Lyhyt vastaus
Perheenjäsenet voivat olla eri mieltä dementiahoidosta, koska he näkevät tilanteesta eri osia tai heillä on erilaiset rajat. Pitäkää ihminen mukana, keskustelkaa yhdestä asiasta kerrallaan ja sopikaa käytännön seuraavat askeleet yhdessä.
- Erilaiset näkemykset voivat johtua stressistä, etäisyydestä tai epätasaisesti jakautuneista hoivatehtävistä. Vältän syyttelyä.
- Ottakaa huomioon ihmisen toiveet ja kysykää, mitä tietoja hän haluaa jakaa.
- Listatkaa tehtävät ja jakakaa ne mieltymysten, taitojen ja käytettävissä olevan ajan mukaan, ei tasan.
- Jos erimielisyys jatkuu, pyytäkää luotettavaa ammattilaista tai sovittelijaa auttamaan.
Tällä sivulla (5 osiota)
Kun perheenjäsenellä on dementia, sukulaiset voivat olla eri mieltä turvallisuudesta, hoidosta tai tulevaisuudesta. Yksi näkee päivittäiset vaikeudet, toinen käy harvemmin tai muistaa ihmisen sellaisena kuin hän oli ennen sairautta. Raha, etäisyys, työ ja perherooli voivat lisätä painetta. Riita on kivulias, mutta se ei yksinään osoita, että joku välittää vähemmän.
Alzheimer’s Associationin opas perheriidoista suosittelee kuuntelemista ilman syyttelyä, tiettyjen hoivatehtävien käsittelyä ja keskustelun jatkamista, kun tarpeet muuttuvat. Dementia Australia huomauttaa myös, että perheet voivat olla eri mieltä hoitopäätöksistä ja tarvita ulkopuolista tukea. Tämä opas tarjoaa tavan keskustella. Se ei ratkaise laillista päätösvaltaa eikä päätä, mikä hoito on oikea yhdelle ihmiselle.
Miten pidämme ihmisen keskiössä?
Kysykää dementiaa sairastavalta ihmiseltä, mikä hänelle on tärkeää ja miten hän haluaa osallistua. Diagnoosi ei poista hänen paikkaansa keskusteluissa omasta arjestaan. Kysykää, keitä hän haluaa mukaan ja mitä tietoja hän on valmis jakamaan. Jos hän tarvitsee apua toiveen ilmaisemiseen, antakaa hänelle aikaa ja käsitelkää yhtä valintaa kerrallaan.
Opas diagnoosin jälkeisistä ensiaskelista sisältää ideoita siihen, miten ihminen voidaan ottaa mukaan tulevaisuuden suunnitteluun. Jos ihminen on valinnut jonkun auttamaan päätöksissä, ottakaa tämä henkilö mukaan keskusteluun ihmisen yksityisyyttä ja toiveita kunnioittaen. Jos perheenjäsenet ovat eri mieltä siitä, kenellä on laillinen päätösvalta, kysykää pätevältä paikalliselta ammattilaiselta älkääkä arvailko.
Miten aloitamme perhekeskustelun?
Valitkaa rauhallinen hetki ennen kriisiä, jos mahdollista. Päättäkää yksi aihe keskusteluun, esimerkiksi kuka voi kuljettaa tai miten seuraava lääkärikäynti järjestetään. Pitkä lista vaikeita päätöksiä voi tehdä kuuntelemisesta vaikeaa kaikille.
Ennen keskustelua kirjoittakaa ylös, mitä olette havainneet ja mitä oletatte. Esimerkiksi ”Isä on missannut kaksi aikaa tässä kuussa” on tarkka havainto. ”Isä ei enää pysty hoitamaan mitään” on laaja johtopäätös, joka ei välttämättä vastaa hänen kykyjään tai toiveitaan.
Antakaa jokaiselle mahdollisuus kertoa, mistä hän on huolissaan. Kuunnelkaa keskeyttämättä, syyttelemättä ja vertailematta, kuka tekee mitäkin. Ihminen, joka asuu kaukana, ei ehkä näe arjen tarpeita. Ihminen, joka tekee suurimman osan hoidosta, voi olla uupunut. Molemmilla kokemuksilla on merkitystä, vaikka ne johtavat eri näkemyksiin.
Mistä kokouksessa kannattaa keskustella?
Pitäkää keskustelu käytännöllisenä. Lyhyt esityslista voi auttaa perhettä lähtemään pois selkeällä seuraavalla askeleella:
| Aihe | Kysymys keskusteluun |
|---|---|
| Ihmisen toiveet | Mitä hän haluaa jatkaa tekemään? Keitä hän haluaa mukaan? |
| Mitä tapahtuu nyt | Mitä joku on havainnut ja milloin? Mihin tarvitaan lääkärin näkemys? |
| Tehtävät ja rajat | Mihin apua tarvitaan? Kenellä on aikaa ja kykyä ottaa kukin tehtävä? |
| Seuraavat askeleet | Kuka tekee mitä ja mihin mennessä, ja milloin perhe kokoontuu uudelleen? |
Jos jokin asia vaatii lääketieteellistä neuvoa, kirjoittakaa kysymys ylös ja kysykää hoitotiimiltä. Lääkärikäyntiopas auttaa valmistautumaan tähän keskusteluun. Oikeudelliset asiakirjat, etuudet tai sopimukset jätetään pätevien ammattilaisten käsiteltäviksi, koska he tuntevat paikalliset säännöt.
Miten jaamme hoivatehtävät oikeudenmukaisesti?
Oikeudenmukainen ei aina tarkoita tasan jaettua. Alzheimer’s Association ehdottaa tehtävälistaa, joka sisältää ajan, rahan ja vaivan. Kysykää sen jälkeen, mitä kukin haluaa tehdä ja mihin hän todellisuudessa pystyy.
Jotkut voivat auttaa säännöllisissä käynneissä tai henkilökohtaisessa hoidossa. Toiset sopivat paremmin ajanvaraukseen, kuljetuksiin, ruoan toimitukseen, paperitöihin tai viikoittaiseen tarkistukseen. Kaukana asuva sukulainen voi silti koordinoida puheluita, selvittää paikallisia palveluita tai järjestää tarvikkeita, jos ihminen on siihen samaa mieltä. Etähoivan opas antaa laajemman suunnitelman rooleista, tiedottamisesta ja käynneistä.
Kirjatkaa sovitut tehtävät yhteiseen kalenteriin tai kirjalliseen listaan. Merkitkää, kuka vastaa, kuinka usein ja ketä otetaan yhteyttä, jos suunnitelmat muuttuvat. Tarkistakaa lista, jos jonkun terveys, työaika tai hoivakyky muuttuu. Omaishoitajan omahoito -opas kertoo, miten muilta voi pyytää apua.
Mitä voimme tehdä, jos olemme edelleen eri mieltä?
Palatkaa siihen, mitä tiedetään, mitä ihminen haluaa ja mikä kysymys on yhä auki. Kaikkea ei välttämättä ratkaista yhdessä kokouksessa. Sopikaa yksi toimenpide, joka on turvallinen ja hyväksyttävä juuri nyt, ja sopikaa aika, jolloin palataan suurempaan päätökseen.
Jos sukulaiset ovat eri mieltä muutosta, tehkää ensimmäisenä askeleena tiedonkeruu eikä kyllä- tai ei-äänestystä. Kysykää, mitä tukea kotona puuttuu, mitä ihminen itse toivoisi ja mitkä vaihtoehdot perhe haluaa selvittää. Tutustuminen hoivakotiin tai keskustelu kotihoidon tarjoajan kanssa voi auttaa keskustelua ilman, että ihminen sitoutuu muuttoon. Laitoshoidon opas sisältää kysymyksiä vaihtoehtojen vertailuun.
Jos jännitteet jatkuvat, pyytäkää apua luotettavalta ulkopuoliselta. Riippuen aiheesta se voi olla ihmisen lääkäri, sosiaalityöntekijä, neuvonantaja, sovittelija tai uskonnollinen johtaja. Myös tukiryhmä voi tarjota omaisille paikan, jossa puhua ihmisten kanssa, joilla on samankaltaisia muutoksia. Ammattilaisen neuvo on erityisen tärkeää lääketieteellisissä, oikeudellisissa tai taloudellisissa kysymyksissä.
Jos perheen riita vaikuttaa ihmisen turvallisuuteen tai hoitoon, ottakaa yhteyttä pätevään paikalliseen palveluun. Älkää jättäkö ihmistä riidan keskelle. Jos välitön vaara uhkaa, ottakaa yhteyttä paikallisiin hätäpalveluihin.
Perheet eivät aina pääse yhteisymmärrykseen, eikä yksi keskustelu välttämättä ratkaise asiaa. Kuunnelkaa ihmistä jatkuvasti, tehkää selkeitä sitoumuksia ja pyytäkää apua ennen kuin yksi sukulainen joutuu kantamaan kaiken yksin.
Yleisiä kysymyksiä
Miksi perheet ovat eri mieltä dementiahoidosta?
Perheenjäsenillä voi olla eri tietoa, käsityksiä, aikaa, rahaa tai etäisyyttä arjen hoidosta. He saattavat myös käsitellä voimakkaita tunteita eri tavoin. Erimielisyys ei todista, että joku välittää vähemmän.
Miten teemme hoitopäätöksiä perheenä?
Aloittakaa ihmisen toiveista ja siitä kysymyksestä, johon tarvitaan päätös nyt. Kertokaa, mitä kukin on havainnut, merkitkää, mikä on vielä epäselvää ja kysykää hoitotiimiltä lääketieteellisistä kysymyksistä. Useat lyhyet keskustelut voivat olla helpompia kuin yksi suuri kokous.
Miten meidän pitäisi jakaa hoivatehtävät?
Kirjoittakaa tehtävät ylös sekä se, kuinka paljon aikaa tai vaivaa kukin vie. Kysykää, kuka on halukas ja kykenevä tekemään kunkin tehtävän. Perheenjäsenet voivat auttaa eri tavoin, esimerkiksi käymällä lääkärissä, soittamalla, kuljettamalla tai tekemällä säännöllisiä käyntejä. Tarkistakaa suunnitelma, kun tilanne muuttuu.
Mitä jos emme silti pääse yhteisymmärrykseen?
Jos erimielisyys jatkuu, harkitkaa luotettavan lääkärin, sosiaalityöntekijän, neuvonantajan, sovittelijan tai uskonnollisen johtajan apua perheen keskustelun tueksi. Oikeudellisissa kysymyksissä siitä, kuka voi tehdä tietyn päätöksen, kysykää pätevältä paikalliselta ammattilaiselta.
Lähteet
Linkitämme järjestöihin ja tutkimuksiin, joihin tämä sivu perustuu. Jokainen niistä tarkistettiin sivun päivityksen yhteydessä.
- Resolving Family Conflicts · Alzheimer's Association
- How do I navigate changes in my relationships? · Dementia Australia