Egenomsorg for pårørende: avlastning, støtte og tegn på utbrenthet

Hvis du tar vare på noen som lever med demens, leser du sannsynligvis dette sent, trøtt, og med en liste over ting du ikke har fått gjort. Det er normalt. Å ta vare på deg selv er ikke en luksus eller en belønning for å ha fullført alt. Det er det som lar deg fortsette.

Denne siden tar for seg varselsignalene på utbrenthet, hvordan du får en reell pause, hvor du finner støtte, og gratis hjelpelinjer i USA du kan ringe i dag.

Hva er tegnene på utbrenthet hos pårørende?

Utbrenthet snegler seg ofte inn sakte, så det hjelper å kjenne dine egne varselsignaler. Det amerikanske instituttet for aldring (NIA) lister opp tegn på belastning hos pårørende, blant annet:

• å føle seg utmattet, overveldet eller engstelig;
• å bli lett sint eller utålmodig;
• å føle seg ensom eller frakoblet andre;
• søvnproblemer, eller at du ikke sover nok;
• å føle deg trist eller håpløs, eller å miste interessen for ting du pleide å like;
• hyppig hodepine, smerte eller andre fysiske plager;
• ingen tid til å trene eller lage sunn mat til deg selv;
• at du hopper over dusj eller annen personlig stell;
• misbruk av alkohol eller narkotika, inkludert reseptbelagte medisiner.

Alzheimer’s Association legger til tegn som benektelse av sykdommen, sinne mot personen («han er bare sta»), engstelse for fremtiden, konsentrasjonsproblemer og helseplager som tar på. Den råder deg til å snakke med legen hvis du har slike tegn regelmessig.

NIA sitt råd er å ikke vente til du er helt overveldet. Legg merke til tegnene tidlig, og gjør noe med dem.

Hva kan jeg gjøre i dag, på fem minutter?

Små pauser teller. Ingen av disse fikser utbrenthet, men de kan få deg gjennom en vanskelig ettermiddag.

• Gå ut. Sitt på verandaen eller gå til postkassen mens personen er trygg og rolig.
• Pust rolig. Noen rolige pust før du svarer på et vanskelig spørsmål. Du kan også dele en rolig pust-pause med personen du passer på.
• Drikk litt vann og spis noe. Det er lett å glemme egne måltider.
• Send en melding til en venn. Ikke for å be om noe, bare for å holde kontakten.
• Si noe snilt til deg selv. NIAs veiledning om å ta vare på deg selv foreslår setninger som «Jeg gjør så godt jeg kan», «Jeg er ikke perfekt, og det er greit» og «Jeg vil nyte øyeblikkene når vi kan være sammen i ro».

Hva er avlastning, og hvordan får jeg det?

Avlastning er kortvarig omsorg for personen du tar vare på, slik at du kan hvile. NIAs side om avlastning forklarer at den kan vare fra noen timer til flere uker, og at den kan skje hjemme, i en helseinstitusjon eller på et dagsenter for voksne.

Alzheimer’s Association beskriver vanlige typer:

Hvem betaler? Ifølge NIA kan avlastning fra familie, venner eller frivillige koste ingenting. Profesjonelle tjenester tar betalt per time eller dag. For en person som får hospiceomsorg, dekker Medicare det meste av kostnaden for opptil fem sammenhengende dager med avlastning på sykehus eller i et kvalifisert sykehjem. Medicaid kan hjelpe. De fleste private helseforsikringer dekker ikke avlastning, men noen langtidsomsorgsforsikringer gjør det.

Tips: Alzheimer’s Association foreslår at du prøver avlastningstilbydere i en situasjon som ikke er en nødsituasjon, slik at de er klare hvis du plutselig trenger hjelp.

Hvor finner jeg hjelp i nærheten?

Flere gratis tjenester i USA kan vise deg til lokal hjelp.

• Alzheimer’s Associations døgnlinje: 1-800-272-3900. Hjelpelinjen er gratis og konfidensiell, bemannet døgnet rundt hver dag i året, med hjelp på mer enn 200 språk gjennom tospråklige ansatte eller tolker. Ring 711 for en relétjeneste. Du kan snakke om endringer i atferd, belastning som pårørende, avlastningsmuligheter, lokale programmer med mer, og be om en lengre samtale med en omsorgskonsulent. Ansatte gir ikke medisinsk råd.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, en offentlig tjeneste fra Administration for Community Living, kobler deg til tjenester for eldre voksne og deres familier. Du kan ringe, sende tekstmelding, chatte på nett eller sende e-post til opplært personale, eller søke etter sted. Den kan vise deg til ditt lokale eldrekontor (Area Agency on Aging).
• ARCH National Respite Locator Service. ARCH-søkeverktøyet for avlastning hjelper deg å finne avlastningstilbydere etter delstat, og foreslår at du først kontakter ditt delstatlige avlastningsnettverk (State Respite Coalition) eller et Lifespan Respite-program hvis delstaten har det. ARCH sier at de ikke kontrollerer tilbyderne, så vurder erfaring og bakgrunn selv.

Hvordan finner jeg en støttegruppe?

Spør hjelpelinjen, eller søk etter grupper i nærheten på nettet. Alzheimer’s Association driver støttegrupper for pårørende og personer som lever med demens, både fysisk og på nett, ledet av opplærte fasilitatorer. Mange steder tilbyr også spesialiserte grupper, for eksempel for voksne pårørende eller for personer med tidlig start eller tidlig stadium av Alzheimers. Foreningen driver også ALZConnected, et gratis nettsamfunn der pårørende deler råd.

Støttegrupper kan være et sted å lufte frustrasjon uten å bli dømt, få praktiske tips fra folk som har vært der, og føle seg mindre alene. Hvis den første gruppen ikke passer, prøv en annen.

Hvordan ber jeg familie og venner om hjelp?

Vær konkret. Mange vil gjerne hjelpe, men vet ikke hva de kan tilby. NIA foreslår:

• Lag en liste over oppgaver andre kan ta over, og la folk velge.
• Start i det små hvis det er vanskelig å spørre.
• Tilpass oppgaven til personen. Fetteren som elsker å lage mat, kommer med middag på torsdager. Naboen som er god med skjemaer, hjelper til med papirarbeidet.
• Send tekstmelding eller e-post hvis det er ubehagelig å spørre ansikt til ansikt.
• Øv på et svar for når noen tilbyr hjelp: «Takk for at du spør. Her er det du kan gjøre.»
• Regn med noen nei og prøv å ikke ta dem personlig.

Andre ideer: be noen sitte med personen én ettermiddag i uken, ta dem med på en kort utflukt, eller besøk og spill et spill sammen. Vår veiledning om å leke sammen er lett å dele med besøkende.

Hva om noe skjer med meg?

Lag en enkel reserveplan nå. NIA foreslår at du blir enig med familie eller nære venner om hvem som kan tre inn, og at du har en notatbok med nødnumre, medisiner, atferdstips som fungerer, og favorittaktiviteter. Alzheimer’s Association anbefaler også at personens medisinske kontakter og en oppdatert medisinliste er lett å finne.

Når bør jeg få profesjonell eller akutt hjelp?

Snakk med legen din hvis belastningssignalene er regelmessige, hvis du føler deg deprimert, eller hvis du sliter med å takle situasjonen. Si at du er pårørende. NIA påpeker at rådgivere og sosionomer kan hjelpe med vanskelige følelser og planlegging, og at Medicare, Medicaid og noen private forsikringer kan dekke noen av kostnadene for psykisk helse.

Hvis du føler deg i krise eller har tanker om å skade deg selv, ring eller send tekstmelding til 988 for å nå 988 Suicide & Crisis Lifeline. Den er gratis og tilgjengelig døgnet rundt. Hvis noen er i umiddelbar fare, ring lokalt nødnummer.

Kan felles aktiviteter gi meg en pause også?

Noen ganger. En rolig aktivitet dere begge liker, kan være en mildere del av dagen for deg så vel som for personen du passer på: å lytte til gamle sanger, se på bilder, eller et spill som Samtalekort, som ikke krever riktige svar. Hvis personen liker selskap, kan en gruppeøkt med Bildebingo på et seniorsenter eller dagtilbud gi deg en time med avlastning. Se aktiviteter for grupper på sykehjem for ideer.