Sateenkaari-ihmisen tuki muistisairauden aikana

Sateenkaari-ihmisen identiteetti on yksi osa sitä, kuka hän on. Kysy, mikä on hänelle tärkeää, käytä hänen valitsemiaan sanoja ja anna hänen päättää, ketkä saavat tietää henkilökohtaisia asioita. Älä oleta henkilön identiteettiä, parisuhdetta, perheen tukea tai toiveita yksityisyydestä ulkonäön, vanhojen merkintöjen tai vierailijoiden perusteella.

Alzheimer’s Societyn opas sateenkaari-ihmisen tukemiseen muistisairauden aikana suosittelee kysymään henkilön toiveista ja välttämään oletuksia ihmissuhteista. Alzheimer’s Associationin sateenkaariyhteisölle suunnatut muistisairausaineistot kuvaavat myös huolia leimautumisesta ja vastaanottavan hoidon löytämisestä. Ihmiset ovat erilaisia, joten käytä näitä ajatuksia keskustelun tueksi, ei luettelona, joka määrittelisi jonkun.

Miten voin kysyä nimestä, pronomineista ja yksityisyydestä?

Valitse rauhallinen hetki, jossa voitte keskustella kahden kesken. Voit kysyä esimerkiksi: ”Millä nimellä ja millä pronomineilla haluaisit, että sinua puhutellaan?” tai ”Onko jotain identiteettiisi tai ihmissuhteisiisi liittyvää, mitä hoivaavien ihmisten olisi hyvä tietää?” Henkilö voi vastata osittain, kieltäytyä tai palata asiaan myöhemmin. Sinun ei tarvitse kysyä henkilökohtaisia asioita, jotka eivät liity hänen hoivaansa.

Kysy, ketkä saavat tietää mitäkin. Joku voi haluta, että henkilökunta tunnistaa hänen kumppaninsa, mutta ei halua kertoa muulle perheelleen seksuaalisesta suuntautumisestaan tai sukupuoli-identiteetistään. Henkilö voi myös toivoa erilaisia ilmaisuja eri tilanteissa. Älä jaa identiteettiin liittyviä tietoja sukulaisille, vierailijoille tai henkilökunnalle vain siksi, että tiedät ne.

Jos henkilö haluaa, että toive kirjataan, kysy mitä kirjoitetaan ja ketkä saavat nähdä tiedon. Selvitä, miten palveluntarjoaja käsittelee nimen, joka eroaa muista asiakirjoista, ja voivatko työntekijät käyttää henkilön toivomaa nimeä keskusteluissa. Pidä henkilön yksityisyys mielessä: kaikki hoivaan osallistuvat eivät tarvitse kaikkia tietoja.

Toiveet voivat muuttua. Tarkista asia uudelleen, kun henkilö voi ilmaista valintansa, erityisesti ennen muuttoa tai uutta hoitojärjestelyä. Jos on epäselvää, mitä hän haluaa jaettavan, älä oleta. Noudata aiempaa selkeää toivetta ja pyydä apua pätevältä paikalliselta ammattilaiselta, jos sinulla on kysyttävää päätösvallasta tai tiedon jakamista koskevista säännöistä.

Ketkä tulisi ottaa mukaan hoitoon liittyviin keskusteluihin?

Kysy henkilöltä, kehen hän luottaa ja ketkä hän haluaa mukaan. Hänen tukiverkostoonsa voi kuulua puoliso, kumppani, läheinen ystävä, sukulainen tai ”valittu perhe” – ihmisiä, jotka tukevat häntä kuin perhe, vaikka eivät olisi sukua. Jotkut tukeutuvat biologiseen perheeseen, toiset eivät. Anna henkilön kuvata ihmissuhteitaan omilla sanoillaan.

Kysy käytännön asioita: Kuka saa käydä vierailulla? Kenelle henkilökunnan tulisi soittaa, jos suunnitelmat muuttuvat? Kuka saa kuulla kuulumisia? Jos palveluntarjoaja vaatii luvan tai asiakirjoja ennen tietojen jakamista, kysy mitä tarvitaan ja kerro vaihtoehdoista henkilölle. Se, että on kumppani tai valittu läheinen, ei automaattisesti anna oikeudellista valtaa tehdä päätöksiä; säännöt vaihtelevat alueittain.

Käytä ihmissuhteesta sitä nimitystä, jota henkilö toivoo. Hoitotyöntekijä, joka kutsuu kumppania ”ystäväksi” tai ”sukulaiseksi”, vaikka henkilö haluaisi hänet tunnistettavan kumppaniksi, voi aiheuttaa ahdistusta. Lyhyt, luvalla tehty merkintä voi kertoa henkilökunnalle, miten ihmiset esitellään ja mitä tietoja saa jakaa.

Mitä voin kysyä hoitopalvelulta?

Kun vertailet ympärivuorokautista hoitoa, kotihoitoa tai päivätoimintaa, kysy henkilöltä, mitkä kysymykset hän haluaa esittää ja haluaako hän sinut mukaan. SAGE-järjestön opas vastaanottavien palvelujen löytämiseen huomauttaa, että henkilökohtaisten tietojen jakaminen palveluntarjoajalle voi tuntua haavoittavalta. Pyydä palveluntarjoajaa kuvaamaan nykyiset käytäntönsä selkeästi.

• Miten kirjaatte toivotun nimen ja pronominit? Ketkä työntekijät näkevät nämä tiedot?
• Miten henkilö voi valita vierailijansa ja viettää yksityistä aikaa kumppanin tai muun läheisen kanssa?
• Miten otatte selvää ja kunnioitatte henkilön toiveita huonejärjestelyissä, pukeutumisessa ja henkilökohtaisessa avussa?
• Millaista koulutusta henkilökunnalla on sateenkaari-ikäihmisistä ja muistisairauksista?
• Miten asukas tai läheinen voi tuoda esiin huolen yksityisyydestä tai epäasiallisesta kohtelusta, ja mitä sen jälkeen tapahtuu?

SAGE-järjestön ja Human Rights Campaign Foundationin opas sateenkaari-ystävälliseen ympärivuorokautiseen hoitoon ehdottaa, että kannattaa tarkistaa kirjalliset käytännöt vierailuista, huonejärjestelyistä ja henkilökunnan toiminnasta. Opas on julkaistu vuonna 2021, joten käytä sitä apuna kysymysten muotoilussa, ei kuvauksena nykyisestä paikallisesta lainsäädännöstä. Käytännöt ja palvelut vaihtelevat alueittain.

Logo, esite tai yksi vakuuttava vastaus ei voi taata, miltä arjen hoiva tuntuu. Jos henkilö haluaa käydä tutustumassa, huomioi miten henkilökunta puhuttelee häntä ja reagoi hänen kumppaniinsa tai valittuihin läheisiinsä. Pyydä mahdollisuutta keskustella henkilökunnan jäsenen kanssa kahden kesken, jos se voi auttaa henkilöä tuntemaan olonsa turvalliseksi.

Miten voin tukea koko ihmistä?

Kysy henkilön tavallisista kiinnostuksen kohteista, rutiineista, kielestä, kulttuurista, uskosta, ystävistä ja yhteisöstä. Hänen identiteettinsä voi olla tärkeä puheenaihe, tai hän voi mieluummin käyttää aikaa muihin elämän osa-alueisiin. Älä tee jokaisesta tapaamisesta keskustelua identiteetistä äläkä oleta, että kaikilla sateenkaari-ihmisillä olisi samat kokemukset.

Jotkut ovat kohdanneet torjuntaa tai syrjintää ja voivat siksi suhtautua palveluihin varauksella. Toiset eivät koe tätä huolenaiheeksi. Kuuntele pyytämättä henkilöä selittämään tai todistamaan mitään. Jos muisto, valokuva tai kertomus menneisyydestä tuntuu raskaalta, kysy haluaako hän lopettaa aiheen tai vaihtaa puheenaihetta.

Jos olet kumppani, ystävä tai perheenjäsen, myös oma jaksamisesi on tärkeää. Kysy henkilöltä, miten hän haluaa sinun osallistuvan, ja etsi paikallinen muistisairaus- tai sateenkaari-ikäihmisten järjestö, jos tarvitset neuvoja. Alzheimer’s Associationin aineistosivu sisältää linkkejä yhteisö- ja omaishoitajien tukiin; saatavilla olevat palvelut riippuvat asuinpaikasta.

Laajempaa tarkistuslistaa hoivakodin valintaan löydät artikkelista ympärivuorokautisen muistisairaan hoitopaikan valinta. Apua suunnitteluun diagnoosin jälkeen saat artikkelista ensiaskeleet muistisairausdiagnoosin jälkeen.