Når noen med demens sier nei eller blir frustrert over en aktivitet

Du har gjort alt klart, tilbudt et spill eller en tur, og hører «Nei». Eller aktiviteten starter bra og ender med et nettbrett som blir skjøvet bort og et skarpt ord. Det er nedslående, og svært vanlig. Nei og frustrasjon er vanligvis en beskjed, ikke egenrådighet. Å finne ut hva beskjeden er, viser ofte hva du bør prøve neste gang.

Hvorfor sier noen med demens nei til aktiviteter?

Vanligvis finnes det en grunn, selv om personen ikke kan sette ord på den. Alzheimer’s Association påpeker at motstand kan bety at personen ikke klarer oppgaven, eller er redd for å prøve. Vanlige årsaker er:

• Det føles for vanskelig. Aktiviteten krever nå ferdigheter som demensen har gjort vanskelige, og det er flaut å mislykkes foran andre.
• Det føles barnslig. Voksne legger merke til tegneserieaktige bilder, syngende stemmer og aktiviteter som ser ut som om de er laget for barn.
• Tretthet. Mange har mindre energi utover dagen. Se rolige aktiviteter på ettermiddagen.
• Fysisk ubehag. National Institute on Aging (NIA) nevner smerte, mangel på søvn, problemer med syn eller hørsel, forstoppelse, sult, tørst og bivirkninger av nye medisiner som mulige årsaker til ubehag.
• For mye som skjer. En høy TV, flere samtaler samtidig eller et fullt rom kan være overveldende.
• Å føle seg presset. NIA nevner å bli presset til å gjøre noe som Alzheimers har gjort svært vanskelig, eller til å huske hendelser eller personer, som en årsak til uro.
• Lav stemning. Å miste interessen for ting kan være et tegn på depresjon, og det er verdt å ta opp med lege.
• De har bare ikke lyst. Voksne har lov til å si nei.

Hva bør jeg prøve når de sier nei?

Godta nei-et rolig, og endre deretter noe: tidspunktet, aktiviteten, vanskelighetsgraden eller måten du spør på.

1. La det være for nå. «Det er greit. Kanskje senere.» Gå deretter videre til noe annet uten å sukke.
2. Prøv igjen senere. Alzheimer’s Association foreslår å prøve igjen senere, eller på et annet tidspunkt på dagen.
3. Gjør det mindre. Én brikke i stedet for et helt spill. Ett håndkle i stedet for hele vaskekurven. Færre bilder, færre valg, bilder som er synlige.
4. Tilby to valg. «Vil du se på fuglebildene eller høre på litt musikk?» Et valg gir tilbake en følelse av kontroll.
5. Be om hjelp i stedet for prestasjon. «Kan du hjelpe meg å sortere disse?» eller «Kan du si meg hvilken farge som ser best ut?» Å bli trengt føles svært annerledes enn å bli testet.
6. Start det selv. Begynn aktiviteten ved siden av personen uten å spørre. Mange blir med når noe allerede pågår, og hvis de ikke gjør det, har du likevel brukt tid sammen.
7. Bytt til noe fysisk eller beroligende. En kort gåtur, musikk, en matbit, å brette klær, eller en felles rolig pusting-pause. NIA foreslår å lede oppmerksomheten over til musikk, en bok eller en gåtur.
8. La dem gjøre det på sin måte. Hvis de vil leke annerledes enn reglene sier, la dem gjøre det. Alzheimer’s Association anbefaler å være fleksibel.

Hva bør jeg si når de blir frustrert?

Ta det rolig, senk stemmen og gi trygghet. Alzheimer’s Associations veiledning om uro foreslår å trekke seg tilbake og spørre om lov, bruke rolige og positive utsagn, og tilby et valg mellom to alternativer. Setninger i den ånden:

• «Jeg beklager, dette er irriterende. La oss stoppe.»
• «Du gjør det fint. Jeg er rett her.»
• «Har du tid til å hjelpe meg med noe annet?»
• «Skal vi ta en kopp te i stedet?»

Avslutt deretter aktiviteten uten å gjøre en stor sak av det. Våre kommunikasjonstips har mer om hva du kan si.

Hva bør jeg unngå?

Noen naturlige reaksjoner gjør ofte ting verre.

• Krangle eller insistere. «Kom igjen, bare én gang til» eller «Du elsker dette» hjelper sjelden.
• Spørre ut eller korrigere. «Du vet hva dette er» eller «Nei, den der er feil» legger på press.
• Ta det personlig. NIA minner pårørende om at det er sykdommen, ikke personen, som forårsaker disse endringene.
• Tett inntil eller forhaste. Alzheimer’s Association anbefaler å ikke heve stemmen, vise alarm, trekke personen inn i et hjørne, tett inntil, holde fast, kritisere, ignorere eller krangle med personen, og å unngå brå bevegelser utenfor deres synsfelt.
• Bruke skyldfølelse. «Jeg satte alt dette opp for deg» gjør dere begge ulykkelige.
• Sette merkelapper. «Sta» eller «vanskelig» skjuler den virkelige grunnen og gjør det vanskeligere å løse problemet.

Hvordan finner jeg ut hva som ligger bak gjentatte nei?

Før et kort notat i en uke eller to. NIA sier at å følge med på endringer i atferd kan hjelpe pårørende og helsepersonell med å se et mønster og finne årsaken.

Skriv ned:

• tidspunktet på dagen;
• hva du tilbød, og hvordan du spurte;
• hva som skjedde rundt deg (støy, besøk, TV);
• hvordan personen sov, spiste og drakk, og når hen sist var på toalettet;
• eventuelle nye medisiner eller nylig sykdom.

Mønstre dukker ofte opp raskt: nei som bare kommer etter klokken 4 på ettermiddagen, bare ved et bestemt spill, eller bare når TV-en står på. Family Caregiver Alliances veiledning om atferd ved demens sier det enkelt: vi kan ikke endre personen, men vi kan endre vår egen atferd og omgivelsene.

Når bør jeg snakke med lege om nei eller frustrasjon?

Snakk med lege når atferden endrer seg plutselig, raskt eller sammen med tegn på sykdom. NIA sier at plutselige eller raskt svingende endringer i atferd, særlig hvis personen har hatt en infeksjon eller nylige medisinendringer, må tas opp med lege med en gang.

Kontakt personens lege raskt hvis du legger merke til:

• plutselig forvirring eller en stor endring i løpet av timer eller dager;
• tegn på smerte, som å grimasere, beskytte en kroppsdel eller ny vanskelighet med å bevege seg;
• feber eller andre tegn på infeksjon;
• nye eller endrede medisiner etterfulgt av en endring i atferd;
• tap av interesse for nesten alt, gråt eller tilbaketrekning som varer i over et par uker;
• at personen nekter mat eller drikke.

Alzheimer’s Association anbefaler en grundig medisinsk sjekk for alle med atferdssymptomer, særlig når de kommer plutselig. Family Caregiver Alliance råder også til å sjekke med lege først, fordi atferdsproblemer kan ha en medisinsk årsak. Ikke start, stopp eller endre noen medisin uten å snakke med lege eller apotek.

Hvis noen er i fare eller det er tegn til en medisinsk nødsituasjon, ring lokalt nødnummer. NIA foreslår å fortelle operatøren at personen har demens. For umiddelbare sikkerhetstiltak når sinne blir fysisk, se vår veiledning om sinne og aggresjon ved demens.

Er det greit om vi ikke gjør noe i det hele tatt?

Ja. Noen dager er den beste aktiviteten ingen aktivitet: å sitte sammen, holde hender, lytte til en favorittplate eller se fugler utenfor vinduet. Det er ikke en fiasko. Vår veiledning om å spille sammen forklarer hvorfor det kan være riktig å stoppe tidlig, eller å aldri starte.