Aider à distance une personne atteinte de démence

Vivre loin peut rendre plus difficile de savoir quelle aide est nécessaire, mais la distance ne vous empêche pas de participer. Vous pouvez organiser des services, prendre en charge une tâche sur laquelle la personne est d’accord, ou soutenir la personne qui assure le quotidien. Commencez par demander à la personne atteinte de démence ce qu’elle souhaite et qui elle veut voir impliqué.

Le guide de l’Alzheimer’s Association sur l’accompagnement à distance décrit des rôles possibles : prendre des rendez-vous, rechercher des services locaux, se coordonner avec les proches sur place et donner un moment de répit à l’aidant du quotidien. La Family Caregiver Alliance explique également que trouver des services et organiser des visites peut être difficile à distance. Ce guide propose des idées générales de planification ; les services locaux et les règles varient.

Que puis-je faire à distance ?

Choisissez des tâches concrètes qui correspondent à ce que la personne souhaite et à ce que vous pouvez assurer de façon fiable. Votre aide peut inclure :

• Prendre des rendez-vous. Demandez si la personne souhaite de l’aide pour contacter une clinique, tenir un calendrier ou organiser le transport.
• Rechercher des services locaux. Regardez les livraisons de repas, les transports, l’aide à domicile, les accueils de jour pour adultes ou les groupes de soutien aux aidants là où vit la personne. Vérifiez les détails auprès du prestataire ; les disponibilités varient selon les régions.
• Gérer les papiers ou commandes convenus. Vous pouvez aider à remplir des formulaires ou à commander du matériel si la personne le demande. Les documents financiers, d’assurance et de santé demandent une vigilance particulière : consultez notre guide sur l’aide financière et la prudence face aux arnaques et vérifiez les exigences d’autorisation.
• Donner du temps à l’aidant sur place. Pendant une visite, demandez quelle tâche ou quelle pause l’aiderait. Vous pouvez préparer un repas, prendre en charge un rendez-vous prévu ou passer du temps avec la personne pendant que l’aidant se repose.
• Rester en lien d’une façon que la personne apprécie. Demandez-lui si elle préfère un appel téléphonique, un appel vidéo, une lettre ou une visite. Un appel peut être une conversation, et non un examen sur les repas, les médicaments ou la mémoire.

L’Alzheimer’s Association indique que les personnes qui apportent un soutien à distance ne peuvent pas toujours juger directement des besoins. Si possible, prenez contact avec les personnes qui voient la personne au quotidien, et organisez une visite dans son propre environnement. Ce regard peut apporter des informations utiles, mais il ne remplace ni le fait de demander à la personne elle-même, ni une évaluation par un professionnel.

Comment coordonner les personnes présentes sur place ?

Commencez par demander à la personne qui elle souhaite associer et quelles informations elle est à l’aise de partager. Elle peut vouloir qu’un proche coordonne les rendez-vous, qu’un voisin vérifie un point précis, ou ne pas avoir de points de contrôle réguliers. N’ajoutez pas quelqu’un aux échanges sur les soins simplement parce qu’il habite à proximité.

Si la personne est d’accord, mettez en place un plan de contact simple avec les personnes qu’elle a choisies :

• Choisir un interlocuteur régulier. Convenez de qui envoie les nouvelles habituelles, et à quelle fréquence.
• Prévoir une personne de secours. Décidez qui peut prendre le relais si l’aidant habituel sur place n’est pas disponible.
• Séparer les nouvelles courantes des urgences. Convenez de la façon dont une personne sur place doit vous joindre si la sécurité ou la santé de la personne change brusquement.
• Garder des tâches claires. Notez qui s’occupe des rendez-vous, des transports, des appels aux services ou de l’aide ménagère. Demandez avant de modifier le plan.

L’Alzheimer’s Association recommande une communication régulière avec la famille, les voisins et les prestataires de soins. Vous pouvez aussi demander à la personne sur place de quoi elle a besoin. Une proposition courte et précise est souvent plus facile à accepter qu’un vague « dites-moi si vous avez besoin de quelque chose ».

Quelles informations un médecin ou un prestataire peut-il partager avec moi ?

Demandez au médecin ou au prestataire de la personne quelle autorisation ou quels documents il exige avant de transmettre des nouvelles. L’Alzheimer’s Association indique qu’un prestataire peut exiger une décharge avant de discuter des soins avec un proche éloigné. Les formulaires et les règles varient : interrogez le prestataire plutôt que de supposer que le lien familial donne accès aux informations.

Respectez les souhaits de la personne quant à ceux qui reçoivent des informations. Ne partagez que ce qui est nécessaire à la tâche convenue, et gardez privés les coordonnées et les notes. Si un document juridique ou une autorité formelle est en jeu, demandez à un professionnel qualifié dans le lieu de vie de la personne ce qu’il couvre. Ce guide ne détermine l’autorité légale d’aucune personne.

Comment rendre une visite utile pour chacun ?

Demandez à la personne comment elle aimerait passer ce temps. Gardez de la place pour un repas, une promenade, de la musique ou une conversation tranquille, et pas seulement pour les rendez-vous et les courses.

Si la personne souhaite de l’aide pour la coordination, profitez de la visite pour rencontrer les personnes qui l’aident sur place, parler avec un soignant ou vérifier si un arrangement fonctionne. Demandez avant d’examiner des espaces ou des documents personnels. Exprimez vos inquiétudes calmement, en vous concentrant sur un changement précis, et non sur un jugement sur la façon dont quelqu’un tient le coup.

L’Alzheimer’s Association suggère de profiter des visites pour renouer le lien et se coordonner avec les aidants sur place. Si vous remarquez une difficulté, parlez-en avec la personne et avec ceux à qui elle fait confiance. Une seule visite ne permet pas de se faire une idée complète de la santé ou des capacités d’une personne.

Que faire si les besoins ou l’aide changent ?

Revoyez le plan lorsque la personne demande une aide différente, lorsqu’une routine devient plus difficile ou lorsqu’une personne sur place ne peut plus continuer. Demandez ce que la personne souhaite continuer à faire et quelle tâche demande de l’attention maintenant. Un médecin, un travailleur social ou un service local d’aide aux personnes âgées peut aider à identifier des solutions. Pour en savoir plus sur l’aide locale, consultez nos guides sur les soins à domicile et vivre seul avec une démence.

Assurez-vous qu’une personne sur place peut réagir en cas d’urgence. Notre guide de planification d’urgence peut aider la personne et ses proches choisis à noter les contacts et un plan de secours. Pour les désaccords sur la répartition des tâches, consultez les conversations familiales sur les rôles dans les soins.

La distance peut limiter l’aide directe, mais elle ne détermine ni l’attachement de quelqu’un, ni ce qu’il peut apporter. Fondez le plan sur les souhaits de la personne, sur les tâches réelles et sur l’aide disponible à proximité.