치매가 있는 분이 활동을 거부하거나 답답해하실 때

모든 것을 준비하고 게임이나 산책을 권했는데 “싫어”라는 말을 들어요. 또는 활동이 잘 시작되었다가 태블릿을 밀어내고 날카로운 말이 오가며 끝나요. 낙담스러운 일이고, 아주 흔한 일이에요. 거부와 답답함은 대개 고집이 아니라 메시지예요. 그 메시지가 무엇인지 알아보면 다음에 무엇을 해 볼지 보이는 경우가 많아요.

치매가 있는 분은 왜 활동을 거부하실까요?

말로 표현하지 못하시더라도 대개는 이유가 있어요. 미국 알츠하이머협회는 거부가 그분이 그 일을 할 수 없거나 시도하기가 두렵다는 뜻일 수 있다고 해요. 흔한 원인이에요.

• 너무 어렵게 느껴져요. 활동에 치매 때문에 어려워진 솜씨가 필요하고, 누군가 앞에서 실패하는 것은 창피한 일이에요.
• 유치하게 느껴져요. 어른은 만화 같은 그림, 노래하듯 하는 말투, 아이를 위해 만든 것 같은 활동을 알아차려요.
• 피곤해요. 늦은 시간에는 기운이 떨어지는 분이 많아요. 늦은 오후의 차분한 활동을 보세요.
• 몸이 불편해요. 미국 국립노화연구소(NIA)는 통증, 수면 부족, 보거나 듣기 어려움, 변비, 배고픔, 목마름, 새 약의 부작용을 괴로움의 가능한 원인으로 꼽아요.
• 너무 많은 일이 벌어지고 있어요. 시끄러운 TV, 여러 사람의 대화, 붐비는 방은 벅찰 수 있어요.
• 떠밀리는 느낌이 들어요. NIA는 알츠하이머병 때문에 매우 어려워진 일을 하라고 떠밀리거나, 사건이나 사람을 기억하라고 재촉받는 것을 초조함의 원인으로 들어요.
• 기분이 가라앉아 있어요. 흥미를 잃는 것은 우울의 신호일 수 있고, 의사와 이야기해 볼 만한 일이에요.
• 그냥 하고 싶지 않아요. 어른은 싫다고 말할 수 있어요.

싫다고 하시면 무엇을 해 볼까요?

싫다는 대답을 차분히 받아들인 다음, 시간, 활동, 난이도, 권하는 방식 중 하나를 바꿔 보세요.

1. 일단 접으세요. “괜찮아요. 나중에 해요.” 그런 다음 한숨 없이 다른 것으로 넘어가세요.
2. 나중에 다시 권하세요. 미국 알츠하이머협회는 나중에, 또는 하루 중 다른 시간에 다시 해 보라고 제안해요.
3. 더 작게 만드세요. 게임 전체 대신 짝 하나. 빨래 바구니 대신 수건 한 장. 그림은 적게, 선택지는 적게, 그림은 보이게요.
4. 두 가지를 권하세요. “새 그림을 볼까요, 음악을 들을까요?” 선택하면 스스로 이끈다는 느낌을 되찾아요.
5. 잘하는 모습 대신 도움을 청하세요. “이거 고르는 것 좀 도와주실래요?”, “어느 색이 제일 예쁜지 알려 주실래요?” 필요한 사람이 된다는 느낌은 시험받는 느낌과 아주 달라요.
6. 내가 먼저 시작하세요. 묻지 않고 곁에서 활동을 시작하세요. 이미 무언가 벌어지고 있으면 함께하시는 분이 많고, 그렇지 않더라도 함께 시간을 보낸 것이에요.
7. 몸을 움직이거나 마음이 편해지는 것으로 바꾸세요. 짧은 산책, 음악, 간식, 빨래 개기, 함께하는 편안한 숨 고르기 시간이에요. NIA는 음악, 책, 산책으로 관심을 돌리라고 제안해요.
8. 그분 방식대로 하시게 두세요. 규칙과 다르게 하고 싶어 하신다면 따라가세요. 미국 알츠하이머협회는 융통성을 가지라고 조언해요.

답답해하실 때는 무슨 말을 해야 할까요?

천천히, 목소리를 낮추고, 안심시키세요. 미국 알츠하이머협회의 초조함 안내는 한 걸음 물러나 허락을 구하고, 차분하고 긍정적인 말을 쓰고, 두 가지 중에서 고르도록 이끌라고 제안해요. 그 취지의 말이에요.

• “미안해요, 이건 짜증 나네요. 그만해요.”
• “잘하고 계세요. 제가 바로 곁에 있어요.”
• “다른 걸 좀 도와주실 시간 있으세요?”
• “대신 차 한잔 하실까요?”

그런 다음 큰일로 만들지 말고 활동을 마무리하세요. 대화 요령에 건넬 말이 더 있어요.

무엇을 피해야 할까요?

자연스러운 반응 중에는 상황을 더 나쁘게 만드는 것이 있어요.

• 따지거나 강요하기. “자, 한 번만 더”나 “이거 좋아하시잖아요”는 거의 도움이 되지 않아요.
• 캐묻거나 바로잡기. “이게 뭔지 아시잖아요”나 “아니요, 그건 틀렸어요”는 부담을 더해요.
• 개인적으로 받아들이기. NIA는 이런 변화를 일으키는 것은 그분이 아니라 병이라고 돌보는 분께 일깨워 줘요.
• 몰아붙이거나 서두르기. 미국 알츠하이머협회는 목소리를 높이거나, 놀란 기색을 보이거나, 구석에 몰거나, 둘러싸거나, 붙잡거나, 비판하거나, 무시하거나, 따지지 말고, 그분의 시야 밖에서 갑자기 움직이지 말라고 조언해요.
• 죄책감을 주기. “이거 다 당신 위해 준비했는데”는 두 분 모두 기분이 더 나빠지게 해요.
• 꼬리표 붙이기. “고집쟁이”나 “까다로운 사람”은 진짜 이유를 가리고 해결하기 더 어렵게 해요.

거부가 반복되는 이유는 어떻게 알아낼 수 있나요?

한두 주 동안 간단히 메모해 보세요. NIA는 행동 변화를 기록하면 돌보는 분과 의료진이 패턴을 알아보고 원인을 찾는 데 도움이 된다고 해요.

이런 것을 적어 두세요.

• 하루 중 언제인지
• 무엇을 권했고 어떻게 말씀드렸는지
• 주변 상황(소음, 방문객, TV)
• 잠, 식사, 마실 것, 마지막으로 화장실에 간 때
• 새 약이나 최근의 병

패턴은 금방 드러나는 경우가 많아요. 오후 4시 이후에만, 특정 게임에서만, TV가 켜져 있을 때만 거부하시는 식이에요. 미국 가족돌봄자연합의 치매 행동 안내서는 이렇게 간단히 말해요. 우리는 그분을 바꿀 수 없지만, 우리 자신의 행동과 환경은 바꿀 수 있다고요.

거부나 답답함으로 언제 의사와 이야기해야 하나요?

행동이 갑자기, 빠르게, 또는 병의 신호와 함께 달라지면 의사와 이야기하세요. NIA는 행동이 갑자기, 또는 빠르게 오르내리며 달라지면, 특히 감염이 있었거나 최근 약이 바뀌었다면 바로 의사에게 알려야 한다고 해요.

이런 모습이 보이면 바로 담당 의사에게 연락하세요.

• 갑작스러운 혼란이나 몇 시간, 며칠 사이의 큰 변화
• 얼굴을 찡그리거나, 몸의 한 부분을 감싸거나, 움직이기 어려워지는 것 같은 통증의 신호
• 열이나 감염의 다른 신호
• 새 약이나 바뀐 약 뒤에 이어진 행동 변화
• 거의 모든 것에 대한 흥미 상실, 눈물, 위축이 두 주 넘게 이어지는 것
• 음식이나 마실 것을 거부하는 것

미국 알츠하이머협회는 행동 증상이 있는 분께, 특히 증상이 갑자기 나타났다면 꼼꼼한 건강 검진을 권해요. 미국 가족돌봄자연합도 행동 문제는 의학적 원인이 있을 수 있으니 먼저 의사와 확인하라고 조언해요. 의사나 약사와 상의하지 않고 약을 시작하거나 끊거나 바꾸지 마세요.

누군가 위험하거나 의학적 응급 상황의 신호가 있다면 119에 전화하세요. NIA는 신고를 받는 상황실에 치매가 있는 분이라고 알리라고 제안해요.

아무것도 안 해도 괜찮을까요?

네. 어떤 날은 가장 좋은 활동이 활동하지 않는 것이에요. 함께 앉아 있기, 손잡기, 좋아하는 음반 듣기, 창밖의 새 구경하기요. 그것은 실패가 아니에요. 함께 게임하는 방법 가이드에 일찍 멈추는 것, 또는 아예 시작하지 않는 것이 왜 옳은 선택일 수 있는지 설명이 있어요.