Dementiadiagnoosin jälkeen: mistä aloittaa

Dementiadiagnoosi voi herättää kysymyksiä terveydestä, arjesta, tuesta ja tulevaisuudesta. Ihmiset reagoivat siihen eri tavoin: toiset tarvitsevat aikaa uutisen sisäistämiseen, toiset haluavat alkaa suunnitella heti. Ei ole yhtä oikeaa reaktiota eikä yhtä aikataulua. Aloittakaa siitä, mikä on henkilölle tärkeää juuri nyt, ja palatkaa muihin kysymyksiin, kun hän on valmis.

Alzheimer’s Associationin opas elämään diagnoosin jälkeen ohjaa seurantahoitoon, paikalliseen tukeen ja tulevaisuuden suunnitteluun. Dementia Australian ohje diagnoosin käsittelystä korostaa, että ihmiset reagoivat eri tavoin ja voivat hakea tukea silloin, kun haluavat. Tämä sivu on lähtökohta, ei henkilökohtainen lääketieteellinen, oikeudellinen tai taloudellinen suunnitelma.

Mikä on yksi hyödyllinen ensimmäinen askel?

Valitkaa yksi kysymys, joka helpottaisi tätä viikkoa. Se voi olla selvittää, kuka koordinoi henkilön seurantahoitoa, mistä saa luotettavaa tietoa diagnoosista tai kenet henkilö haluaa mukaan keskusteluun. Henkilö voi haluta ottaa johdon itselleen, pyytää jonkun auttamaan tai odottaa ennen päätöstä.

Seuraavalle käynnille voitte kirjoittaa muutaman kysymyksen yhdessä, jos henkilö haluaa. Voitte kysyä, mitä diagnoosi tarkoittaa, mikä on vielä epävarmaa, milloin seuranta on ja keneen otatte yhteyttä, jos uusi huoli ilmenee. Pyytäkää lääkäriä selittämään termit tai suositukset, jotka ovat epäselviä. Lääkärikäynnin ohjeessamme on lyhyt valmistelulista.

Henkilön ei tarvitse oppia kaikkea dementiasta kerralla. Valitkaa luotettavaa tietoa juuri hänen diagnoosistaan ja kirjoittakaa ylös myöhemmin mieleen tulevat kysymykset. Suhtautukaa varauksella lupauksiin, parantumisväitteisiin ja neuvoihin, joissa kaikille suositellaan samaa hoitoa tai suunnitelmaa.

Mistä tukea löytyy?

Kysykää henkilöltä, minkälainen tuki auttaisi häntä ja keitä hän haluaa mukaan. Luotettu ystävä tai perheenjäsen voi olla hyvä ensimmäinen keskustelija. Jotkut haluavat vertaisryhmän, ammattilaisen, paikallisen dementiajärjestön tai keskustelun hoitotiimin kanssa. Sopiva vaihtoehto riippuu henkilöstä ja siitä, mitä lähellä on tarjolla.

Tuki on tarkoitettu sekä diagnoosin saaneelle henkilölle että perheelle ja ystäville. Omaishoitaja voi tarvita vapaata tai apua arjen tehtäviin, ja henkilö voi haluta tietoa tai mahdollisuuden tavata muita dementiaa elämässään kohtaavia. Tarpeet voivat erota toisistaan. Kysykää ennen kuin järjestätte ryhmän, varaatte ajan tai kerrotte henkilökohtaisia tietoja.

Omaishoitajan jaksamisen ohje sisältää ideoita siihen, miten pyydätte muita jakamaan tukea. Jos henkilö tarvitsisi lisäapua päivän aikana, päivätoimintaa ja kotihoitoa käsittelevät ohjeet kertovat, mitä paikallisista palveluista kannattaa kysyä.

Miten henkilö voi olla mukana päätöksissä?

Pelkkä diagnoosi ei kerro, mitä henkilö voi päättää tai miten hän haluaa osallistua. Kysykää häneltä suoraan. Antakaa aikaa, selittäkää valinta selkeällä kielellä ja kysykää, mikä helpottaisi keskustelua. Joistakin valinnoista on helpompi puhua rauhallisessa paikassa tai useammassa keskustelussa.

Jos henkilö haluaa suunnitella tulevaa terveydenhoitoa, taloutta tai asumista, aloittakaa siitä, mikä hänelle on tärkeää ja keihin hän luottaa. Dementia Australian suunnitteluohje suosittelee toiveiden keskustelemista luotettujen ihmisten ja asiaan liittyvien ammattilaisten kanssa. Oikeudelliset asiakirjat ja päätöksenteon säännöt vaihtelevat paikkakunnittain, joten kysykää paikalliselta asiantuntijalta ennen kuin luotatte yleiseen ohjeeseen. Arkisissa laskuasioissa ja huijausepäilyissä katsokaa ohjettamme rahan hoitamisesta dementian kanssa.

Mitä voimme kysyä ensimmäisessä keskustelussa tulevasta hoidosta?

Kysykää, haluaako henkilö puhua asiasta nyt, ja käsitelkää kerrallaan yksi aihe. Alzheimer’s Association suosittelee useita pieniä keskusteluja, selkeää kieltä ja henkilön toiveiden, uskomusten ja arvojen kuuntelemista. Alzheimer’s Society huomauttaa, että ihmiset ovat eri tavoin valmiita ajattelemaan eteenpäin. On ihan hyvä pysähtyä ja palata asiaan toisena päivänä.

Jos henkilö haluaa apua keskustelun aloittamiseen, voitte kokeilla jotakin näistä:

• ”Mitkä päivän osat haluaisit eniten säilyttää?”
• ”Keitä haluaisit mukaan, kun puhumme tulevasta hoidosta?”
• ”Mikä auttaa sinua tuntemaan olosi mukavaksi ja kunnioitetuksi, kun tarvitset apua?”
• ”Onko jotain, minkä haluat hoitotiimin tietävän siitä, mikä sinulle on tärkeää?”
• ”Haluaisitko, että kirjoitan ylös, mitä sanoit, ja kenen pitäisi nähdä se?”

Kuunnelkaa ilman, että vaaditte päätöstä heti. National Institute on Aging kuvaa merkitykselliset keskustelut arvoista ja toiveista keskeiseksi osaksi ennakoivaa hoidon suunnittelua. Jos henkilö suostuu, kirjatkaa hänen sanansa, päivämäärä ja se, ketkä olivat paikalla. Kysykää lupa ennen muistiinpanon jakamista. Muistiinpanot voivat ohjata myöhempiä keskusteluja, mutta ne eivät ole laillisia asiakirjoja eivätkä lääkärin määräyksiä.

Älkää tehkö oletuksia pelkän diagnoosin tai yhden keskustelun perusteella. Henkilön toiveet voivat muuttua, ja hän voi pyytää taukoa tai palata aiheeseen myöhemmin. Pitäkää hänet mukana päätöksissä, jotka koskevat häntä, niin paljon kuin hän haluaa.

Keiden pitäisi tietää diagnoosista?

Henkilö päättää, kenelle hän kertoo, milloin ja miten. Ainoa poikkeus on tilanne, jossa turvallisuus tai laki vaatii ammattilaisen neuvoa. Kysykää, keille hän haluaa kertoa ja mitä hän haluaa heidän tietävän. Hän voi valita ensin yhden luotetun ihmisen tai olla kertomatta laajalti.

Jos henkilö haluaa apua keskusteluun, kysykää, mitä hän toivoo sanottavan ja haluaako hän itse olla paikalla. Jakakaa vain sitä tietoa, johon hän on suostunut. Viestintäohjeemme käsittelee kunnioittavaa keskustelua perheen ja muiden kanssa.

Miten arki voi jatkua, kun sopeudutte?

Säilyttäkää henkilölle tärkeät rutiinit ja toiminnat niin kauan kuin ne tuntuvat hänestä mukavilta. Diagnoosi ei tarkoita, että jokainen harrastus, retki tai kotitehtävä pitää lopettaa. Jos jokin käy vaikeaksi, kysykää, mitä henkilö haluaisi muuttaa. Lyhyempi käynti, tuttu musiikki, apu yhteen vaiheeseen tai eri vuorokaudenaika voi sopia häneen paremmin.

Henkilö voi myös tarvita tilaa käsitellä uutista ilman suunnitteluun liittyvää keskustelua. Kysykää edelleen, miten hän voi, mutta älkää muuttako jokaista keskustelua hoitopalaveriksi. Suunnittelusta on hyvä pitää välillä taukoa ja viettää aikaa yhdessä tavallisella tavalla.

Milloin kannattaa kysyä ammattilaiselta?

Kysykää henkilön lääkäriltä diagnoosiin, terveyteen, lääkkeisiin tai oireisiin liittyvät kysymykset. Oikeudellisissa ja taloudellisissa asioissa puhukaa pätevän ammattilaisen kanssa, joka tuntee paikkakunnan säännöt. Yleinen verkkosivu ei kerro, mikä hoito, asiakirja tai palvelu sopii juuri tälle henkilölle.

Äkillinen sekavuus tai muu nopea terveydentilan muutos vaatii kiireellistä lääketieteellistä hoitoa. NHS:n ohje äkillisestä sekavuudesta kehottaa hakemaan lääkärin apua heti. Käyttäkää paikallisia hätäpalveluita tai kiireellisen hoidon järjestelmää siellä, missä henkilö asuu. Älkää oletako, että äkillinen muutos kuuluu hänen tavanomaiseen tilaansa.

Jos suunnittelu tuntuu ylivoimaiselta, valitkaa yksi luotettu ihminen tai palvelu, joka auttaa jakamaan kysymykset kiireellisiin ja myöhemmin ajankohtaisiin. Henkilö voi itse päättää tahdista ja siitä, missä hän haluaa apua. Diagnoosi on tärkeää tietoa, mutta se ei määrittele hänen kiinnostuksen kohteitaan, ihmissuhteitaan tai arkeaan.