Quando una persona con demenza rifiuta un’attività o si frustra

Prepara tutto, propone un gioco o una passeggiata e si sente rispondere «No». Oppure l’attività comincia bene e finisce con un tablet allontanato e una parola brusca. Scoraggia, ed è molto frequente. Il rifiuto e la frustrazione di solito sono un messaggio, non testardaggine. Capire qual è il messaggio spesso indica che cosa provare dopo.

Perché una persona con demenza rifiuta le attività?

Di solito c’è un motivo, anche se la persona non riesce a esprimerlo a parole. L’Alzheimer’s Association osserva che la resistenza può significare che la persona non riesce a svolgere il compito o ha paura di provarci. Tra le cause più comuni:

• Sembra troppo difficile. L’attività richiede ora abilità che la demenza ha reso difficili, e fallire davanti a qualcuno è imbarazzante.
• Sembra da bambini. Gli adulti notano le immagini da cartone animato, le voci cantilenanti e le attività che sembrano fatte per i piccoli.
• Stanchezza. Molte persone hanno meno energia verso fine giornata. Veda le attività tranquille del tardo pomeriggio.
• Disagio fisico. Il National Institute on Aging (NIA) indica come possibili cause di disagio dolore, mancanza di sonno, difficoltà a vedere o a sentire, stitichezza, fame, sete ed effetti collaterali di farmaci nuovi.
• Troppe cose intorno. Una televisione alta, più conversazioni o una stanza affollata possono essere sopraffacenti.
• Sentirsi spinti. Il NIA cita come causa di agitazione l’essere spinti a fare qualcosa che l’Alzheimer ha reso molto difficile, o a ricordare eventi o persone.
• Umore basso. Perdere interesse per le cose può essere un segno di depressione, da riferire a un medico.
• Semplicemente non ne ha voglia. Gli adulti hanno il diritto di dire no.

Cosa devo provare quando dice di no?

Accetti il no con calma, poi cambi qualcosa: il momento, l’attività, la difficoltà o il modo di chiedere.

1. Lasci perdere per ora. «Va bene. Magari più tardi.» Poi passi ad altro senza un sospiro.
2. Riprovi più tardi. L’Alzheimer’s Association suggerisce di riprovare più tardi, o in un altro momento della giornata.
3. La renda più piccola. Un solo abbinamento invece di una partita intera. Un asciugamano invece di tutto il cesto del bucato. Meno immagini, meno scelte, immagini lasciate visibili.
4. Proponga due opzioni. «Preferisce guardare le immagini di uccelli o ascoltare un po’ di musica?» Una scelta restituisce il senso di controllo.
5. Chieda aiuto invece di una prestazione. «Mi aiuterebbe a ordinare queste cose?» oppure «Mi dice quale colore Le sembra più bello?» Essere necessari è molto diverso dall’essere messi alla prova.
6. Cominci Lei. Avvii l’attività accanto alla persona senza chiederglielo. Molte persone si uniscono quando qualcosa sta già succedendo, e se non lo fanno avete comunque passato del tempo insieme.
7. Passi a qualcosa di fisico o rilassante. Una breve passeggiata, musica, uno spuntino, piegare il bucato o una pausa di respiro calmo condivisa. Il NIA suggerisce di spostare l’attenzione su musica, un libro o una passeggiata.
8. La lasci fare a modo suo. Se vuole giocare in modo diverso da come dicono le regole, la assecondi. L’Alzheimer’s Association consiglia di essere flessibili.

Cosa devo dire quando si frustra?

Rallenti, abbassi la voce e rassicuri. Le indicazioni dell’Alzheimer’s Association sull’agitazione suggeriscono di fare un passo indietro e chiedere il permesso, di usare frasi calme e positive e di proporre una scelta guidata tra due opzioni. Frasi in questo spirito:

• «Mi dispiace, questa è fastidiosa. Smettiamo.»
• «Se la sta cavando bene. Sono qui accanto a Lei.»
• «Ha un momento per aiutarmi con un’altra cosa?»
• «Prendiamo una tazza di tè, invece?»

Poi concluda l’attività senza farne un dramma. I nostri consigli per comunicare dicono di più su cosa dire.

Cosa devo evitare?

Alcune reazioni naturali tendono a peggiorare le cose.

• Discutere o insistere. «Dai, ancora una» o «Ti piace tanto» raramente aiuta.
• Interrogare o correggere. «Lo sai che cos’è» o «No, quella è sbagliata» aggiunge pressione.
• Prenderla sul personale. Il NIA ricorda a chi assiste che questi cambiamenti sono causati dalla malattia, non dalla persona.
• Stare addosso o mettere fretta. L’Alzheimer’s Association consiglia di non alzare la voce, di non mostrare allarme, di non mettere alle strette, circondare, trattenere, criticare, ignorare o contraddire la persona, e di evitare movimenti bruschi fuori dal suo campo visivo.
• Far leva sul senso di colpa. «Ho preparato tutto per te» lascia entrambi peggio di prima.
• Dare etichette. «Testardo» o «difficile» nasconde il vero motivo e rende più difficile risolverlo.

Come scopro cosa c’è dietro rifiuti ripetuti?

Tenga un semplice appunto per una settimana o due. Il NIA afferma che tenere traccia dei cambiamenti di comportamento può aiutare chi assiste e gli operatori sanitari a riconoscere uno schema e a capire la causa.

Annoti:

• l’ora del giorno;
• che cosa ha proposto e come lo ha chiesto;
• che cosa succedeva intorno (rumore, visite, televisione);
• come ha dormito, mangiato e bevuto e quando è andata in bagno l’ultima volta;
• eventuali farmaci nuovi o malattie recenti.

Gli schemi spesso emergono in fretta: rifiuti che avvengono solo dopo le 16, solo con un certo gioco o solo quando la televisione è accesa. La guida ai comportamenti nella demenza della Family Caregiver Alliance lo dice in modo semplice: non possiamo cambiare la persona, ma possiamo cambiare il nostro comportamento e l’ambiente.

Quando devo parlare con un medico del rifiuto o della frustrazione?

Ne parli con un medico quando il comportamento cambia all’improvviso, in fretta, o insieme a segni di malattia. Il NIA afferma che cambiamenti del comportamento improvvisi o che fluttuano rapidamente, soprattutto se la persona ha avuto un’infezione o recenti cambi di farmaci, vanno segnalati subito al medico.

Contatti subito il medico della persona se nota:

• confusione improvvisa o un grande cambiamento nel giro di ore o giorni;
• segni di dolore, come smorfie, protezione di una parte del corpo o nuove difficoltà a muoversi;
• febbre o altri segni di infezione;
• farmaci nuovi o modificati seguiti da un cambiamento di comportamento;
• perdita di interesse per quasi tutto, pianto facile o chiusura in sé che durano più di un paio di settimane;
• rifiuto di cibo o bevande.

L’Alzheimer’s Association raccomanda una visita medica accurata per chiunque abbia sintomi comportamentali, soprattutto quando compaiono all’improvviso. Anche la Family Caregiver Alliance consiglia di sentire prima il medico, perché i problemi di comportamento possono avere una causa medica. Non cominci, non interrompa e non cambi alcun farmaco senza parlarne con un medico o un farmacista.

Se qualcuno è in pericolo o ci sono segni di un’emergenza medica, chiami il numero di emergenza locale. Il NIA suggerisce di dire all’operatore che la persona ha una demenza.

Va bene se non facciamo proprio nulla?

Sì. Certi giorni l’attività migliore è nessuna attività: stare seduti insieme, tenersi per mano, ascoltare un disco preferito o guardare gli uccelli fuori dalla finestra. Non è un fallimento. La nostra guida a come giocare insieme spiega perché fermarsi presto, o non cominciare affatto, può essere la scelta giusta.