Þegar einhver með heilabilun neitar eða verður uppgefinn

Þú hefur sett allt upp, býður upp á leik eða göngutúr og heyrir „Nei.“ Eða athöfnin byrjar vel og endar með því að spjaldtölvunni er ýtt frá og skörpum orðum. Það er niðurdrepandi og mjög algengt. Neitun og gremja eru yfirleitt skilaboð, ekki þrjósku. Að reyna að skilja skilaboðin sýnir oft hvað má prófa næst.

Hvers vegna neitar einhver með heilabilun athöfnum?

Yfirleitt er ástæða til staðar, jafnvel þótt viðkomandi geti ekki sett hana í orð. Alzheimer’s Association bendir á að mótstaða geti þýtt að viðkomandi geti ekki sinnt verkefninu eða sé hræddur við að reyna. Algengar ástæður eru meðal annars:

• Það finnst of erfitt. Athöfnin krefst nú færni sem heilabilun hefur gert erfiðari, og það er vandræðalegt að mistakast fyrir framan aðra.
• Það finnst barnalegt. Fullorðnir taka eftir teiknimyndakenndum myndum, söngkenndum röddum og athöfnum sem líta út fyrir að vera gerðar fyrir börn.
• Þreyta. Margir hafa minni orku seinni part dags. Sjá rólegar athafnir síðdegis.
• Líkamlegt óþægindi. National Institute on Aging (NIA) nefnir verki, skort á svefni, erfiðleika með sjón eða heyrn, hægðatregðu, hungur, þorsta og aukaverkanir nýrra lyfja sem mögulegar orsakir vanlíðunar.
• Of mikið áreiti. Hávaðasamt sjónvarp, mörg samtöl í einu eða fjölmennt herbergi geta verið yfirþyrmandi.
• Tilfinning um þrýsting. NIA nefnir að vera ýtt til að gera eitthvað sem Alzheimer-sjúkdómurinn hefur gert mjög erfitt, eða til að muna atburði eða fólk, sem orsök óróleika.
• Depurð. Minnkaður áhugi á hlutum getur verið merki um þunglyndi, sem er rétt að nefna við lækni.
• Viðkomandi vill einfaldlega ekki. Fullorðnir mega segja nei.

Hvað ætti ég að prófa þegar viðkomandi segir nei?

Samþykktu neitunina rólega og breyttu svo einhverju: tímasetningunni, athöfninni, erfiðleikastiginu eða því hvernig þú biður.

1. Slepptu þessu í bili. „Það er alveg í lagi. Kannski seinna.“ Færðu þig svo yfir í eitthvað annað án þess að andvarpa.
2. Reyndu aftur síðar. Alzheimer’s Association stingur upp á að reyna aftur síðar eða á öðrum tíma dags.
3. Gerðu þetta minna. Eitt par í stað heils leiks. Eitt handklæði í stað þvottakarfa. Færri myndir, færri valkostir, láttu myndirnar vera sýnilegar.
4. Bjóðu upp á tvo valkosti. „Viltu skoða fuglamyndirnar eða hlusta á tónlist?“ Valkostur gefur til baka tilfinningu fyrir stjórn.
5. Biddu um aðstoð í stað frammistöðu. „Gætirðu hjálpað mér að flokka þetta?“ eða „Geturðu sagt mér hvaða litur finnst þér bestur?“ Að vera þörf finnst allt öðruvísi en að vera prófaður.
6. Byrjaðu sjálf(ur). Byrjaðu á athöfninni við hlið viðkomandi án þess að spyrja. Margir taka þátt þegar eitthvað er þegar í gangi, og ef ekki, þá hafið þið samt eytt tíma saman.
7. Skiptu yfir í eitthvað líkamlegt eða róandi. Stutt gönguferð, tónlist, snarl, að brjóta saman þvott eða sameiginleg róleg stund með rólegri öndun. NIA stingur upp á að beina athyglinni að tónlist, bók eða gönguferð.
8. Leyfðu viðkomandi að gera þetta á sinn hátt. Ef viðkomandi vill gera hlutina öðruvísi en reglurnar segja til um, farðu eftir því. Alzheimer’s Association ráðleggur að vera sveigjanleg(ur).

Hvað ætti ég að segja þegar viðkomandi verður uppgefinn?

Hægðu á þér, lækkaðu róminn og hughreystu. Leiðbeiningar Alzheimer’s Association um óróleika leggja til að bakka út og biðja um leyfi, nota rólegar og jákvæðar setningar og bjóða upp á leiðsögn með tveimur valkostum. Setningar í þeim anda:

• „Fyrirgefðu, þetta er pirrandi. Við skulum hætta.“
• „Þér gengur vel. Ég er hérna.“
• „Hefurðu tíma til að hjálpa mér með eitthvað annað?“
• „Eigum við frekar að fá okkur te í staðinn?“

Ljúktu svo athöfninni án þess að gera mikið mál út úr því. Samskiptaráðin okkar fjalla meira um hvað má segja.

Hvað ætti ég að forðast?

Sumar eðlilegar viðbrögð hafa tilhneigingu til að gera hlutina verri.

• Að rífast eða ýta á. „Æj, bara einu sinni í viðbót“ eða „Þér finnst gaman að þessu“ hjálpar sjaldan.
• Að yfirheyra eða leiðrétta. „Þú veist hvað þetta er“ eða „Nei, þetta er rangt“ eykur álagið.
• Að taka þessu persónulega. NIA minnir á að sjúkdómurinn, ekki einstaklingurinn, veldur þessum breytingum.
• Að þrengja að eða flýta sér. Alzheimer’s Association ráðleggur gegn því að hækka röddina, sýna skelfingu, loka viðkomandi af, þrengja að, halda í, gagnrýna, hunsa eða rífast, og að forðast skyndilegar hreyfingar þar sem viðkomandi sér ekki til.
• Að nota sektarkennd. „Ég setti allt þetta upp fyrir þig“ lætur ykkur bæði líða verr.
• Að merkja viðkomandi. „Þrjóska“ eða „erfiður“ felur raunverulega ástæðu og gerir erfiðara að leysa málið.

Hvernig get ég komist að því hvað liggur að baki endurtekinni neitun?

Skráðu einfaldlega hjá þér í viku eða tvær. NIA segir að að fylgjast með hegðunarbreytingum geti hjálpað aðstandendum og heilbrigðisstarfsfólki að greina mynstur og finna orsökina.

Skráðu hjá þér:

• tíma dagsins;
• hvað þú bauðst upp á og hvernig þú spurðir;
• hvað var að gerast í kring (hávaði, gestir, sjónvarp);
• hvernig viðkomandi svaf, borðaði og drakk og hvenær viðkomandi fór síðast á salerni;
• öll ný lyf eða nýleg veikindi.

Mynstur koma oft fljótt í ljós: neitun sem á sér aðeins stað eftir klukkan 16, aðeins með tilteknum leik eða aðeins þegar kveikt er á sjónvarpinu. Leiðarvísir Family Caregiver Alliance um hegðun tengda heilabilun orðar það einfaldlega: við getum ekki breytt einstaklingnum, en við getum breytt eigin hegðun og umhverfinu.

Hvenær ætti ég að tala við lækni um neitun eða gremju?

Talaðu við lækni þegar hegðun breytist skyndilega, hratt eða ásamt einkennum veikinda. NIA segir að skyndilegar eða hratt sveiflukenndar hegðunarbreytingar, sérstaklega ef viðkomandi hefur fengið sýkingu eða nýlegar lyfjabreytingar, eigi að tilkynna lækni tafarlaust.

Hafðu tafarlaust samband við lækni ef þú tekur eftir:

• skyndilegu rugli eða mikilli breytingu á nokkrum klukkustundum eða dögum;
• merkjum um verki, svo sem grettum, hlífð við ákveðinn líkamshluta eða nýjum erfiðleikum við að hreyfa sig;
• hita eða öðrum merkjum um sýkingu;
• nýjum eða breyttum lyfjum og hegðunarbreytingu í kjölfarið;
• áhugaleysi á næstum öllu, tárvotum augum eða undanhaldi sem varir lengur en nokkrar vikur;
• neitun um að borða eða drekka.

Alzheimer’s Association mælir með ítarlegri læknisskoðun fyrir alla sem sýna hegðunareinkenni, sérstaklega þegar þau koma fram skyndilega. Family Caregiver Alliance ráðleggur einnig að hafa samband við lækni fyrst, vegna þess að hegðunarvandamál geta átt sér læknisfræðilegar orsakir. Ekki byrja á, hætta eða breyta neinum lyfjum án þess að tala við lækni eða lyfjafræðing.

Ef einhver er í hættu eða sýnir merki um læknisfræðilegt neyðarástand skaltu hringja í 112. NIA leggur til að segja neyðarlínunni að viðkomandi sé með heilabilun.

Er í lagi ef við gerum ekkert?

Já. Suma daga er besta athöfnin engin athöfn: að sitja saman, halda í höndina, hlusta á eftirlætislag eða horfa á fugla fyrir utan gluggann. Það er ekki mistök. Leiðarvísirinn okkar um að gera eitthvað saman útskýrir hvers vegna það getur verið rétt að hætta snemma, eða aldrei byrja.