Leikir með manneskju sem lifir með heilabilun

Góður leikur með manneskju sem lifir með heilabilun lítur ekki út eins og keppni. Hann lítur út eins og tvær manneskjur sem sitja nálægt hvor annarri, benda á myndir, hlæja að málshætti og tala um það sem upp kemur. Leikurinn er bara ástæða til að eyða tíma saman.

Þessi leiðarvísir fjallar um hvernig á að undirbúa, hvernig á að halda réttu takti, hvað á að segja þegar eitthvað fer „úrskeiðis“, hvernig á að gera hvaða leik sem er einfaldari eða aðeins erfiðari, hvernig á að breyta leiknum í samræður og hvernig á að vita hvenær á að hætta. Hann á við um leiki okkar og um spil, púsl og borðspil sem þú átt nú þegar.

Hver er besta leiðin til að spila leik með manneskju sem lifir með heilabilun?

Leggðu áherslu á ánægju, ekki afrek. Það er meginráðleggingin í leiðbeiningum Alzheimer’s Association um athafnir: byggðu á þeim færni sem viðkomandi hefur enn, hjálpaðu til við að byrja, kláraðu erfiðu hlutana sjálf(ur) og gagnrýndu ekki né leiðréttu meinlausar athafnir.

Í framkvæmd þýðir þetta:

• Sitjið hlið við hlið, ekki á móti hvor öðrum. Þegar þið sitjið saman hlið við hlið sjáið þið bæði skjáinn eða borðið og hjálpin lýtur út eins og samvinna frekar en eftirlit.
• Bjóðið upp á einn leik í einu. Valmynd með mörgum valkostum getur fundist eins og próf áður en nokkuð byrjar.
• Fylgið forystu viðkomandi. Ef hann eða hún vill smella á myndirnar í sinni eigin röð, tala um eina mynd í tíu mínútur eða hætta eftir tvær umferðir, þá er það leikurinn í dag.
• Teljið góðu augnablikin, ekki kláraðar umferðir. Bros, saga eða róleg hálftími er sá árangur sem þú ert að leita að.

Hvernig undirbý ég áður en við byrjum?

Nokkrar mínútur í undirbúning koma í veg fyrir mest af þeim pirringi sem fólk kennir leiknum sjálfum um.

1. Veldu besta tíma dagsins fyrir viðkomandi. Leiðbeiningar National Institute on Aging (NIA) um að aðlaga athafnir mæla með að skipuleggja athafnir á þeim tíma dags þegar viðkomandi er í sínu besta formi. Fyrir marga er það um miðjan morgun. Síðdegis og seint um daginn er oft erfiðara; sjá rólegar athafnir síðdegis.
2. Hafðu rólegt í herberginu. Slökktu á sjónvarpi og útvarpi og lokaðu hurðinni ef hægt er. Family Caregiver Alliance mælir með að takmarka hávaða og truflanir áður en þú reynir að tala.
3. Athugaðu þægindi fyrst. Drykkur nálægt, salernisferð áður, þægilegur stóll og gleraugu og heyrnartæki á.
4. Lýstu rýmið vel. Björt, jöfn lýsing án glampa á skjánum gerir myndir auðveldari að sjá.
5. Gerðu leikinn tilbúinn áður en þið setjist niður. Opnaðu hann, veldu stillingar og stilltu hljóðið sjálf(ur). Snúðu síðan skjánum að viðkomandi. Fyrir ábendingar um spjaldtölvur, sjá að setja upp spjaldtölvu eða síma.
6. Settu tækið upp. Standur eða hulstur sem heldur spjaldtölvunni uppréttri þýðir að enginn þarf að halda á henni og auðveldara er að benda.

Hvernig býð ég viðkomandi að vera með án þrýstings?

Gerðu boðið afslappað og auðvelt að hafna. Nokkrar setningar sem oft virka vel:

• „Ég fann nokkrar garðmyndir. Viltu skoða þær með mér?“
• „Gætirðu hjálpað mér með þetta púsl? Ég er föst.“
• „Viltu frekar blómin eða fuglana í dag?“ (val á milli tveggja er auðveldara en opin spurning)
• „Ég er að búa til kort fyrir systur þína. Hvaða lit ætti þetta að vera?“

Alzheimer’s Association leggur til að útskýra tilgang athafnar, eins og að búa til kort fyrir vin, því ástæða gefur henni merkingu. Að biðja um hjálp virkar líka vel því það lætur viðkomandi finna fyrir gagnsemi.

Ef viðkomandi segir nei skaltu virða það. Prófaðu aftur síðar eða bjóððu upp á eitthvað annað. Leiðarvísirinn okkar um hvað á að gera þegar viðkomandi segir nei fer nánar út í það.

Hve lengi ætti leikur að vara og hversu hratt ættum við að fara?

Leyfðu viðkomandi að ráða takti og gerðu ráð fyrir stuttum lotum. Það er engin rannsóknarbyggð kjörtímalengd fyrir sameiginlegan leik. Tvær til fimm rólegar mínútur geta verið heil athöfn.

• Bíddu lengur en þér finnst eðlilegt. NIA ráðleggur að gefa viðkomandi meiri tíma til að svara og reyna að trufla ekki. Teldu að tíu í huganum áður en þú hjálpar.
• Eitt skref í einu. Gefðu eina stutta leiðbeining („Smelltu á mynd“), bíddu síðan. Sýndu frekar en að útskýra: bentu á hvar á að smella.
• Gerið hlé þegar þarf. Ef viðkomandi stoppar til að tala um mynd getur leikurinn beðið. Engin ástæða er til að flýta sér.
• Leyfðu viðkomandi að horfa. NIA bendir á að sumir kjósi að horfa og það er gildur kostur.

Ætti ég að leiðrétta röng svör?

Nei. Að leiðrétta einhvern mjúklega aftur og aftur segir viðkomandi að hann eða hún sé að mistakast, jafnvel þótt þú meinir það vel. Alzheimer’s Association ráðleggur að gagnrýna ekki né leiðrétta meinlausar athafnir. Í leik eru næstum öll mistök meinlaus.

Ef mistök pirra viðkomandi augljóslega skaltu hjálpa hljóðlega. Bendu á réttu myndina, taktu umferð sjálf(ur) eða gerðu leikinn einfaldari í næstu umferð. Ef málsháttur fær fyndinn rangan endi skaltu hlæja með. Ending viðkomandi gæti verið betri.

Hvernig geri ég leik auðveldari eða erfiðari?

Aðlagaðu leikinn að viðkomandi hverjum degi fyrir sig, ekki út frá stigi. Sami einstaklingurinn gæti þurft einfaldari útgáfu að kvöldi en að morgni. Fyrsta ráð NIA er að velja athöfn sem hæfir getu viðkomandi og tryggja að honum eða henni líði vel með árangurinn.

Merki um að leikurinn sé of erfiður: langar þagnir sem virðast uggandi frekar en hugsi, endurtekið „ég get þetta ekki“, að ýta tækinu frá sér eða mistök sem valda vanlíðan. Merki um að hann gæti verið of auðveldur: leiðindi eða að viðkomandi segi að hann sé barnalegur. Ef það gerist skaltu virða það og skipta yfir í eitthvað sem virðist fullorðinslegra, eins og orðaleit, púsl af raunverulegri ljósmynd eða samræður um mynd af fyrra starfi viðkomandi.

Hvernig breyti ég leik í samræður?

Notaðu hverja mynd sem boð um að tala og líttu á allt sem viðkomandi segir sem gott svar. Fyrir margar fjölskyldur er þetta besti hluti leiksins.

• Spyrðu opinna spurninga sem ekki er hægt að svara rangt. „Hvað tekurðu eftir?“ „Hverjum líkar þér best við þessa?“ „Segðu mér frá svona eldhúsi.“
• Deildu fyrst. „Amma mín átti svona hund.“ Sagan þín gerir viðkomandi auðveldara að deila sinni.
• Fylgdu frávikunum. Ef mynd af bíl leiðir að sögu af bílferð er sagan athöfnin. Leyfðu leiknum að bíða.
• Ekki leiðrétta staðreyndir. Í endurminningum skiptir skemmtilegt samtal meira máli en nákvæmar upplýsingar. Ef sagan breytist frá því síðast skaltu njóta nýju útgáfunnar.
• Notaðu innbyggðu hvatningarnar. Finish the Saying fylgir hverjum málshætti með spurningu til að ræða, og Conversation Cards eru hönnuð einmitt fyrir þetta. Photo Pairs notar ykkar eigin fjölskyldumyndir, sem vekja oft ríkustu sögurnar.

Fleiri hugmyndir eru í leiðbeiningunum okkar um endurminningar og ráð um samskipti.

Hvenær ættum við að hætta?

Hættið við fyrstu merki um þreytu eða óþægindi, og helst aðeins áður. Alzheimer’s Association ráðleggur að hætta eða breyta athöfn þegar athygli dvínar eða pirringur eykst.

Fylgstu með:

• geispum, því að síga saman eða því að augun hverfa frá skjánum,
• eirðarleysi, því að standa upp eða biðja um að fara,
• andvörpum, stuttum svörum eða „ég er ekkert góð(ur) í þessu“,
• handahófskenndum smellum eða því að ýta tækinu frá sér,
• tárum, pirringi eða skyndilegri breytingu á skapi.

Hvernig á að hætta vel:

• Endaðu á einhverju auðveldu. Ein síðasta pörun sem tekst, eða ein lokamynd til að dást að.
• Leggðu það á þig. „Mig langar í tebolla. Eigum við að hætta hér?“ forðast að gefa í skyn að viðkomandi hafi staðið sig illa.
• Farið yfir í eitthvað líkamlegt eða róandi. Stutt gönguferð, snarl, að brjóta saman þvott eða tónlist.
• Segðu eitthvað hlýlegt. „Mér fannst gott að gera þetta með þér.“ Engin hrós fyrir að „gera rétt“, bara ánægja af samverunni.

Að hætta snemma, breyta áætlun eða hætta við leikinn og bara sitja saman eru allt góðir árangrar.

Getum við spilað í hópi eða í myndsímtali?

Já, með smá auknum undirbúningi. Í hópi skaltu halda hópnum litlum, láta aðstoðarfólk sitja hjá þeim sem þurfa á því að halda og velja leik með skýrum sameiginlegum fókus. Picture Bingo er með prentanleg spil og bingóstjóra á skjánum fyrir hópa. Sjá athafnir fyrir hópa á hjúkrunarheimili fyrir fleiri upplýsingar.

Í myndsímtali getur sá sem er í símtalinu lýst mynd á meðan einhver í herberginu bendir og smellir. Hafðu símtöl stutt og kunnuleg. Leiðarvísirinn okkar um síma- og myndsímtöl hefur fleiri ábendingar.

Hvað ef leikur virkar bara ekki?

Sumir dagar gengur ekkert upp og það endurspeglar hvorki þig né viðkomandi. Leggðu leikinn til hliðar og prófaðu aftur á öðrum tíma dags, með öðrum leik eða án leiks. Margar góðar athafnir hafa ekkert með skjái að gera: tónlist, að brjóta saman handklæði, að skoða ljósmyndaalbúm eða stutt gönguferð. Skoðaðu hugmyndir að athöfnum til að fá fleiri hugmyndir.