Prendersi cura di sé come caregiver: sollievo, sostegno e segnali di esaurimento

Se assiste una persona che vive con la demenza, probabilmente sta leggendo a tarda ora, stanco o stanca, con un elenco di cose che non ha ancora fatto. È normale. Prendersi cura di sé non è un lusso né un premio per quando si è finito tutto. È ciò che Le permette di andare avanti.

Questa pagina spiega i segnali dell’esaurimento, come ottenere una pausa vera, dove trovare sostegno e, come esempio, quali linee di aiuto gratuite esistono negli Stati Uniti. Se vive altrove, i servizi che trova qui descritti hanno quasi sempre un equivalente locale: associazioni Alzheimer, servizi sociali e sanitari, centri diurni.

Quali sono i segnali dell’esaurimento di chi assiste?

L’esaurimento spesso arriva piano piano, quindi è utile conoscere i propri segnali d’allarme. Il National Institute on Aging (NIA) elenca segnali di stress di chi assiste, tra cui:

• sentirsi esausti, sopraffatti o in ansia;
• arrabbiarsi o perdere la pazienza facilmente;
• sentirsi soli o staccati dagli altri;
• avere difficoltà a dormire, o non dormire abbastanza;
• sentirsi tristi o senza speranza, o perdere interesse per ciò che prima piaceva;
• avere frequenti mal di testa, dolori o altri problemi fisici;
• non avere tempo per fare movimento o per cucinare cibi sani per sé;
• saltare la doccia o altre cure personali;
• fare un uso scorretto di alcol o droghe, compresi i farmaci prescritti.

L’Alzheimer’s Association aggiunge segnali come la negazione della malattia, la rabbia verso la persona («fa solo il testardo»), l’ansia per il futuro, la difficoltà di concentrazione e i problemi di salute che presentano il conto. Consiglia di parlare con il medico se si hanno segnali di questo tipo con regolarità.

Il consiglio del NIA è di non aspettare di essere completamente sopraffatti. Si accorga presto dei Suoi segnali e agisca.

Cosa posso fare oggi, in cinque minuti?

Anche le piccole pause contano. Nessuna di queste cose cura l’esaurimento, ma possono aiutarla a superare un pomeriggio difficile.

• Esca all’aperto. Si sieda sul balcone o in giardino, o vada fino alla cassetta della posta, mentre la persona è al sicuro e tranquilla.
• Respiri lentamente. Qualche respiro lento prima di rispondere a una domanda difficile. Può anche condividere con la persona che assiste una pausa di Respiro calmo.
• Beva un po’ d’acqua e mangi qualcosa. È facile dimenticare i propri pasti.
• Scriva a un’amica o a un amico. Non per chiedere qualcosa, solo per restare in contatto.
• Si dica qualcosa di gentile. La guida del NIA su come prendersi cura di sé suggerisce frasi come «Sto facendo del mio meglio», «Non sono perfetto, e va bene così» e «Mi godrò i momenti in cui possiamo stare insieme in pace».

Cos’è l’assistenza di sollievo e come la ottengo?

L’assistenza di sollievo è un’assistenza a breve termine per la persona di cui si occupa, così che Lei possa riposare. La pagina del NIA sull’assistenza di sollievo spiega che può durare da poche ore a diverse settimane e può svolgersi a casa, in una struttura sanitaria o in un centro diurno per anziani.

L’Alzheimer’s Association descrive i tipi più comuni:

Chi paga? Secondo il NIA, il sollievo offerto da familiari, amici o volontari può non costare nulla. I servizi professionali si pagano a ora o a giornata. Negli Stati Uniti, per una persona che riceve cure palliative (hospice), Medicare copre la maggior parte del costo di un massimo di cinque giorni consecutivi di sollievo in ospedale o in una struttura infermieristica specializzata. Medicaid può aiutare. La maggior parte delle assicurazioni sanitarie private non copre l’assistenza di sollievo, anche se alcune assicurazioni per l’assistenza a lungo termine lo fanno. Nel Suo paese, chieda ai servizi sociali o sanitari della Sua zona quali servizi e contributi esistono.

Un consiglio: l’Alzheimer’s Association suggerisce di provare i fornitori di assistenza di sollievo in una situazione non urgente, così che siano pronti se avrà bisogno di aiuto all’improvviso.

Dove posso trovare aiuto vicino a me?

Diversi servizi statunitensi gratuiti possono indicare l’aiuto locale. Sono esempi: nel Suo paese cerchi l’associazione Alzheimer, i servizi sociali del comune o dell’azienda sanitaria, il medico di famiglia.

• Alzheimer’s Association 24/7 Helpline: 1-800-272-3900. La Helpline è gratuita e riservata, attiva giorno e notte tutti i giorni dell’anno, con aiuto in più di 200 lingue tramite personale bilingue o interpreti. Componendo 711 si accede a un servizio di inoltro per chi non sente. Si può parlare di cambiamenti del comportamento, di stress di chi assiste, di opzioni di sollievo, di programmi locali e altro, e chiedere una conversazione più lunga con un consulente per l’assistenza. Il personale non dà consigli medici.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. L’Eldercare Locator, un servizio pubblico dell’Administration for Community Living, mette in contatto con i servizi per gli anziani e le loro famiglie. Si può chiamare, scrivere un messaggio, chattare online o scrivere un’e-mail al personale formato, oppure cercare per località. Può indicare l’Area Agency on Aging locale.
• ARCH National Respite Locator Service. Il localizzatore ARCH aiuta a trovare fornitori di assistenza di sollievo per stato e suggerisce di contattare prima la State Respite Coalition o il programma Lifespan Respite del proprio stato, se esiste. ARCH precisa di non verificare i fornitori, quindi valuti Lei stessa o stesso la loro esperienza e i loro precedenti.

Come trovo un gruppo di sostegno?

Lo chieda alla Helpline o lo cerchi online vicino a Lei. L’Alzheimer’s Association organizza gruppi di sostegno per chi assiste e per le persone che vivono con la demenza, di persona e online, guidati da facilitatori formati. Molte sedi offrono anche gruppi specializzati, per esempio per caregiver adulti o per persone con Alzheimer a esordio precoce o in fase iniziale. Gestisce inoltre ALZConnected, una comunità online gratuita in cui chi assiste si scambia consigli. Anche le associazioni Alzheimer di altri paesi organizzano spesso gruppi simili.

I gruppi di sostegno possono essere un luogo dove sfogarsi senza essere giudicati, raccogliere consigli pratici da chi ci è già passato e sentirsi meno soli. Se il primo gruppo non fa per Lei, ne provi un altro.

Come chiedo aiuto a familiari e amici?

Sia concreto. Molte persone vorrebbero aiutare ma non sanno che cosa offrire. Il NIA suggerisce di:

• Tenere un elenco dei compiti che altri potrebbero prendere in carico, e lasciare che ciascuno scelga.
• Cominciare con poco, se chiedere è difficile.
• Abbinare il compito alla persona. Il cugino che ama cucinare porta la cena il giovedì. Il vicino bravo con i moduli aiuta con le pratiche.
• Scrivere un messaggio o un’e-mail, se chiedere di persona è a disagio.
• Preparare una risposta per quando qualcuno si offre: «Grazie di averlo chiesto. Ecco cosa può fare.»
• Mettere in conto qualche no e cercare di non prenderlo sul personale.

Altre idee: chieda a qualcuno di restare con la persona un pomeriggio alla settimana, di portarla a fare una breve uscita, o di passare a trovarla e giocare insieme. La nostra guida a come giocare insieme è facile da condividere con chi viene in visita.

E se mi succedesse qualcosa?

Prepari subito un semplice piano di riserva. Il NIA suggerisce di decidere con i familiari o con amici stretti chi subentrerebbe, e di tenere un quaderno con i numeri di emergenza, i farmaci, i consigli sul comportamento che funzionano e le attività preferite. L’Alzheimer’s Association raccomanda inoltre di tenere a portata di mano i contatti medici della persona e un elenco aggiornato dei farmaci.

Quando devo cercare un aiuto professionale o urgente?

Ne parli con il medico se i segnali di stress sono regolari, se si sente depresso o depressa, o se fatica a farcela. Dica al medico che assiste una persona. Il NIA osserva che psicologi e assistenti sociali possono aiutare con i sentimenti difficili e con la pianificazione, e che Medicare, Medicaid e alcune assicurazioni private possono coprire alcuni costi per la salute mentale; nel Suo paese chieda che cosa copre il servizio sanitario o la Sua assicurazione.

Se si sente in crisi o ha pensieri di farsi del male, chiami o scriva al servizio di aiuto per le crisi del Suo paese; negli Stati Uniti si può chiamare o scrivere al numero 988 per raggiungere la 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratuita e attiva 24 ore su 24. Se qualcuno è in pericolo immediato, chiami il numero di emergenza locale.

Anche le attività condivise possono darmi una pausa?

A volte. Un’attività tranquilla che piace a entrambi può essere un momento più sereno della giornata sia per Lei sia per la persona che assiste: ascoltare vecchie canzoni, guardare fotografie, o un gioco come le Carte per conversare, che non ha risposte giuste. Se alla persona piace la compagnia, una sessione di gruppo con la Tombola con immagini in un centro per anziani o in un centro diurno può darle un’ora di sollievo. Veda le attività per i gruppi nelle case di cura per qualche idea.