En bref
Au stade avancé de la démence, les activités s’articulent autour des sens et de votre présence : passer sa musique préférée, se tenir la main, un massage lent des mains, la lecture à voix haute, regarder des photos, des sons de la nature, s’asseoir près d’une fenêtre ou dehors. Tout cela se fait au lit ou au fauteuil. Gardez des moments courts, observez le visage et les mains pour repérer le bien-être, et rappelez-vous qu’être là est en soi l’activité.
- Le lien reste possible. Au stade avancé, le monde est vécu surtout à travers les sens.
- La musique, un toucher doux, des voix familières et des objets doux à tenir atteignent souvent la personne quand les mots n’y parviennent plus.
- Presque toutes les idées présentées ici conviennent à une personne au lit ou au fauteuil.
- Observez les signes de bien-être et d’inconfort sur le visage, dans les mains et dans la respiration, et arrêtez au moindre signe de détresse.
- Évitez les petits objets et ne proposez à manger ou à boire que selon les conseils de l’équipe soignante, car avaler peut devenir dangereux.
Sur cette page (6 sections)
Au stade avancé de la démence, une personne peut très peu parler, avoir besoin d’aide pour tous les soins du quotidien et passer une grande partie de la journée au lit ou au fauteuil. On peut avoir l’impression qu’il n’y a plus rien à faire ensemble. Ce n’est pas le cas. L’Alzheimer’s Association note qu’une part essentielle de la personne peut demeurer, et qu’à ce stade le monde est vécu surtout à travers les sens. La musique, le toucher, une voix familière et votre présence calme peuvent encore apporter du réconfort et des moments de lien.
Quelles activités aident au stade avancé de la démence ?
Au stade avancé, ce sont surtout des activités sensorielles simples et une présence tranquille qui aident. L’Alzheimer’s Association suggère de passer la musique préférée de la personne, de lire des passages de livres qui comptent pour elle, de lui appliquer sur la peau une crème à son parfum préféré, et de s’asseoir dehors ensemble quand il fait beau. Le National Institute on Aging ajoute raconter des histoires, montrer des photos, un toucher doux ou un massage, ainsi que de la musique, un bruit blanc ou des sons de la nature, et précise que votre seule présence peut apaiser.
L’Alzheimer’s Foundation of America note que les personnes au stade avancé ont souvent un fort besoin de serrer quelque chose contre elles pour se réconforter, et suggère des activités sensorielles simples, des étirements doux, des mouvements avec des foulards, la musique, des visites d’animaux, le contact humain et l’art libre.
Activités pour une personne au lit ou au fauteuil
- Passez sa musique. Choisissez des chansons de sa jeunesse, de sa foi ou de sa famille. Gardez un volume doux et asseyez-vous tout près. Même à ce stade, certaines personnes bougent un doigt en rythme ou fredonnent. Voir les activités musicales.
- Tenez-lui la main. Simplement tenir une main, en la caressant doucement du pouce, c’est une activité. Dites d’abord ce que vous faites.
- Massez-lui lentement les mains. Réchauffez un peu de crème dans vos paumes et lissez du poignet jusqu’au bout des doigts. Choisissez une crème sans parfum, ou un parfum qu’elle a toujours aimé si sa peau le tolère.
- Lisez à voix haute. Un poème préféré, un passage d’un livre qu’elle aime, un texte sacré ou la page des sports. Le rythme de votre voix compte plus que les mots.
- Racontez une histoire. Parlez d’un voyage en famille ou du jour de son mariage. Vous n’avez pas besoin de réponses.
- Montrez des photos. Tenez une seule grande photo à la fois à hauteur des yeux et décrivez-la avec chaleur. Évitez de demander qui est dessus.
- Proposez quelque chose de doux à tenir. Un gant de toilette plié, un carré de polaire ou un animal en peluche. Le NIA suggère de donner à la personne un gant de toilette à tenir pendant qu’on la déplace, pour qu’elle soit moins tentée de s’agripper à vous ou aux meubles.
- Passez des sons de la nature. La pluie, les vagues ou des chants d’oiseaux à faible volume peuvent adoucir une pièce bruyante.
- Faites entrer le dehors. Ouvrez les rideaux, installez une mangeoire devant la fenêtre, ou apportez quelques fleurs fraîches ou des feuilles à regarder et à toucher.
- Sortez. Si la personne peut s’asseoir dans un fauteuil roulant, quelques minutes à l’ombre par temps doux peuvent être un très beau moment.
- Brossez-lui les cheveux ou proposez un linge tiède. Des soins lents et doux et un gant de toilette tiède pour les mains et le visage peuvent être ressentis comme une marque d’attention.
- Bougez doucement en musique. Agitez ensemble un foulard léger, ou balancez les mains au rythme d’une chanson. Pour les étirements et la mobilisation des articulations, demandez d’abord à un kinésithérapeute ou à une infirmière de vous montrer les gestes sans risque.
- Faites de l’art libre. Étalez de la peinture non toxique sur une grande feuille avec une éponge ou avec la main, guidée par la vôtre. Il n’y a pas de bon résultat.
- Accueillez des visites d’animaux. Un animal calme sur le lit ou sur les genoux, si la personne aimait les animaux et si le lieu le permet.
- Respirez lentement ensemble. Asseyez-vous tout près et respirez lentement, de façon audible. Respiration calme peut vous donner le rythme à tous les deux, et c’est vous qui le lancez et l’arrêtez.
- Soyez simplement là. Asseyez-vous à côté, fredonnez, tricotez ou lisez en silence. Être présent suffit.
Comment partager une activité à ce stade
- Approchez-vous de face. Dites son nom et le vôtre, et parlez lentement et doucement avant de la toucher.
- Proposez une seule chose à la fois. Éteignez la télévision avant de passer de la musique. Un seul sens à la fois.
- Faites court. Quelques minutes peuvent largement suffire. Plusieurs petits moments dans la journée valent mieux qu’une longue séance.
- Installez-la d’abord confortablement. Vérifiez que la personne est bien soutenue. Le NIA suggère une tablette posée sur les genoux pour reposer les bras et soutenir le haut du corps en position assise.
- Observez la réaction. Des mains détendues, un visage plus doux, un regard ou un fredonnement suggèrent le bien-être. Le NIA note que des gémissements, des grimaces, le fait de protéger une partie du corps ou une agitation soudaine peuvent être des signes de douleur. Arrêtez, et prévenez l’équipe soignante.
Un repère rapide sens par sens
| Sens | Idées | Précautions |
|---|---|---|
| L’ouïe | Musique préférée, votre voix qui lit, sons de la nature | Volume bas ; un seul son à la fois |
| Le toucher | Massage des mains, se tenir la main, tissu doux, linge tiède | Demandez ou annoncez d’abord ; vérifiez que la peau n’est ni douloureuse ni abîmée |
| La vue | Photos, fleurs, la vue depuis une fenêtre, une vidéo de nature lente | Tenez les objets à hauteur des yeux ; bonne lumière, sans reflets |
| L’odorat | Une crème préférée, des fleurs fraîches, du café qui passe à côté | Évitez les odeurs fortes ; vérifiez les allergies et la respiration |
| Le goût | Une petite dégustation d’une saveur préférée | Uniquement les aliments et textures que l’équipe soignante juge sûrs |
La sécurité à ce stade
Avaler peut devenir difficile au stade avancé, et le NIA avertit que cela augmente le risque d’étouffement. Ne laissez pas de petits objets à portée de main, et ne proposez à manger ou à boire que dans les textures et les positions recommandées par l’équipe soignante. Vérifiez doucement la peau pendant les activités de toucher, car elle peut se déchirer ou marquer facilement. Pour d’autres idées sensorielles sans danger, voir les activités sensorielles.
Prendre soin de vous aussi
Accompagner une personne au stade avancé est exigeant physiquement et émotionnellement, que ce soit à domicile ou lors de visites en établissement. Les équipes de soins palliatifs peuvent aider pour le confort, le soutien et l’organisation, et le NIA les cite comme une source d’aide. Des visites courtes et calmes en valent la peine ; voir rendre visite à une personne atteinte de démence. Si vous animez des groupes, les activités de groupe en établissement proposent des idées pour adapter les séances. Et lisez, s’il vous plaît, prendre soin de soi quand on est aidant : se reposer fait partie d’un bon accompagnement.
Questions fréquentes
Quelles activités faire avec une personne au stade avancé de la démence qui est alitée ?
Passez sa musique préférée, tenez-lui la main, massez-lui lentement les mains avec un peu de crème, lisez à voix haute un livre ou une prière qu’elle aime, montrez-lui des photos, ou passez des sons doux de la nature. Ouvrez les rideaux pour qu’elle voie dehors. Des moments courts et calmes, une seule chose à la fois, fonctionnent en général le mieux.
Les personnes au stade avancé de la démence peuvent-elles encore apprécier la musique ?
Beaucoup le peuvent. L’Alzheimer’s Association note que même au stade avancé, une personne peut parfois battre la mesure ou chanter une chanson de son enfance. Choisissez la musique qu’elle aimait plus jeune et gardez un volume doux.
Comment savoir si la personne apprécie une activité ?
Guettez les petits signes : des épaules détendues, un visage plus doux, un regard, un fredonnement, une main qui serre la vôtre ou une respiration plus lente. Des grimaces, un mouvement de recul, de l’agitation ou des gémissements peuvent signaler un inconfort ou une douleur. Si vous les voyez, arrêtez, et prévenez l’équipe soignante s’ils persistent.
Cela vaut-il la peine de rendre visite si la personne ne me reconnaît plus ?
Oui. Le National Institute on Aging note qu’une simple présence peut apaiser, et que le toucher, la musique et les histoires peuvent encore apporter du réconfort à un stade avancé de la démence. Votre voix et votre toucher peuvent rester familiers même quand votre nom ne l’est plus.
Sources
Nous citons les organismes et les études sur lesquels repose cette page. Chacun a été vérifié lors de la mise à jour de la page.
- Late-Stage Alzheimer's & Dementia Caregiving · Alzheimer's Association
- Care in the Last Stages of Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Therapeutic Activities for 3 Main Stages of Alzheimer's disease · Alzheimer's Foundation of America
- Activities for dementia · NHS
- Music / Art Therapy, Alzheimer's & Dementia · Alzheimer's Association