الإجابة باختصار
رعاية شخص مصاب بالخرف صعبة، والعناية بنفسك جزء من المهمة. انتبه إلى علامات التحذير مثل الإرهاق وسرعة الانفعال وسوء النوم والابتعاد عن الأصدقاء. اطلب مساعدة محددة، واستعن برعاية بديلة مؤقتة، وانضم إلى مجموعة دعم. ومن أمثلة المساعدة المجانية في الولايات المتحدة خط جمعية ألزهايمر على مدار الساعة 1-800-272-3900 وEldercare Locator على 1-800-677-1116؛ وابحث في بلدك عما يماثلهما.
- كثيرًا ما يظهر الإنهاك في صورة إرهاق وسرعة انفعال وسوء نوم وحزن وإهمال رعايتك الصحية.
- تمنحك الرعاية البديلة المؤقتة (respite care) استراحة، من بضع ساعات إلى عدة أسابيع، في البيت أو في مكان رعاية.
- اطلب المساعدة في مهام محددة؛ فكثيرون يريدون المساعدة ولا يعرفون كيف.
- يقدّم خط جمعية ألزهايمر على مدار الساعة (1-800-272-3900) في الولايات المتحدة دعمًا مجانيًا وسريًا في أي وقت.
- يربطك Eldercare Locator (1-800-677-1116) في الولايات المتحدة بالخدمات المحلية، ومنها هيئة منطقتك لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging).
- إن شعرت بأنك في أزمة، فاتصل بالرقم 988 أو أرسل إليه رسالة في الولايات المتحدة، أو اتصل بخط الأزمات المحلي. وفي الطوارئ اتصل برقم الطوارئ المحلي.
في هذه الصفحة (عدد الأقسام: 9)
- ما علامات إنهاك مقدّم الرعاية؟
- ماذا أفعل اليوم في خمس دقائق؟
- ما الرعاية البديلة المؤقتة (respite care)، وكيف أحصل عليها؟
- أين أجد مساعدة قريبة مني؟
- كيف أجد مجموعة دعم؟
- كيف أطلب المساعدة من الأسرة والأصدقاء؟
- ماذا لو أصابني مكروه؟
- متى أطلب مساعدة مهنية أو عاجلة؟
- هل يمكن للأنشطة المشتركة أن تمنحني استراحة أيضًا؟
إن كنت ترعى شخصًا يعيش مع الخرف، فمن المرجح أنك تقرأ هذا في وقت متأخر، وأنت متعب، وأمامك قائمة بأشياء لم تنجزها. وهذا طبيعي. فالعناية بنفسك ليست ترفًا ولا مكافأة على إنجاز كل شيء، بل هي ما يمكّنك من الاستمرار.
تتناول هذه الصفحة علامات الإنهاك، وكيف تحصل على استراحة حقيقية، وأين تجد الدعم، وخطوط مساعدة مجانية في الولايات المتحدة يمكنك الاتصال بها اليوم؛ ونذكرها أمثلةً، ويمكنك البحث عن خدمات مماثلة في بلدك.
ما علامات إنهاك مقدّم الرعاية؟
كثيرًا ما يتسلل الإنهاك ببطء، لذا من المفيد أن تعرف علامات التحذير عندك. يذكر المعهد الوطني للشيخوخة (NIA) علامات ضغط مقدّم الرعاية، ومنها:
- الشعور بالتعب الشديد أو بأن الأمر أكبر منك أو بالقلق؛
- الغضب أو نفاد الصبر بسهولة؛
- الشعور بالوحدة أو الانقطاع عن الآخرين؛
- صعوبة النوم، أو عدم الحصول على قسط كافٍ منه؛
- الشعور بالحزن أو اليأس، أو فقدان الاهتمام بما كنت تستمتع به؛
- صداع متكرر أو ألم أو مشكلات جسدية أخرى؛
- عدم وجود وقت للتمرين أو لإعداد طعام صحي لنفسك؛
- إهمال الاستحمام أو غيره من العناية الشخصية؛
- الإفراط في استخدام الكحول أو العقاقير، ومنها الأدوية الموصوفة.
وتضيف جمعية ألزهايمر علامات مثل إنكار المرض، والغضب من الشخص («إنه عنيد فحسب»)، والقلق من المستقبل، وصعوبة التركيز، ومشكلات صحية تترك أثرها. وتنصح بالتحدث إلى طبيبك إن ظهرت عليك علامات كهذه بانتظام.
ونصيحة المعهد الوطني للشيخوخة ألا تنتظر حتى تصل إلى الإرهاق التام. لاحظ علاماتك مبكرًا وتصرّف.
ماذا أفعل اليوم في خمس دقائق؟
الاستراحات الصغيرة لها قيمتها. لا شيء منها يعالج الإنهاك، لكنها قد تعينك على اجتياز عصر صعب.
- اخرج قليلًا. اجلس عند الباب أو في الشرفة أو امشِ إلى صندوق البريد بينما يكون الشخص في أمان ومستقرًا.
- تنفّس ببطء. بضع أنفاس بطيئة قبل أن تجيب عن سؤال صعب. ويمكنك أن تشارك الشخص الذي ترعاه وقفة تنفّس بهدوء أيضًا.
- اشرب ماء وتناول شيئًا. من السهل أن تنسى وجباتك أنت.
- أرسل رسالة إلى صديق واحد. لا لتطلب شيئًا، بل لتتواصل فقط.
- قل لنفسك شيئًا لطيفًا. يقترح دليل المعهد الوطني للشيخوخة للعناية بنفسك عبارات مثل «أفعل أفضل ما أستطيع»، و«لست كاملًا، ولا بأس بذلك»، و«سأستمتع باللحظات التي نكون فيها معًا بسلام».
ما الرعاية البديلة المؤقتة (respite care)، وكيف أحصل عليها؟
الرعاية البديلة المؤقتة هي رعاية قصيرة الأمد للشخص الذي تعتني به، لتستريح أنت. توضح صفحة المعهد الوطني للشيخوخة عن الرعاية البديلة المؤقتة أنها قد تمتد من بضع ساعات إلى عدة أسابيع، وقد تكون في البيت أو في منشأة رعاية صحية أو في مركز نهاري للكبار.
وتصف جمعية ألزهايمر الأنواع الشائعة:
| النوع | ما هو |
|---|---|
| مساعدة في البيت | يأتي صديق أو قريب أو متطوع أو مرافق أو مساعد مدفوع الأجر إلى البيت |
| مركز نهاري للكبار | أنشطة مخططة مثل الموسيقى والفن في مكان جماعي آمن؛ وكثيرًا ما تُوفَّر المواصلات والوجبات |
| مبيت أو إقامة قصيرة | يتولى مجتمع رعاية طويلة الأمد رعاية الشخص ليلة أو بضعة أيام أو بضعة أسابيع |
من يدفع؟ بحسب المعهد الوطني للشيخوخة، قد لا تكلّف الاستراحة التي يوفرها الأقارب أو الأصدقاء أو المتطوعون شيئًا. أما الخدمات المهنية فتُحاسب بالساعة أو باليوم. وهذه تفاصيل الولايات المتحدة، وتختلف من بلد إلى آخر: فبالنسبة إلى شخص يتلقى رعاية نهاية الحياة (hospice)، يغطي Medicare معظم تكلفة رعاية بديلة مؤقتة تصل إلى خمسة أيام متتالية في مستشفى أو منشأة تمريض ماهرة. وقد يساعد Medicaid. ولا يغطي معظم التأمين الصحي الخاص الرعاية البديلة المؤقتة، وإن كانت بعض خطط التأمين على الرعاية طويلة الأمد تغطيها. وفي بلدك، اسأل عما يغطيه التأمين الصحي أو الخدمات الاجتماعية.
نصيحة: تقترح جمعية ألزهايمر أن تجرّب مقدّمي الرعاية البديلة في وقت لا توجد فيه حالة طارئة، ليكونوا جاهزين إن احتجت إلى مساعدة فجأة.
أين أجد مساعدة قريبة مني؟
هناك عدة خدمات أمريكية مجانية يمكن أن تدلّك على مساعدة محلية. وهي أمثلة؛ وفي بلدك اسأل الجمعية المحلية لألزهايمر أو الخدمات الاجتماعية أو طبيبك.
- خط جمعية ألزهايمر على مدار الساعة (24/7): 1-800-272-3900. الخط مجاني وسري، ويعمل على مدار الساعة طوال أيام السنة، مع مساعدة بأكثر من 200 لغة عبر موظفين يتحدثون لغتين أو مترجمين. اتصل بالرقم 711 للحصول على خدمة ترحيل. يمكنك التحدث عن تغيّرات السلوك وضغط الرعاية وخيارات الرعاية البديلة المؤقتة والبرامج المحلية وغيرها، وطلب محادثة أطول مع مستشار رعاية. ولا يقدّم الموظفون نصيحة طبية.
- Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator خدمة عامة تابعة لإدارة المجتمع للعيش (Administration for Community Living)، تربطك بخدمات لكبار السن وأسرهم. يمكنك الاتصال بموظفين مدرّبين أو مراسلتهم نصًا أو عبر الدردشة أو البريد الإلكتروني، أو البحث بحسب الموقع. ويمكنه أن يدلّك على هيئة منطقتك لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging).
- خدمة ARCH National Respite Locator. يساعدك محدّد ARCH للرعاية البديلة المؤقتة على إيجاد مقدّمي الرعاية البديلة بحسب الولاية، ويقترح أن تتواصل أولًا مع تحالف الولاية للرعاية البديلة (State Respite Coalition) أو برنامج Lifespan Respite إن وُجد في ولايتك. وتنبّه ARCH إلى أنها لا تفحص مقدّمي الخدمة، فراجع خبرتهم وخلفيتهم بنفسك.
كيف أجد مجموعة دعم؟
اسأل الخط الساخن أو ابحث على الإنترنت عن مجموعات قريبة منك. تدير جمعية ألزهايمر مجموعات دعم لمقدّمي الرعاية والأشخاص الذين يعيشون مع الخرف، حضوريًا وعبر الإنترنت، بقيادة ميسّرين مدرّبين. وفي كثير من المواقع مجموعات متخصصة أيضًا، مثل مجموعات لمقدّمي الرعاية من الأبناء البالغين أو للأشخاص الذين يعيشون مع ألزهايمر مبكر البدء أو في مرحلته الأولى. وتستضيف أيضًا ALZConnected، وهو مجتمع مجاني على الإنترنت يتبادل فيه مقدّمو الرعاية النصائح.
يمكن أن تكون مجموعات الدعم مكانًا للتنفيس دون حكم، وتعلّم نصائح عملية ممن مرّوا بالتجربة، والشعور بوحدة أقل. وإن لم تناسبك المجموعة الأولى، فجرّب أخرى.
كيف أطلب المساعدة من الأسرة والأصدقاء؟
كن محددًا. كثيرون يريدون المساعدة ولا يعرفون ماذا يعرضون. يقترح المعهد الوطني للشيخوخة:
- احتفظ بقائمة بالمهام التي يمكن للآخرين تولّيها، ودعهم يختارون.
- ابدأ بالقليل إن كان الطلب صعبًا عليك.
- اجعل المهمة تناسب الشخص. ابن العم الذي يحب الطبخ يحضر العشاء كل خميس. والجار الذي يجيد المعاملات الورقية يساعد في الأوراق.
- أرسل رسالة نصية أو بريدًا إن كان الطلب وجهًا لوجه محرجًا.
- تدرّب على ردّ لحين يعرض أحدهم المساعدة: «شكرًا لسؤالك. هذا ما يمكنك فعله».
- توقّع بعض الاعتذارات وحاول ألا تأخذها على محمل شخصي.
أفكار أخرى: اطلب من أحدهم أن يجلس مع الشخص عصرًا واحدًا في الأسبوع، أو أن يخرج به في نزهة قصيرة، أو أن يزوره ويلعبا معًا لعبة. ويسهل أن تشارك الزوار دليل اللعب معًا.
ماذا لو أصابني مكروه؟
ضع الآن خطة بديلة بسيطة. يقترح المعهد الوطني للشيخوخة أن تتفق مع الأسرة أو الأصدقاء المقرّبين على من سيتولى الأمر، وأن تحتفظ بدفتر فيه أرقام الطوارئ والأدوية ونصائح السلوك التي تنفع والأنشطة المفضلة. وتوصي جمعية ألزهايمر أيضًا بأن تبقي جهات الاتصال الطبية للشخص وقائمة محدّثة بأدويته في متناول اليد.
متى أطلب مساعدة مهنية أو عاجلة؟
تحدّث إلى طبيبك إن كانت علامات الضغط منتظمة، أو إن شعرت بالاكتئاب، أو إن كنت تجد صعوبة في التأقلم. وأخبر طبيبك أنك مقدّم رعاية. ويشير المعهد الوطني للشيخوخة إلى أن المستشارين والأخصائيين الاجتماعيين يمكنهم المساعدة في المشاعر الصعبة والتخطيط، وإلى أن Medicare وMedicaid وبعض التأمينات الخاصة في الولايات المتحدة قد تغطي بعض تكاليف الصحة النفسية.
إن شعرت بأنك في أزمة، أو راودتك أفكار بإيذاء نفسك، فاتصل بالرقم 988 أو أرسل إليه رسالة نصية في الولايات المتحدة للوصول إلى 988 Suicide & Crisis Lifeline، وهو مجاني ومتاح على مدار الساعة (24/7). وفي بلدك، اتصل بخط الأزمات المحلي أو برقم الطوارئ المحلي. وإن كان أحد في خطر داهم، فاتصل برقم الطوارئ المحلي.
هل يمكن للأنشطة المشتركة أن تمنحني استراحة أيضًا؟
أحيانًا. قد يكون النشاط الهادئ الذي تستمتعان به معًا جزءًا ألطف من اليوم لك أنت أيضًا، لا للشخص الذي ترعاه وحده: الاستماع إلى أغانٍ قديمة، أو النظر إلى الصور، أو لعبة مثل بطاقات الحديث لا تحتاج إلى إجابات صحيحة. وإن كان الشخص يستمتع بالصحبة، فقد تمنحك جلسة جماعية بلعبة بنغو الصور في مركز لكبار السن أو برنامج نهاري ساعة من الراحة. وفي أنشطة جماعية في دور الرعاية أفكار.
أسئلة شائعة
ما علامات إنهاك مقدّم الرعاية؟
من العلامات الشائعة الشعور بالتعب الشديد أو بأن الأمر أكبر منك أو بالقلق، والغضب أو نفاد الصبر بسهولة، واضطراب النوم، والحزن أو اليأس، والابتعاد عن الأصدقاء، والصداع أو الألم المتكرر، وإهمال وجباتك وتمارينك ورعايتك الطبية. وإن تكررت علامات كهذه فتحدّث إلى طبيبك.
كيف أجد رعاية بديلة مؤقتة قريبة مني؟
في الولايات المتحدة، ابدأ بـ Eldercare Locator (على 1-800-677-1116 أو eldercare.acl.gov) للوصول إلى هيئة منطقتك لشؤون كبار السن، أو بخدمة ARCH National Respite Locator، أو بخط جمعية ألزهايمر على 1-800-272-3900. وفي بلدك، اسأل الجمعية المحلية لألزهايمر أو الخدمات الاجتماعية أو طبيبك. ويمكن للأقارب والأصدقاء والمتطوعين أن يوفروا هذه الاستراحة أيضًا.
هل يدفع برنامج Medicare تكلفة الرعاية البديلة المؤقتة؟
هذا خاص بالولايات المتحدة. بالنسبة إلى شخص يتلقى رعاية نهاية الحياة (hospice)، يغطي Medicare معظم تكلفة رعاية بديلة مؤقتة تصل إلى خمسة أيام متتالية في مستشفى أو منشأة تمريض ماهرة، بحسب المعهد الوطني للشيخوخة. ولا يغطي معظم التأمين الصحي الخاص هذه الرعاية؛ وقد يساعد Medicaid وبعض خطط التأمين على الرعاية طويلة الأمد. وفي بلدك، اسأل عما يغطيه التأمين الصحي أو الخدمات الاجتماعية.
هل خط جمعية ألزهايمر مجاني فعلًا ومتاح ليلًا؟
نعم. تقول جمعية ألزهايمر إن خطها على 1-800-272-3900 مجاني وسري ويعمل على مدار الساعة (24/7) طوال أيام السنة الـ 365، مع مساعدة بلغات كثيرة. اتصل بالرقم 711 للحصول على خدمة ترحيل. وهو خدمة أمريكية؛ وفي بلدك قد يوجد خط مماثل.
هل من الأنانية أن آخذ استراحة من الرعاية؟
لا. فالراحة تعينك على مواصلة الرعاية، وقد تمنح الرعاية البديلة المؤقتة الشخص الذي ترعاه تغييرًا في الصحبة والنشاط أيضًا. ويقول كثير من مقدّمي الرعاية لاحقًا إنهم تمنّوا لو طلبوا المساعدة أبكر.
المصادر
نضع روابط للمؤسسات والدراسات التي تعتمد عليها هذه الصفحة. وقد رُوجع كل منها عند تحديث الصفحة.
- Taking Care of Yourself: Tips for Caregivers · National Institute on Aging
- Alzheimer's Caregiving: Caring for Yourself · National Institute on Aging
- What Is Respite Care? · National Institute on Aging
- Caregiver Stress · Alzheimer's Association
- Free 24/7 Alzheimer's & Dementia Helpline · Alzheimer's Association
- Respite Care · Alzheimer's Association
- Support Groups · Alzheimer's Association
- Eldercare Locator · Administration for Community Living
- Find a Respite Provider · ARCH National Respite Network and Resource Center
- 988 Lifeline · 988 Suicide & Crisis Lifeline