Stöd till en hbtqi-person som lever med demens

En hbtqi-persons identitet är en del av vem hen är. Fråga vad som är viktigt för personen, använd de ord hen själv väljer och låt hen bestämma vem som får ta del av personliga uppgifter. Anta inte något om en persons identitet, partner, stöd från familjen eller önskemål om integritet utifrån utseende, gamla journaler eller vem som kommer på besök.

Alzheimer’s Societys guide till stöd för en hbtqi-person med demens rekommenderar att man frågar om personens önskemål och undviker att göra antaganden om relationer. Alzheimer’s Associations resurser om hbtqi och demens beskriver också oro för stigma och svårigheter att hitta välkomnande omsorg. Människor är olika, så använd dessa idéer som stöd för samtal, inte som en checklista som definierar någon.

Hur kan jag fråga om namn, pronomen och integritet?

Välj ett lugnt och avskilt tillfälle. Du kan till exempel fråga: ”Vilket namn och vilka pronomen vill du att vi ska använda?” eller ”Finns det något om din identitet eller dina relationer som du vill att de som stöttar dig ska veta?” Personen kan svara delvis, säga nej eller komma tillbaka till frågan senare. Du behöver inte ställa personliga frågor som inte är relevanta för personens omsorg.

Fråga vem som får veta vad. En person kanske vill att personalen ska känna till och erkänna hens partner, men inte vill att den övriga familjen ska få veta något om hens sexuella läggning eller könsidentitet. En person kan också föredra olika ord i olika sammanhang. Dela inte uppgifter om identitet med släktingar, besökare eller personal bara för att du själv känner till dem.

Om personen vill att ett önskemål ska dokumenteras, fråga vad som ska skrivas och vem som ska få se det. Ta reda på hur vårdgivaren hanterar ett namn som skiljer sig från andra handlingar, och om personalen kan använda personens föredragna namn i samtal. Ha personens integritet i åtanke – alla som hjälper till med omsorgen behöver inte känna till allt.

Önskemål kan förändras. Stäm av igen när personen kan uttrycka vad hen vill, särskilt inför en flytt eller ett nytt omsorgsarrangemang. Om det är oklart vad hen vill dela, anta inget. Följ en tydlig önskan som personen tidigare har uttryckt och be en kunnig lokal yrkesperson om hjälp med frågor om rätt att fatta beslut om omsorg eller om regler för att dela information.

Vilka bör delta i samtal om omsorg?

Fråga personen vem hen litar på och vill ha med. Hens nätverk kan bestå av en make eller maka, partner, nära vän, släkting eller ”vald familj” – personer som stöttar hen som familj även om de inte är släkt. Vissa personer har stöd i sin ursprungsfamilj, andra inte. Låt personen beskriva sina relationer med sina egna ord.

Ställ praktiska frågor: Vem får besöka? Vem ska personalen ringa om planerna ändras? Vem får ta emot uppdateringar? Om en vårdgivare kräver tillstånd eller dokumentation innan information delas, fråga vad som behövs och förklara alternativen för personen. Att vara partner eller vald närstående innebär inte automatiskt att man har juridisk rätt att fatta beslut. Reglerna skiljer sig åt beroende på var man bor.

Använd det ord för relationen som personen själv föredrar. Om en vårdanställd kallar en partner för ”vän” eller ”släkting” när personen vill att hen ska erkännas som partner kan det vara smärtsamt. En kort anteckning, baserad på personens samtycke, kan visa personalen hur de ska presentera personer och vilka uppgifter som får delas.

Vad kan jag fråga en vårdgivare?

När du jämför äldreboenden, hemtjänst eller dagverksamhet, fråga personen vilka frågor hen vill ta upp och om hen vill att du är med. SAGE:s guide om bekräftande tjänster påpekar att det kan kännas sårbart att dela personlig information med en vårdgivare. Be vårdgivaren att förklara sina nuvarande rutiner med enkla ord.

• Hur dokumenterar ni ett föredraget namn och pronomen? Vilken personal kan se den informationen?
• Hur kan en person själv välja vem som får besöka och få privat tid med en partner eller annan närstående?
• Hur tar ni reda på och respekterar personens önskemål kring boende, klädsel och personlig omvårdnad?
• Vilken utbildning får personalen om äldre hbtqi-personer och demens?
• Hur kan en boende eller närstående framföra synpunkter om integritet eller bristande respekt, och vad händer sedan?

SAGE och Human Rights Campaign Foundations guide om inkluderande långsiktig omsorg föreslår att man tittar på skriftliga riktlinjer för besök, boende och personalens arbete. Den gavs ut 2021. Använd den som stöd för frågor att ställa, inte som en beskrivning av nuvarande lokal lagstiftning. Riktlinjer och tjänster skiljer sig åt mellan olika platser.

En logotyp, en broschyr eller ett lugnande svar kan inte garantera hur omsorgen känns i vardagen. Om personen vill besöka verksamheten, lägg märke till hur personalen tilltalar hen och hur de bemöter hens partner eller valda närstående. Be att få prata enskilt med en anställd om det kan hjälpa personen att känna sig trygg.

Hur kan jag stötta hela personen?

Fråga om personens vanliga intressen, rutiner, språk, kultur, tro, vänner och gemenskap. Hens identitet kan vara viktig att prata om, eller så kanske hen hellre vill ägna tid åt andra delar av livet. Gör inte varje besök till ett samtal om identitet och anta inte att alla hbtqi-personer har haft samma upplevelser.

Vissa personer har mött avvisande eller diskriminering och kan känna sig försiktiga inför omsorg. Andra ser kanske inte detta som ett bekymmer. Lyssna utan att be personen förklara eller bevisa något. Om ett minne, ett foto eller en berättelse om det förflutna är jobbigt, fråga om hen vill avbryta eller byta ämne.

Om du är partner, vän eller familjemedlem är ditt eget stöd också viktigt. Fråga personen hur hen vill att du ska vara delaktig, och sök efter en lokal demensorganisation eller organisation för äldre hbtqi-personer om du behöver råd. Alzheimer’s Associations resurssida länkar till resurser för gemenskap och anhörigstöd. Vad som finns tillgängligt beror på var du bor.

För en bredare checklista när du jämför boenden, se att välja boende vid demens. För hjälp med planering efter en diagnos, se första stegen efter en demensdiagnos.