Apoiando uma pessoa LGBTQ+ com demência

A identidade de uma pessoa LGBTQ+ é uma parte de quem ela é. Pergunte o que é importante para ela, use as palavras que ela escolher e deixe que ela decida quem pode saber detalhes pessoais. Não presuma a identidade, a parceria, a rede de apoio familiar ou os desejos de privacidade de alguém com base na aparência, em registros antigos ou em quem faz visitas.

O guia da Alzheimer’s Society sobre como apoiar uma pessoa LGBTQ+ com demência recomenda perguntar sobre os desejos da pessoa e evitar suposições sobre relacionamentos. Os recursos sobre demência para a comunidade LGBTQ+ da Alzheimer’s Association também descrevem preocupações com estigma e com a busca por cuidados acolhedores. Cada pessoa é diferente; use essas ideias como pontos para uma conversa, não como uma lista que define alguém.

Como posso perguntar sobre nome, pronomes e privacidade?

Escolha um momento tranquilo e reservado. Você pode perguntar: “Qual nome e quais pronomes você gostaria que usássemos?” ou “Há algo sobre sua identidade ou seus relacionamentos que você gostaria que as pessoas que ajudam no seu cuidado soubessem?”. A pessoa pode responder em parte, dizer que não ou voltar ao assunto depois. Você não precisa fazer perguntas pessoais que não sejam relevantes para o cuidado dela.

Pergunte quem pode saber o quê. Alguém pode querer que a parceria seja reconhecida pela equipe, mas não querer que a família mais ampla saiba sobre sua orientação sexual ou identidade de gênero. A pessoa também pode preferir palavras diferentes em contextos diferentes. Não compartilhe detalhes sobre a identidade com familiares, visitantes ou profissionais de cuidado apenas porque você os conhece.

Se a pessoa quiser que uma preferência seja registrada, pergunte o que deve ser escrito e quem deve ver essa informação. Verifique como o serviço lida com um nome diferente do que consta em outros registros, inclusive se a equipe pode usar o nome preferido da pessoa nas conversas. Mantenha a privacidade da pessoa em mente; nem todas as pessoas que ajudam no cuidado precisam saber de todos os detalhes.

As preferências podem mudar. Confirme novamente quando a pessoa puder expressar uma escolha, especialmente antes de uma mudança ou de um novo arranjo de cuidado. Se não estiver claro o que ela deseja compartilhar, não presuma. Siga qualquer preferência clara que ela tenha dado anteriormente e peça ajuda a um profissional qualificado da sua região para tirar dúvidas sobre autoridade no cuidado ou regras de compartilhamento de informações.

Quem deve ser incluído nas conversas sobre o cuidado?

Pergunte à pessoa em quem ela confia e quem ela deseja incluir. A rede de apoio pode incluir cônjuge, parceiro, parceira, amigo próximo, amiga próxima, familiar ou “família escolhida” — pessoas que a apoiam como família, mesmo sem laços de parentesco. Algumas pessoas contam com a família de origem; outras, não. Deixe que a pessoa descreva seus relacionamentos com as próprias palavras.

Faça perguntas práticas: quem pode visitar? Quem a equipe deve contatar se os planos mudarem? Quem pode receber informações? Se um serviço exigir permissão ou documentos antes de compartilhar informações, pergunte o que é necessário e explique as opções à pessoa. Ser parceiro, parceira ou pessoa de apoio escolhida não estabelece automaticamente autoridade legal para tomar decisões; as regras variam conforme o local.

Use o termo que a pessoa prefere para se referir ao relacionamento. Um profissional de cuidado que chama um parceiro ou uma parceira de “amigo”, “amiga” ou “familiar” quando a pessoa deseja que o relacionamento seja reconhecido como parceria pode causar sofrimento. Uma anotação breve, feita com a permissão da pessoa, pode orientar a equipe sobre como apresentar as pessoas e quais detalhes podem ser compartilhados.

O que posso perguntar a um serviço de cuidado?

Ao comparar instituições de cuidado residencial, apoio em casa ou serviços de centro-dia, pergunte à pessoa quais questões ela deseja levantar e se quer que você esteja presente. O guia da SAGE sobre serviços acolhedores observa que compartilhar informações pessoais com um serviço pode gerar vulnerabilidade. Peça que o serviço explique suas práticas atuais em termos simples.

• Como vocês registram o nome e os pronomes preferidos? Quais profissionais podem ver essas informações?
• Como a pessoa pode escolher quem a visita e ter momentos de privacidade com um parceiro, uma parceira ou outra pessoa de apoio?
• Como vocês conhecem e respeitam as preferências da pessoa em relação a acomodação, roupas e cuidados pessoais?
• Que formação a equipe recebe sobre pessoas LGBTQ+ mais velhas e demência?
• Como uma pessoa residente ou alguém que a apoia pode relatar uma preocupação sobre privacidade ou desrespeito, e o que acontece depois?

O guia da SAGE e da Human Rights Campaign Foundation sobre cuidados de longa duração inclusivos sugere verificar políticas escritas sobre visitas, acomodações e práticas da equipe. Ele foi publicado em 2021; use-o para saber quais perguntas fazer, não como uma afirmação sobre a legislação local atual. As políticas e os serviços variam conforme o lugar.

Um logotipo, um folheto ou uma resposta tranquilizadora não podem garantir como será o cuidado no dia a dia. Se a pessoa quiser fazer uma visita, observe como a equipe se dirige a ela e como responde ao parceiro, à parceira ou às pessoas de apoio escolhidas. Peça para conversar em particular com alguém da equipe, se isso puder ajudar a pessoa a se sentir segura.

Como posso apoiar a pessoa como um todo?

Pergunte sobre os interesses, as rotinas, o idioma, a cultura, a fé, as amizades e a comunidade da pessoa no dia a dia. A identidade dela pode ser importante para conversar, ou ela pode preferir dedicar o tempo a outras partes da vida. Não transforme cada visita em uma conversa sobre identidade e não presuma que todas as pessoas LGBTQ+ tiveram as mesmas experiências.

Algumas pessoas enfrentaram rejeição ou discriminação e podem se sentir cautelosas em relação a serviços. Outras podem não ver isso como uma preocupação. Escute sem pedir que a pessoa explique ou prove algo. Se uma lembrança, uma foto ou uma história do passado causar desconforto, pergunte se ela prefere parar ou mudar de assunto.

Se você é parceiro, parceira, amigo, amiga ou familiar, o seu próprio apoio também é importante. Pergunte à pessoa como ela deseja que você participe e procure uma organização local de apoio a pessoas que vivem com demência ou de envelhecimento LGBTQ+ se precisar de orientação. A página de recursos da Alzheimer’s Association traz links para recursos comunitários e de apoio a quem cuida; o que está disponível depende de onde você mora.

Para uma lista mais ampla ao comparar instituições de cuidado residencial, consulte como escolher um cuidado residencial para demência. Para ajuda no planejamento após o diagnóstico, consulte primeiros passos após um diagnóstico de demência.