Quand une personne atteinte de démence refuse une activité ou s’en irrite

Vous avez tout préparé, vous proposez un jeu ou une promenade, et vous entendez « Non. » Ou bien l’activité commence bien et se termine par une tablette repoussée et un mot sec. C’est décourageant, et c’est très fréquent. Le refus et la frustration sont en général un message, pas de l’entêtement. Comprendre ce message montre souvent ce qu’il faut essayer ensuite.

Pourquoi une personne atteinte de démence refuse-t-elle des activités ?

Il y a généralement une raison, même si la personne ne sait pas la dire. L’Alzheimer’s Association note que la résistance peut signifier que la personne ne peut pas faire la tâche ou a peur d’essayer. Parmi les causes fréquentes :

• Cela paraît trop difficile. L’activité demande aujourd’hui des capacités que la démence a rendues difficiles, et échouer devant quelqu’un est gênant.
• Cela paraît puéril. Les adultes remarquent les images de dessin animé, les voix chantantes et les activités qui semblent faites pour des enfants.
• La fatigue. Beaucoup de personnes ont moins d’énergie plus tard dans la journée. Voir les activités calmes de fin d’après-midi.
• Un inconfort physique. Le National Institute on Aging (NIA) cite la douleur, le manque de sommeil, les difficultés à voir ou à entendre, la constipation, la faim, la soif et les effets secondaires de nouveaux médicaments parmi les causes possibles de détresse.
• Trop de choses autour. Une télévision forte, plusieurs conversations ou une pièce bondée peuvent être accablantes.
• Se sentir poussée. Le NIA cite le fait d’être poussé à faire une chose que la maladie d’Alzheimer a rendue très difficile, ou à se souvenir d’événements ou de personnes, parmi les causes d’agitation.
• Un moral bas. Perdre l’intérêt pour les choses peut être un signe de dépression, qu’il vaut la peine de signaler à un médecin.
• Elle n’en a tout simplement pas envie. Les adultes ont le droit de dire non.

Que tenter quand elle dit non ?

Acceptez calmement le non, puis changez quelque chose : le moment, l’activité, la difficulté ou la façon de demander.

1. Laissez tomber pour l’instant. « Ce n’est pas grave. Peut-être plus tard. » Puis passez à autre chose sans soupirer.
2. Réessayez plus tard. L’Alzheimer’s Association suggère de réessayer plus tard, ou à un autre moment de la journée.
3. Faites plus petit. Une seule paire plutôt qu’une partie entière. Une serviette plutôt que toute la corbeille de linge. Moins d’images, moins de choix, images laissées visibles.
4. Proposez deux options. « Voulez-vous regarder les images d’oiseaux ou écouter de la musique ? » Un choix rend un sentiment de contrôle.
5. Demandez de l’aide plutôt qu’une performance. « Pourriez-vous m’aider à trier ça ? » ou « Quelle couleur vous paraît la plus jolie ? » Se sentir utile n’a rien à voir avec se sentir testé.
6. Commencez vous-même. Lancez l’activité à côté d’elle sans rien demander. Beaucoup de personnes se joignent à quelque chose qui a déjà commencé, et si elle ne le fait pas, vous avez tout de même passé du temps ensemble.
7. Passez à quelque chose de physique ou d’apaisant. Une courte promenade, de la musique, une collation, plier du linge, ou une pause de respiration calme à partager. Le NIA suggère de rediriger l’attention vers la musique, un livre ou une promenade.
8. Laissez-la faire à sa façon. Si elle veut jouer autrement que ne le disent les règles, suivez-la. L’Alzheimer’s Association conseille de rester souple.

Que dire quand elle s’irrite ?

Ralentissez, baissez la voix et rassurez. Les recommandations de l’Alzheimer’s Association sur l’agitation suggèrent de reculer et de demander la permission, d’employer des phrases calmes et positives, et de proposer un choix guidé entre deux options. Des phrases dans cet esprit :

• « Je suis désolé, celui-là est agaçant. Arrêtons. »
• « Vous vous débrouillez bien. Je suis là. »
• « Auriez-vous le temps de m’aider pour autre chose ? »
• « Et si on prenait plutôt une tasse de thé ? »

Terminez ensuite l’activité sans en faire une affaire. Nos conseils pour communiquer en disent plus sur ce qu’il faut dire.

Que faut-il éviter ?

Certaines réactions naturelles ont tendance à empirer les choses.

• Discuter ou insister. « Allez, juste une de plus » ou « Tu adores ça » aide rarement.
• Interroger ou corriger. « Vous savez ce que c’est » ou « Non, celle-là est fausse » ajoute de la pression.
• Le prendre personnellement. Le NIA rappelle aux aidants que c’est la maladie, et non la personne, qui cause ces changements.
• Entourer ou presser. L’Alzheimer’s Association conseille de ne pas élever la voix, de ne pas montrer d’inquiétude, de ne pas coincer, entourer, contraindre, critiquer, ignorer la personne ni discuter avec elle, et d’éviter les mouvements brusques hors de sa vue.
• Culpabiliser. « J’ai tout préparé pour vous » vous laisse tous les deux plus mal.
• Coller une étiquette. « Têtue » ou « difficile » cache la vraie raison et la rend plus difficile à résoudre.

Comment découvrir ce qui se cache derrière des refus répétés ?

Tenez une simple note pendant une semaine ou deux. Le NIA dit que suivre les changements de comportement peut aider les aidants et les professionnels de santé à reconnaître une régularité et à en trouver la cause.

Notez :

• le moment de la journée ;
• ce que vous avez proposé et comment vous l’avez demandé ;
• ce qui se passait autour de vous (bruit, visiteurs, télévision) ;
• comment elle a dormi, mangé et bu, et quand elle est allée aux toilettes pour la dernière fois ;
• tout nouveau médicament ou toute maladie récente.

Des régularités apparaissent souvent vite : des refus qui n’arrivent qu’après 16 h, qu’avec un certain jeu, ou que lorsque la télévision est allumée. Le guide de la Family Caregiver Alliance sur les comportements liés à la démence le dit simplement : nous ne pouvons pas changer la personne, mais nous pouvons changer notre propre comportement et l’environnement.

Quand parler à un médecin d’un refus ou d’une frustration ?

Parlez à un médecin quand le comportement change brusquement, rapidement, ou en même temps que des signes de maladie. Le NIA indique que des changements de comportement soudains ou qui fluctuent rapidement, surtout si la personne a eu une infection ou un récent changement de médicaments, doivent être signalés immédiatement à un médecin.

Contactez rapidement son médecin si vous remarquez :

• une confusion soudaine ou un grand changement en quelques heures ou quelques jours ;
• des signes de douleur, comme une grimace, le fait de protéger une partie du corps, ou une nouvelle difficulté à bouger ;
• de la fièvre ou d’autres signes d’infection ;
• des médicaments nouveaux ou modifiés suivis d’un changement de comportement ;
• une perte d’intérêt pour presque tout, des larmes ou un repli sur soi qui durent plus de quelques semaines ;
• un refus de manger ou de boire.

L’Alzheimer’s Association recommande un bilan médical complet pour toute personne ayant des symptômes de comportement, surtout quand ils apparaissent brusquement. La Family Caregiver Alliance conseille aussi de commencer par consulter le médecin, car les problèmes de comportement peuvent avoir une cause médicale. Ne commencez, n’arrêtez ni ne modifiez aucun médicament sans en parler à un médecin ou à un pharmacien.

Si quelqu’un est en danger ou s’il y a des signes d’urgence médicale, appelez les secours (le numéro d’urgence local). Le NIA suggère de dire à l’opérateur que la personne est atteinte de démence.

Est-ce grave si nous ne faisons rien du tout ?

Non. Certains jours, la meilleure activité est de ne rien faire : s’asseoir ensemble, se tenir la main, écouter un disque préféré ou regarder les oiseaux par la fenêtre. Ce n’est pas un échec. Notre guide pour jouer ensemble explique pourquoi s’arrêter tôt, ou ne jamais commencer, peut être le bon choix.