Quan una persona amb demència es nega o es frustra amb una activitat

Ho prepara tot, ofereix un joc o una passejada, i escolta un «no». O l’activitat comença bé i acaba amb una tauleta apartada i una paraula seca. Desanima, i és molt habitual. El rebuig i la frustració solen ser un missatge, no una obstinació. Descobrir quin és el missatge sovint indica què provar després.

Per què una persona amb demència rebutja les activitats?

Normalment hi ha una raó, encara que la persona no la pugui expressar amb paraules. L’Alzheimer’s Association assenyala que la resistència pot voler dir que la persona no pot fer la tasca o que té por de provar-ho. Les causes habituals són:

• Sembla massa difícil. L’activitat ara necessita habilitats que la demència ha fet difícils, i fracassar davant d’algú és vergonyós.
• Sembla infantil. Les persones adultes noten les imatges de dibuixos animats, les veus cantarines i les activitats que semblen fetes per a infants.
• Cansament. Moltes persones tenen menys energia cap al final del dia. Vegi activitats tranquil·les a última hora de la tarda.
• Malestar físic. El NIA enumera el dolor, la falta de son, les dificultats per veure o sentir, el restrenyiment, la gana, la set i els efectes secundaris dels medicaments nous com a possibles causes de malestar.
• Massa coses alhora. Una televisió sorollosa, diverses converses o una habitació plena poden aclaparar.
• Sentir pressió. El NIA assenyala que sentir pressió per fer una cosa que l’Alzheimer ha fet molt difícil, o per recordar esdeveniments o persones, és una causa d’agitació.
• Estat d’ànim baix. Perdre l’interès per les coses pot ser un signe de depressió, cosa que val la pena comentar amb un metge.
• Simplement no hi ha ganes. Les persones adultes tenen dret a dir que no.

Què provo quan diuen que no?

Accepti el no amb calma, i després canviï alguna cosa: l’hora, l’activitat, la dificultat o la manera de preguntar.

1. Deixi-ho estar de moment. «Està bé. Potser més tard.» Després passi a una altra cosa sense sospirar.
2. Torni-ho a provar més tard. L’Alzheimer’s Association suggereix tornar-ho a provar més tard, o en una altra hora del dia.
3. Fer-ho més petit. Una parella en lloc de tot un joc. Una tovallola en lloc del cistell de la roba. Menys imatges, menys opcions, imatges visibles.
4. Ofereixi dues opcions. «Vol mirar les imatges d’ocells o escoltar una mica de música?» Triar torna una sensació de control.
5. Demani ajuda en lloc de demanar una actuació. «Em podria ajudar a ordenar aquests?» o «Em pot dir quin color li sembla millor?» Sentir-se necessari és molt diferent de sentir-se posat a prova.
6. Comenci vostè mateix. Comenci l’activitat al seu costat sense preguntar. Molta gent s’hi afegeix quan ja hi ha alguna cosa en marxa, i si no ho fa, igualment han passat temps junts.
7. Canviar a alguna cosa física o relaxant. Una passejada curta, música, un refrigeri, plegar la roba, o una pausa de respiració tranquil·la compartida. El NIA suggereix reorientar l’atenció cap a la música, un llibre o una passejada.
8. Deixi que ho faci a la seva manera. Si vol jugar d’una altra manera de com diuen les regles, segueixi-ho. L’Alzheimer’s Association aconsella ser flexible.

Què he de dir quan s’enfaden?

Alenteixi’s, baixi la veu i doni seguretat. Les indicacions de l’Alzheimer’s Association sobre l’agitació suggereixen retirar-se i demanar permís, fer servir afirmacions tranquil·les i positives, i oferir una elecció guiada entre dues opcions. Frases en aquest esperit:

• «Ho sento, aquesta és molesta. Ho deixem aquí.»
• «Ho està fent bé. Sóc aquí.»
• «Té temps per ajudar-me amb una altra cosa?»
• «Prenem un te, millor?»

Després, acabi l’activitat sense donar-hi massa importància. La nostra guia de consells de comunicació té més idees sobre què dir.

Què he d’evitar?

Algunes reaccions naturals solen empitjorar les coses.

• Discutir o insistir. «Vinga, només una més» o «Li encanta això» gairebé mai ajuden.
• Fer preguntes d’examen o corregir. «Sap què és això?» o «No, aquesta està malament» afegeixen pressió.
• Prendre-s’ho personalment. El NIA recorda a les persones cuidadores que la malaltia, i no la persona, causa aquests canvis.
• Aclaparar o tenir pressa. L’Alzheimer’s Association aconsella no alçar la veu, no mostrar alarma, no acorralar, no aglomerar, no immobilitzar, no criticar, no ignorar ni discutir amb la persona, i evitar moviments bruscos fora de la seva vista.
• Fer servir la culpa. «Ho he preparat tot per a vostè» deixa totes dues persones pitjor.
• Posar etiquetes. «Cabut» o «difícil» amaga la raó real i fa més difícil resoldre-ho.

Com descobreixo què hi ha darrere dels rebutjos repetits?

Porti una nota senzilla durant una o dues setmanes. El NIA diu que fer un seguiment dels canvis de conducta pot ajudar les persones cuidadores i els professionals sanitaris a reconèixer un patró i descobrir la causa.

Anoti:

• l’hora del dia;
• què va oferir i com ho va demanar;
• què passava al seu voltant (soroll, visites, televisió);
• com ha dormit, què ha menjat i begut, i quan va anar per última vegada al lavabo;
• qualsevol medicament nou o malaltia recent.

Els patrons solen aparèixer ràpidament: rebutjos que només passen després de les 4 de la tarda, només amb un joc concret, o només quan la televisió està encesa. La guia de la Family Caregiver Alliance sobre els comportaments en la demència ho resumeix així: no podem canviar la persona, però sí el nostre propi comportament i l’entorn.

Quan he de parlar amb un metge sobre el rebuig o la frustració?

Parli amb un metge quan la conducta canvia de cop, ràpidament, o juntament amb signes de malaltia. El NIA diu que els canvis sobtats o que fluctuen ràpidament en la conducta, sobretot si la persona ha tingut una infecció o canvis recents de medicació, s’han de posar en coneixement d’un metge de seguida.

Truqui de seguida al metge de la persona si nota:

• confusió sobtada o un canvi important en hores o dies;
• signes de dolor, com fer ganyotes, protegir una part del cos, o noves dificultats per moure’s;
• febre o altres signes d’infecció;
• medicaments nous o canviats seguits d’un canvi de conducta;
• pèrdua d’interès en gairebé tot, ganes de plorar o retraïment que duren més d’un parell de setmanes;
• rebuig al menjar o a la beguda.

L’Alzheimer’s Association recomana una revisió mèdica completa per a qualsevol persona amb símptomes de conducta, sobretot quan apareixen de cop. La Family Caregiver Alliance també aconsella consultar primer el metge, perquè els problemes de conducta poden tenir una causa mèdica. No comenci, deixi ni canviï cap medicament sense parlar-ne amb un metge o un farmacèutic.

Si algú està en perill o hi ha signes d’una emergència mèdica, truqui al 112 (a Europa) o al 911 (als Estats Units). El NIA suggereix dir al servei d’emergències que la persona té demència.

Està bé si no fem res de res?

Sí. Alguns dies la millor activitat és no fer cap activitat: seure junts, agafar-se de la mà, escoltar un disc preferit, o mirar els ocells per la finestra. Això no és un fracàs. La nostra guia per jugar a jocs plegats explica per què aturar-se aviat, o no començar mai, pot ser la decisió correcta.