement des journées, les activités proposées et la façon dont les résidents sont aidés à faire des choix. Une unité spécialisée est une option possible, mais tout le monde n’en a pas besoin ; comparez l’accompagnement réellement proposé dans chaque lieu.

À quoi faut-il prêter attention pendant une visite ?

Visitez plus d’un lieu si possible. Prenez rendez-vous pour une première visite, puis demandez si vous pouvez revenir à un autre moment ou pendant un repas. Une deuxième visite peut donner une meilleure idée du rythme habituel et vous permettre de rencontrer d’autres membres du personnel.

Observez la façon dont le personnel s’adresse aux résidents. Les personnes sont-elles traitées avec respect, a-t-on le temps de leur répondre et sont-elles associées aux choix du quotidien ? Les résidents semblent-ils à l’aise et ont-ils des occupations qui correspondent à leurs intérêts et à leurs capacités ? Demandez si vous pouvez voir le programme des activités, les espaces repas, les espaces extérieurs et les espaces privés.

Repérez les détails importants pour cette personne : des repères faciles à comprendre, des chemins clairs vers les toilettes, des objets familiers, des espaces calmes, un soutien linguistique et culturel, et des occasions de voir ses proches. Un hall soigné ne suffit pas à montrer comment se passe l’accompagnement au quotidien.

Si cela peut vous aider à vous souvenir des questions et à comparer vos impressions ensuite, demandez à un proche de confiance de vous accompagner. Vous pouvez utiliser la liste de vérification de l’Alzheimer’s Association pour noter ce que vous observez. Considérez vos notes comme des points à discuter, et non comme un score qui ferait le choix à votre place.

Quelles questions aident à comparer l’accompagnement ?

Demandez comment l’équipe est organisée à différents moments de la journée, comment le personnel apprend à connaître les habitudes de la personne et ce qui se passe lorsque ses besoins changent. Demandez qui réévalue les projets d’accompagnement et comment la famille peut signaler une inquiétude. Si la personne a besoin d’aide pour les repas, les soins personnels ou la communication, demandez à quoi cela ressemble concrètement.

Renseignez-vous sur les visites des proches, les sorties, les rendez-vous médicaux, les activités et la possibilité d’apporter des objets familiers. Si un lieu propose un programme spécifique pour les personnes vivant avec la démence, demandez quelle formation, quelles activités et quel accompagnement quotidien il comprend. Demandez des exemples montrant comment les résidents participent aux choix, plutôt que de vous fier uniquement au nom du programme.

Demandez un descriptif détaillé des tarifs, de ce qui est inclus et de la façon dont les coûts peuvent évoluer. Lisez attentivement les contrats et demandez un avis local qualifié si des points financiers ou juridiques ne sont pas clairs. Ne partez pas du principe qu’un service est pris en charge ou disponible parce qu’il l’est dans une autre région ou un autre pays.

Si l’identité, les relations ou la vie privée de la personne demandent une attention particulière, consultez notre guide pour accompagner une personne LGBTQ+ vivant avec la démence. Il propose des questions sur le prénom préféré, les visites, l’aide personnelle et les règles des établissements.

Comment accompagner le déménagement ?

Impliquez la personne dans les choix autant qu’elle le souhaite. Une visite du lieu, un repas sur place ou un court séjour temporaire peuvent aider certaines personnes à se familiariser avec l’endroit, si cela est possible et si la personne est d’accord. Elle peut aussi préférer choisir un objet, un vêtement ou une habitude à emporter.

Partagez des informations utiles avec le personnel, avec l’accord de la personne. Cela peut concerner son prénom préféré, sa façon de communiquer, ses habitudes quotidiennes, les aliments qu’elle aime, les activités qui lui plaisent et ce qui l’aide à se sentir à l’aise. Gardez ces informations courtes et centrées sur l’accompagnement. La personne doit rester associée aux échanges qui la concernent.

Apportez des objets familiers si l’établissement le permet. Demandez au personnel comment rendre la chambre reconnaissable sans gêner les déplacements. Une photo, une couverture préférée ou une horloge familière peut avoir plus d’importance que d’essayer de recréer tout le logement.

Comment rester présent après le déménagement ?

Échangez avec le personnel pour savoir comment les nouvelles sont partagées et qui contacter. Demandez à la personne comment elle se sent par rapport aux visites et aux activités. Certaines personnes peuvent préférer des visites courtes et fréquentes ; d’autres peuvent avoir besoin de temps pour s’habituer. Observez ce qui semble lui convenir et ajustez ensemble.

Les besoins et les préférences peuvent évoluer. Réévaluez le projet d’accompagnement avec la personne et le personnel, posez des questions lorsque quelque chose n’est pas clair et partagez de nouvelles informations utiles. Si la personne devient soudainement confuse ou beaucoup plus mal, prévenez rapidement l’équipe ; selon le NHS, une confusion soudaine nécessite une attention médicale immédiate.

Choisir un lieu d’hébergement est une décision importante, et un premier choix peut ne pas rester le plus adapté. Prenez le temps de vous informer, impliquez la personne, renseignez-vous sur l’accompagnement au quotidien et gardez le dialogue ouvert après le déménagement.