دعم شخص من مجتمع الميم يعيش مع الخرف

هوية الشخص من مجتمع الميم جزء من هويته. اسأل عمّا يهمّه، واستخدم الكلمات التي يختارها، ودعه يقرّر مَن يجوز له معرفة التفاصيل الشخصية. لا تفترض هوية الشخص، أو هوية شريكه، أو شبكة دعمه العائلية، أو رغباته في الخصوصية من المظهر، أو السجلات القديمة، أو مَن يقوم بالزيارة.

يوصي دليل Alzheimer’s Society لدعم شخص من مجتمع الميم يعيش مع الخرف بالسؤال عن رغبات الشخص وتجنّب الافتراضات حول العلاقات. كما تصف موارد الخرف لمجتمع الميم من Alzheimer’s Association مخاوف مرتبطة بالوصمة وإيجاد رعاية مرحِّبة. يختلف الناس عن بعضهم؛ استخدم هذه الأفكار كنقاط لبدء الحديث، لا كقائمة تحدّد الشخص.

كيف يمكنني أن أسأل عن الاسم والضمائر والخصوصية؟

اختر وقتًا هادئًا وبعيدًا عن الآخرين. يمكنك أن تسأل: «ما الاسم والضمائر التي تفضّل أن نستخدمها؟» أو «هل هناك شيء عن هويتك أو علاقاتك تودّ أن يعرفه الأشخاص الذين يقدّمون لك الدعم؟». يمكن للشخص أن يجيب جزئيًا، أو أن يرفض، أو أن يعود إلى الحديث لاحقًا. لست بحاجة إلى طرح أسئلة شخصية لا علاقة لها برعايته.

اسأل مَن يجوز له معرفة ماذا. قد يرغب شخص في أن يعترف الطاقم بشريكه، لكن لا يريد إبلاغ عائلته الأوسع بتوجّهه الجنسي أو هويته الجندرية. وقد يفضّل شخص أيضًا كلمات مختلفة في أماكن مختلفة. لا تشارك تفاصيل الهوية مع الأقارب أو الزوّار أو الطاقم لمجرّد أنك تعرفها.

إذا أراد الشخص تسجيل تفضيل معيّن، اسأل عمّا يجب كتابته ومَن ينبغي أن يطّلع عليه. تحقّق من كيفية تعامل مقدّم الرعاية مع اسم يختلف عن السجلات الأخرى، بما في ذلك ما إذا كان بإمكان الطاقم استخدام الاسم المفضّل للشخص في الحديث. أبقِ خصوصية الشخص في الاعتبار؛ فليس كل مَن يساعد في الرعاية بحاجة إلى معرفة كل التفاصيل.

قد تتغيّر التفضيلات. تحقّق مرة أخرى عندما يتمكن الشخص من التعبير عن اختياره، خصوصًا قبل الانتقال أو قبل ترتيب رعاية جديد. وإذا لم يكن واضحًا ما الذي يرغب في مشاركته، فلا تفترض. اتّبع أي تفضيل واضح سبق أن عبّر عنه، واطلب المساعدة من مختص محلي مؤهّل عند وجود أسئلة تتعلّق بصلاحية اتخاذ القرارات أو بقواعد مشاركة المعلومات.

مَن الذي ينبغي إشراكه في محادثات الرعاية؟

اسأل الشخص عمّن يثق به ويرغب في إشراكه. قد تشمل شبكة دعمه زوجًا أو زوجة، أو شريكًا، أو صديقًا مقرّبًا، أو قريبًا، أو «عائلة مختارة» — وهم أشخاص يدعمونه كالعائلة حتى لو لم تربطهم به صلة قرابة. يعتمد بعض الأشخاص على عائلة الأصل، بينما لا يعتمد آخرون عليها. دع الشخص يصف علاقاته بكلماته هو.

اطرح أسئلة عملية: مَن يجوز له الزيارة؟ مَن ينبغي أن يتصل به الطاقم إذا تغيّرت الخطط؟ مَن يجوز له تلقي التحديثات؟ إذا كان مقدّم الرعاية يشترط إذنًا أو أوراقًا قبل مشاركة المعلومات، فاسأل عمّا هو مطلوب واشرح الخيارات للشخص. كون الشخص شريكًا أو داعمًا مختارًا لا يعني تلقائيًا وجود صلاحية قانونية لاتخاذ القرارات؛ فالقواعد تختلف حسب المكان.

استخدم اسم العلاقة الذي يفضّله الشخص. قد يسبّب ذلك ضيقًا إذا وصف أحد العاملين في الرعاية الشريك بأنه «صديق» أو «قريب» بينما يريد الشخص الاعتراف به كشريك. يمكن لملاحظة قصيرة قائمة على الإذن أن توضّح للطاقم كيفية تقديم الأشخاص وما التفاصيل التي يجوز مشاركتها.

ماذا يمكنني أن أسأل مقدّم الرعاية؟

عند مقارنة دور الرعاية السكنية، أو الدعم المنزلي، أو خدمات الرعاية النهارية، اسأل الشخص عن الأسئلة التي يرغب في طرحها وما إذا كان يريدك أن تكون معه. يذكر دليل SAGE للخدمات الداعمة أن مشاركة المعلومات الشخصية مع مقدّم الرعاية قد تشعر الشخص بالضعف. اطلب من مقدّم الرعاية أن يشرح ممارساته الحالية بعبارات واضحة.

• كيف تسجّلون الاسم والضمائر المفضّلة؟ مَن من الطاقم يمكنه الاطلاع على هذه المعلومات؟
• كيف يمكن للشخص أن يختار مَن يزوره وأن يقضي وقتًا خاصًا مع شريك أو داعم آخر؟
• كيف تتعرّفون على تفضيلات الشخص وتحترمونها فيما يخص السكن والملابس والرعاية الشخصية؟
• ما التدريب الذي يتلقاه الطاقم حول كبار السن من مجتمع الميم والأشخاص الذين يعيشون مع الخرف؟
• كيف يمكن للمقيم أو الداعم إثارة مخاوف تتعلّق بالخصوصية أو بعدم الاحترام، وماذا يحدث بعد ذلك؟

يقترح دليل SAGE وHuman Rights Campaign Foundation للرعاية طويلة الأمد الشاملة مراجعة السياسات المكتوبة المتعلقة بالزيارة والسكن وممارسات الطاقم. نُشر هذا الدليل في عام 2021؛ استخدمه كأسئلة لطرحها، وليس كبيان عن القوانين المحلية الحالية. تختلف السياسات والخدمات من مكان لآخر.

لا يمكن لشعار أو كتيّب أو إجابة مطمئنة واحدة أن تضمن كيف ستكون الرعاية اليومية. إذا أراد الشخص الزيارة، فلاحظ كيف يخاطبه الطاقم وكيف يتعامل مع شريكه أو الداعمين الذين يختارهم. اطلب التحدّث مع أحد أفراد الطاقم على انفراد إذا كان ذلك قد يساعد الشخص على الشعور بالأمان.

كيف يمكنني دعم الشخص بأكمله؟

اسأل عن اهتمامات الشخص اليومية، وروتينه، ولغته، وثقافته، وإيمانه، وأصدقائه، ومجتمعه. قد تكون هويته مهمّة للنقاش، أو قد يفضّل قضاء الوقت في جوانب أخرى من حياته. لا تجعل كل زيارة حديثًا عن الهوية، ولا تفترض أن كل شخص من مجتمع الميم مرّ بالتجارب نفسها.

قد يكون بعض الأشخاص قد واجهوا الرفض أو التمييز وقد يشعرون بالحذر تجاه الخدمات. وقد لا يرى آخرون أن هذا مصدر قلق. استمع دون أن تطلب من الشخص أن يشرح أو يبرّر شيئًا. وإذا كان تذكّر الماضي، أو صورة، أو قصة عنه مزعجًا، فاسأل عمّا إذا كان يريد التوقّف أو تغيير الموضوع.

إذا كنت شريكًا أو صديقًا أو أحد أفراد العائلة، فمن المهم أيضًا أن تهتم بدعمك أنت. اسأل الشخص كيف يريدك أن تكون جزءًا من رعايته، وابحث عن منظمة محلية معنية بالخرف أو بكبار السن من مجتمع الميم إذا كنت بحاجة إلى نصيحة. تربط صفحة موارد Alzheimer’s Association بموارد للمجتمع ومقدّمي الرعاية؛ وما هو متاح يعتمد على مكان إقامتك.

للاطّلاع على قائمة أوسع عند مقارنة دور الرعاية، راجع اختيار دار رعاية سكنية للأشخاص الذين يعيشون مع الخرف. وللمساعدة في التخطيط بعد التشخيص، راجع الخطوات الأولى بعد تشخيص الخرف.