Sjálfshirða umönnunaraðila: Hvíld, stuðningur og merki

Ef þú sérð um einhvern sem lifir með heilabilun ertu líklega að lesa þetta seint, þreytt/ur og með lista af hlutum sem þú hefur ekki náð að gera. Það er eðlilegt. Að hugsa um sjálfa/n sig er hvorki lúxus né verðlaun fyrir að klára allt. Það er það sem gerir þér kleift að halda áfram.

Á þessari síðu er fjallað um viðvörunarmerki kulnunar, hvernig þú getur fengið raunverulega hvíld, hvar þú finnur stuðning og ókeypis hjálparsímalínur í Bandaríkjunum sem þú getur hringt í í dag.

Hver eru merki um kulnun umönnunaraðila?

Kulnun kemur oft hægt og rólega, svo það hjálpar að þekkja eigin viðvörunarmerki. National Institute on Aging (NIA) telur upp merki um streitu hjá umönnunaraðilum, þar á meðal:

• að finna fyrir þreytu, vera yfirkomin/n eða kvíðin/n;
• að verða auðveldlega reið/ur eða óþolinmóð/ur;
• að finna fyrir einmanaleika eða vera ótengd/ur öðrum;
• eiga erfitt með svefn eða sofa of lítið;
• finna fyrir leiði eða vonleysi, eða missa áhugann á hlutum sem þú hafðir áður gaman af;
• tíðir höfuðverkir, verkir eða önnur líkamleg vandamál;
• ekki tími til að hreyfa sig eða útbúa hollan mat fyrir sjálfa/n sig;
• sleppa sturtu eða annarri persónulegri umhirðu;
• nota áfengi eða lyf á rangan hátt, þar með talin lyfseðilsskyld lyf.

Alzheimer’s Association bætir við merkjum eins og afneitun á sjúkdómnum, reiði gagnvart einstaklingnum („hann er bara þrjóskur“), kvíða vegna framtíðarinnar, erfiðleikum með einbeitingu og því að heilsufarsvandamál taki á. Þar er ráðlagt að ræða við lækninn þinn ef þú finnur reglulega fyrir merkjum sem þessum.

Ráðlegging NIA er að bíða ekki þar til þú ert alveg uppgefin/n. Taktu eftir merkjunum snemma og bregstu við þeim.

Hvað get ég gert í dag, á fimm mínútum?

Litlar pásur skipta máli. Ekkert af þessu leysir kulnun, en það getur hjálpað þér að komast í gegnum erfiðan dag.

• Farðu út. Settu þig á veröndina eða farðu að póstkassanum á meðan þeim sem þú sérð um líður vel og er öruggt.
• Andaðu rólega. Taktu nokkur róleg andköf áður en þú svarar erfiðri spurningu. Þú getur líka tekið rólega pásu með Calm Breathing ásamt þeim sem þú sérð um.
• Drekktu vatn og borðaðu eitthvað. Auðvelt er að gleyma eigin máltíðum.
• Sendu vini skilaboð. Ekki til að biðja um neitt, bara til að tengjast.
• Segðu eitthvað hlýlegt við sjálfa/n þig. Leiðbeiningar NIA um að hugsa um sjálfa/n sig stinga upp á setningum eins og „Ég geri mitt besta,“ „Ég er ekki fullkomin/n og það er í lagi“ og „Ég mun njóta augnablikanna þegar við getum verið saman í friði.“

Hvað er hvíldarþjónusta og hvernig fæ ég hana?

Hvíldarþjónusta er skammtímaumönnun fyrir þann sem þú sérð um, svo þú getir hvílt þig. Síða NIA um hvíldarþjónustu útskýrir að hún getur varað frá nokkrum klukkustundum upp í nokkrar vikur og getur farið fram heima, á heilbrigðisstofnun eða í dagþjónustu.

Alzheimer’s Association lýsir algengum tegundum:

Hver greiðir? Samkvæmt NIA getur hvíld frá fjölskyldu, vinum eða sjálfboðaliðum verið ókeypis. Fagleg þjónusta rukkar á klukkustund eða dag. Fyrir einstakling sem fær líknarmeðferð greiðir Medicare að mestu leyti fyrir allt að fimm daga samfleytta hvíld á sjúkrahúsi eða hjúkrunarheimili. Medicaid getur hjálpað. Flestar einkatryggingar greiða ekki fyrir hvíld, þó sumar langtímatryggingar geri það.

Ábending: Alzheimer’s Association leggur til að prófa hvíldarþjónustu áður en neyðarástand kemur upp, svo allt sé tilbúið ef þú þarft skyndilega á hjálp að halda.

Hvar get ég fundið hjálp nálægt mér?

Nokkrar ókeypis þjónustur í Bandaríkjunum geta vísað þér á aðstoð á þínu svæði.

• Alzheimer’s Association 24/7 Helpline: 1-800-272-3900. Símalínan er ókeypis og trúnaðarmál, mönnuð allan sólarhringinn alla daga ársins, með aðstoð á meira en 200 tungumálum í gegnum tvítyngda starfsmenn eða túlka. Hringdu í 711 fyrir textasímaþjónustu. Þú getur rætt breytingar á hegðun, streitu umönnunaraðila, möguleika á hvíld, staðbundin úrræði og fleira og beðið um lengra samtal við ráðgjafa. Starfsfólk veitir ekki læknisfræðileg ráð.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, opinber þjónusta Administration for Community Living, tengir þig við þjónustu fyrir eldri fullorðna og fjölskyldur þeirra. Þú getur hringt, sent skilaboð, spjallað á netinu eða sent tölvupóst til þjálfaðs starfsfólks, eða leitað eftir staðsetningu. Þjónustan getur vísað þér á staðbundna þjónustumiðstöð aldraðra.
• ARCH National Respite Locator Service. ARCH respite locator hjálpar þér að finna hvíldarþjónustu eftir ríkjum og leggur til að hafa fyrst samband við ríkissamtök um hvíld eða Lifespan Respite áætlun ef ríkið þitt býður upp á slíkt. ARCH bendir á að það yfirfari ekki þjónustuveitendur, svo þú ættir sjálf/ur að kanna reynslu þeirra og bakgrunn.

Hvernig finn ég stuðningshóp?

Spurðu í símalínunni eða leitaðu á netinu að hópum nálægt þér. Alzheimer’s Association stendur fyrir stuðningshópum fyrir umönnunaraðila og fólk sem lifir með heilabilun, á staðnum og á netinu, undir stjórn þjálfaðra leiðbeinenda. Á mörgum stöðum eru einnig sérhæfðir hópar, til dæmis fyrir fullorðna umönnunaraðila eða fólk sem lifir með Alzheimer sem kemur fram snemma eða á fyrstu stigum. Félagið rekur einnig ALZConnected, ókeypis netsamfélag þar sem umönnunaraðilar deila ráðum.

Stuðningshópar geta verið staður til að létta á hjarta sínu án dóma, fá hagnýt ráð frá fólki sem hefur reynsluna og finna fyrir minni einmanaleika. Ef fyrsti hópurinn hentar ekki skaltu prófa annan.

Hvernig bið ég fjölskyldu og vini um hjálp?

Vertu nákvæm/n. Margir vilja hjálpa en vita ekki hvað þeir eiga að bjóða. NIA leggur til:

• Hafðu lista yfir verkefni sem aðrir gætu tekið að sér og leyfðu fólki að velja.
• Byrjaðu smátt ef erfitt er að biðja um hjálp.
• Veldu verkefni sem hentar hverjum og einum. Frændi sem elskar að elda kemur með kvöldmat á fimmtudögum. Nágranni sem er góður með eyðublöð hjálpar með pappírsvinnu.
• Sendu skilaboð eða tölvupóst ef óþægilegt er að biðja augliti til auglitis.
• Æfðu svar fyrir þegar einhver býður sig fram: „Takk fyrir að spyrja. Svona geturðu hjálpað.“
• Bústu við því að fá nei og reyndu að taka því ekki persónulega.

Aðrar hugmyndir: biddu einhvern um að vera með einstaklingnum eitt síðdegis í viku, fara með honum í stutta ferð eða koma í heimsókn og spila leik saman. Auðvelt er að deila leiðbeiningunum okkar um að spila saman með gestum.

Hvað ef eitthvað kæmi fyrir mig?

Gerðu einfalda varaáætlun núna. NIA leggur til að ákveða með fjölskyldu eða nánum vinum hver myndi taka við og hafa minnisbók með neyðarnúmerum, lyfjum, ráðleggingum um hegðun sem virka og uppáhalds athöfnum. Alzheimer’s Association mælir einnig með því að hafa tengiliði vegna læknisþjónustu einstaklingsins og uppfærðan lyfjalista auðvelt aðgengilega.

Hvenær ætti ég að leita til fagfólks eða fá skjóta aðstoð?

Ræddu við lækninn þinn ef merki um streitu eru regluleg, ef þú finnur fyrir þunglyndi eða ef þér finnst erfitt að takast á við ástandið. Segðu lækninum þínum að þú sért umönnunaraðili. NIA bendir á að ráðgjafar og félagsráðgjafar geti hjálpað með erfiðar tilfinningar og skipulagningu, og að Medicare, Medicaid og sumar einkatryggingar geti greitt hluta af kostnaði vegna geðheilbrigðisþjónustu.

Ef þú finnur fyrir kreppu eða hugsar um að skaða sjálfa/n þig skaltu hringja eða senda skilaboð í 988 til að ná sambandi við 988 Suicide & Crisis Lifeline, sem er ókeypis og opin allan sólarhringinn. Ef einhver er í bráðri hættu skaltu hringja í 112.

Geta sameiginlegar athafnir líka gefið mér hvíld?

Stundum. Róleg athöfn sem þið njótið bæði getur verið mildari hluti dagsins fyrir þig jafnt sem þann sem þú sérð um: að hlusta á gömul lög, skoða myndir eða spila leik eins og Conversation Cards þar sem engin rétt svör eru til. Ef einstaklingnum líkar við félagsskap getur hópstund með Picture Bingo á félagsmiðstöð eldri borgara eða í dagþjónustu gefið þér klukkustund af hvíld. Skoðaðu athafnir fyrir hópa á hjúkrunarheimilum fyrir hugmyndir.