بعد تشخيص الخرف: من أين تبدأ

قد يثير تشخيص الخرف أسئلة عن الصحة والحياة اليومية والدعم والمستقبل. يتعامل الناس مع الخبر بطرق مختلفة: فبعضهم يريد وقتاً لاستيعابه، وآخرون يريدون البدء بالتخطيط. لا توجد ردة فعل واحدة صحيحة، ولا جدول زمني واحد. ابدأوا بما يهم الشخص الآن، وعودوا إلى الأسئلة الأخرى عندما يصبح مستعداً لها.

يوجّه دليل جمعية ألزهايمر عن الحياة بعد التشخيص إلى المتابعة الصحية والدعم المحلي والتخطيط للمستقبل. وتؤكد إرشادات Dementia Australia حول التعامل مع التشخيص أن الناس يتفاعلون بطرق مختلفة، وأنهم يستطيعون طلب الدعم متى أرادوه. هذه الصفحة نقطة انطلاق، وليست خطة طبية أو قانونية أو مالية شخصية.

ما الخطوة الأولى المفيدة؟

اختاروا سؤالاً واحداً يجعل أسبوعكم أسهل. قد يكون ذلك معرفة من سيتولى متابعة رعاية الشخص، أو السؤال عن مصدر موثوق للمعلومات حول التشخيص، أو تحديد شخص يثق به ليتحدث معه. وقد يرغب الشخص في أن يتولى القيادة بنفسه، أو أن يطلب من أحد المساعدة، أو أن ينتظر قبل اتخاذ القرار.

لموعد المتابعة القادم، اكتبوا معاً بعض الأسئلة إن أراد الشخص ذلك. يمكنكم أن تسألوا عما يعنيه التشخيص، وما الذي ما زال غير واضح، ومتى تكون المتابعة، ومن تتصلون به إذا ظهر قلق جديد. اطلبوا من الطبيب أن يشرح أي مصطلح أو توصية غير واضحة. يتضمن دليلنا لزيارة الطبيب قائمة تحضير قصيرة.

ليس على الشخص أن يتعلم كل شيء عن الخرف دفعة واحدة. اختاروا معلومات موثوقة عن التشخيص الذي تلقاه، واكتبوا الأسئلة التي تظهر لاحقاً. وكونوا حذرين من الوعود، ومن ادعاءات الشفاء، ومن النصائح التي تقول للجميع أن يتبعوا العلاج أو الخطة نفسها.

أين يمكن أن نجد الدعم؟

اسألوا الشخص عن نوع الدعم الذي قد يفيده، ومن يريد أن يشارك فيه. قد تكون محادثة أولى مع صديق أو فرد من العائلة يثق به خطوة جيدة. ويفضل بعض الناس مجموعة دعم، أو مستشاراً، أو منظمة محلية تعنى بالخرف، أو حديثاً مع فريق الرعاية. يعتمد الخيار المناسب على الشخص، وعلى ما هو متاح في منطقته.

الدعم موجه إلى الشخص الذي شُخّص لديه الخرف، وإلى العائلة والأصدقاء أيضاً. قد يحتاج مقدم الرعاية إلى استراحة أو إلى مساعدة في المهام اليومية، بينما قد يرغب الشخص في معلومات أو في فرصة للتعرف إلى آخرين يعيشون مع الخرف. هذه الاحتياجات قد تختلف. اسألوا قبل ترتيب مجموعة، أو حجز موعد، أو مشاركة تفاصيل شخصية.

يقدم دليلنا للعناية بالنفس لمقدمي الرعاية أفكاراً لطلب الدعم من الآخرين. وإذا أراد الشخص مساعدة أكبر خلال النهار، فيشرح دليلا البرامج النهارية للبالغين والرعاية المنزلية الأسئلة التي ينبغي طرحها عن الخدمات المحلية.

كيف يبقى الشخص جزءاً من القرارات؟

لا يخبرنا التشخيص وحده بما يستطيع الشخص أن يقرره، ولا بالطريقة التي يريد أن يشارك بها. اسألوه مباشرة. امنحوه وقتاً، واشرحوا الخيار بلغة بسيطة، واسألوه عن الدعم الذي يجعل الحديث أسهل. وقد يكون من الأسهل مناقشة بعض الخيارات في مكان هادئ، أو على أكثر من جلسة.

إذا أراد الشخص التخطيط لرعايته الصحية، أو شؤونه المالية، أو مكان إقامته مستقبلاً، فابدؤوا بما يهمه ومن يثق به. تنصح خطة Dementia Australia للتخطيط بمناقشة الرغبات مع الأشخاص الموثوقين والمختصين المعنيين. وتختلف الوثائق القانونية وقواعد اتخاذ القرار من مكان إلى آخر، لذلك اطلبوا مشورة مختص مؤهل في منطقتكم قبل الاعتماد على دليل عام. أما مساعدة الفواتير اليومية وتحذيرات الاحتيال، فانظروا إلى دليلنا لإدارة الأموال مع الخرف.

ما الذي يمكن أن نسأل عنه في أول حديث عن الرعاية المستقبلية؟

اسألوا أولاً إن كان الشخص يريد الحديث الآن، ثم تناولوا موضوعاً واحداً في كل مرة. توصي جمعية ألزهايمر بعدة محادثات قصيرة، ولغة بسيطة، والإصغاء إلى رغبات الشخص ومعتقداته وقيمه. ويشير مجتمع ألزهايمر في المملكة المتحدة إلى أن الناس يختلفون في شعورهم بالاستعداد للتفكير في المستقبل. ولا بأس بالتوقف والعودة إلى الموضوع في يوم آخر.

إذا أراد الشخص أمثلة لبدء الحديث، فجرّبوا إحدى هذه العبارات:

• «ما الأجزاء من يومك التي تحب أن تحتفظ بها أكثر؟»
• «من تود أن يشارك معنا عندما نتحدث عن الرعاية مستقبلاً؟»
• «ما الذي يساعدك على أن تشعر بالراحة والاحترام عندما تحتاج إلى مساعدة؟»
• «هل هناك شيء تريد أن يعرفه فريق الرعاية عما يهمك؟»
• «هل تريد أن أكتب ما قلته، ومن ينبغي أن يطلع عليه؟»

استمعوا دون أن تطلبوا قراراً فورياً. يصف المعهد الوطني للشيخوخة في الولايات المتحدة المحادثات الهادفة حول القيم والتفضيلات بأنها جوهر التخطيط المسبق للرعاية. وإذا وافق الشخص، فدوّنوا كلماته والتاريخ ومن كان حاضراً، واطلبوا إذنه قبل مشاركة الملاحظات. وقد تفيد هذه الملاحظات في الحديث لاحقاً، لكنها ليست وثائق قانونية ولا أوامر طبية.

لا تفترضوا شيئاً استناداً إلى التشخيص وحده، أو إلى محادثة واحدة. قد تتغير رغبات الشخص، ويمكنه أن يطلب التوقف أو العودة إلى موضوع لاحقاً. أشركوه في القرارات التي تمسه بالقدر الذي يرغب فيه.

من ينبغي أن يعرف بالتشخيص؟

يقرر الشخص وحده متى يخبر الآخرين، وكيف، ومن. إلا إذا استدعت حالة أمان أو مسألة قانونية محددة استشارة مختص. اسألوه من يريد أن يخبر، وما الذي يريد أن يعرفه هؤلاء. قد يختار شخصاً واحداً يثق به أولاً، أو يفضل ألا يشارك الخبر على نطاق واسع.

إذا أراد الشخص مساعدتكم في هذا الحديث، فاسألوه ماذا يحب أن تقولوا، وهل يريد أن يكون حاضراً. شاركوا فقط المعلومات التي وافق على مشاركتها. يغطي دليلنا للتواصل الحديث المحترم مع العائلة والآخرين.

كيف يمكن أن تستمر الحياة اليومية أثناء التكيّف؟

حافظوا على الروتين والأنشطة التي تهم الشخص حيث ما زال يشعر فيها بالراحة. لا يعني التشخيص أن كل هواية أو نزهة أو دور في البيت يجب أن يتوقف. وإذا أصبح شيء ما أصعب، فاسألوه ماذا يريد أن يغيّر. قد تناسبه زيارة أقصر، أو موسيقى مألوفة، أو مساعدة في خطوة واحدة، أو وقت مختلف من اليوم.

وقد يحتاج الشخص إلى مساحة لاستيعاب الخبر دون الحديث عن الخطط. تابعوا الاطمئنان عليه دون أن تحوّلوا كل حديث إلى اجتماع للرعاية. ولا بأس بأخذ استراحة من التخطيط، وقضاء وقت معاً بطريقة عادية.

متى ينبغي أن نسأل مختصاً؟

اسألوا الطبيب المعالج عن الأسئلة الخاصة بتشخيص الشخص وصحته وأدويته وأعراضه. وللقرارات القانونية والمالية، تحدثوا مع مختصين مؤهلين يعرفون القواعد المعمول بها في مكان إقامة الشخص. لا يستطيع موقع إلكتروني عام أن يحدد العلاج أو الوثيقة أو الخدمة المناسبة لشخص بعينه.

الارتباك المفاجئ أو أي تغيّر مفاجئ آخر في الصحة يحتاج إلى عناية طبية عاجلة. يقول إرشاد هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) عن الارتباك المفاجئ إن الحصول على المساعدة الطبية فوراً ضروري. استعينوا بخدمات الطوارئ أو الرعاية العاجلة المتاحة في مكان إقامة الشخص، ولا تفترضوا أن التغيّر المفاجئ جزء من حالته المعتادة.

إذا أصبح التخطيط مرهقاً، فاختاروا شخصاً واحداً موثوقاً أو خدمة واحدة تساعدكم في تقسيم الأسئلة إلى موضوعات عاجلة وأخرى يمكن تأجيلها. يحدد الشخص وتيرته، ويقرر في أي شيء يريد المساعدة. التشخيص معلومة مهمة، لكنه لا يحدد اهتمامات الشخص وعلاقاته وحياته اليومية.