Als iemand met dementie een activiteit weigert of gefrustreerd raakt

Je zet alles klaar, biedt een spelletje of een wandeling aan en hoort “Nee.” Of de activiteit begint goed en eindigt met een weggeschoven tablet en een scherp woord. Het is ontmoedigend, en het komt heel vaak voor. Weigering en frustratie zijn meestal een boodschap, geen koppigheid. Uitzoeken wat de boodschap is, laat vaak zien wat je hierna kunt proberen.

Waarom weigert iemand met dementie activiteiten?

Meestal is er een reden, ook als de persoon die niet kan verwoorden. De Alzheimer’s Association merkt op dat verzet kan betekenen dat de persoon de taak niet kan of bang is om te proberen. Veelvoorkomende oorzaken zijn:

• Het voelt te moeilijk. De activiteit vraagt nu vaardigheden die dementie moeilijk heeft gemaakt, en falen waar iemand bij is, is beschamend.
• Het voelt kinderachtig. Volwassenen merken tekenfilmachtige plaatjes, zangerige stemmen en activiteiten die eruitzien alsof ze voor kinderen zijn gemaakt.
• Moeheid. Veel mensen hebben later op de dag minder energie. Zie rustige activiteiten aan het eind van de middag.
• Lichamelijk ongemak. Het National Institute on Aging (NIA) noemt pijn, slaaptekort, moeite met zien of horen, verstopping, honger, dorst en bijwerkingen van nieuwe medicijnen als mogelijke oorzaken van onrust.
• Te veel prikkels. Een harde tv, meerdere gesprekken of een volle kamer kan overweldigend zijn.
• Zich opgejaagd voelen. Het NIA noemt aangespoord worden iets te doen wat alzheimer erg moeilijk heeft gemaakt, of gebeurtenissen of mensen te onthouden, als een oorzaak van onrust.
• Sombere stemming. Interesse verliezen kan een teken zijn van depressie, wat de moeite waard is om met een arts te bespreken.
• Ze willen gewoon niet. Volwassenen mogen nee zeggen.

Wat probeer ik als iemand nee zegt?

Accepteer het nee rustig en verander dan iets: het tijdstip, de activiteit, de moeilijkheid of de manier waarop je het vraagt.

1. Laat het nu even los. “Prima. Misschien straks.” Ga dan zonder zucht over op iets anders.
2. Probeer het later opnieuw. De Alzheimer’s Association stelt voor het later opnieuw te proberen, of op een ander moment van de dag.
3. Maak het kleiner. Eén paar in plaats van een heel spel. Eén handdoek in plaats van de hele wasmand. Minder plaatjes, minder keuzes, plaatjes zichtbaar laten.
4. Bied twee opties. “Wil je naar de vogelplaatjes kijken of naar muziek luisteren?” Een keuze geeft een gevoel van controle terug.
5. Vraag om hulp in plaats van een prestatie. “Kun je me helpen met sorteren?” of “Kun je zeggen welke kleur het mooist is?” Nodig zijn voelt heel anders dan getest worden.
6. Begin er zelf aan. Begin de activiteit naast iemand zonder het te vragen. Veel mensen doen mee als er al iets gebeurt, en doen ze dat niet, dan hebben jullie toch tijd samen doorgebracht.
7. Stap over op iets lichamelijks of rustgevends. Een korte wandeling, muziek, een hapje, was opvouwen of samen een pauze met Rustig ademen. Het NIA stelt voor de aandacht te verleggen naar muziek, een boek of een wandeling.
8. Laat iemand het op zijn of haar manier doen. Wil iemand anders spelen dan de regels zeggen, ga er dan in mee. De Alzheimer’s Association adviseert flexibel te zijn.

Wat zeg ik als iemand gefrustreerd raakt?

Vertraag, praat zachter en stel gerust. De richtlijn van de Alzheimer’s Association over onrust stelt voor een stap terug te doen en toestemming te vragen, kalme, positieve uitspraken te gebruiken en een begeleide keuze tussen twee opties te bieden. Zinnen in die geest:

• “Sorry, deze is vervelend. Laten we stoppen.”
• “Het gaat goed. Ik ben gewoon bij je.”
• “Heb je tijd om me met iets anders te helpen?”
• “Zullen we in plaats daarvan een kopje thee drinken?”

Sluit de activiteit dan af zonder er een punt van te maken. Onze tips voor communicatie hebben meer over wat je kunt zeggen.

Wat kan ik beter vermijden?

Sommige natuurlijke reacties maken het eerder erger.

• Discussiëren of aandringen. “Kom op, nog één keer” of “Je vindt dit toch leuk” helpt zelden.
• Overhoren of verbeteren. “Je weet toch wat dit is” of “Nee, die is fout” zet extra druk.
• Het persoonlijk opvatten. Het NIA herinnert mantelzorgers eraan dat de ziekte, niet de persoon, deze veranderingen veroorzaakt.
• Klemzetten of haasten. De Alzheimer’s Association adviseert niet je stem te verheffen, geen schrik te tonen, de persoon niet klem te zetten, er niet bovenop te staan, vast te houden, te bekritiseren, te negeren of mee in discussie te gaan, en plotselinge bewegingen buiten het zicht van de persoon te vermijden.
• Schuldgevoel aanpraten. “Ik heb dit allemaal voor je klaargezet” laat jullie allebei slechter voelen.
• Etiketten plakken. “Koppig” of “moeilijk” verbergt de echte reden en maakt het lastiger op te lossen.

Hoe kom ik erachter wat er achter herhaalde weigering zit?

Houd een week of twee een eenvoudige notitie bij. Het NIA zegt dat het bijhouden van gedragsveranderingen mantelzorgers en zorgverleners kan helpen een patroon te herkennen en de oorzaak te vinden.

Noteer:

• het tijdstip van de dag;
• wat je aanbood en hoe je het vroeg;
• wat er om je heen gebeurde (lawaai, bezoek, tv);
• hoe iemand sliep, at en dronk, en wanneer iemand voor het laatst naar de wc ging;
• nieuwe medicijnen of een recente ziekte.

Patronen verschijnen vaak snel: weigering die alleen na 16.00 uur voorkomt, alleen bij een bepaald spel of alleen als de tv aan staat. De gids over gedrag bij dementie van de Family Caregiver Alliance zegt het eenvoudig: we kunnen de persoon niet veranderen, maar we kunnen ons eigen gedrag en de omgeving veranderen.

Wanneer praat ik met een arts over weigering of frustratie?

Praat met een arts als gedrag plotseling of snel verandert, of samengaat met tekenen van ziekte. Het NIA zegt dat plotselinge of snel wisselende gedragsveranderingen, vooral als de persoon een infectie heeft gehad of recent andere medicijnen kreeg, meteen onder de aandacht van een arts moeten worden gebracht.

Neem snel contact op met de huisarts als je merkt:

• plotselinge verwarring of een grote verandering binnen uren of dagen;
• tekenen van pijn, zoals een pijnlijk gezicht, een lichaamsdeel beschermen of nieuwe moeite met bewegen;
• koorts of andere tekenen van een infectie;
• nieuwe of veranderde medicijnen, gevolgd door een verandering in gedrag;
• verlies van interesse in bijna alles, huilerigheid of terugtrekken dat langer dan een week of twee duurt;
• weigeren te eten of te drinken.

De Alzheimer’s Association adviseert een grondig medisch onderzoek voor iedereen met gedragsproblemen, vooral als ze plotseling opkomen. De Family Caregiver Alliance adviseert ook eerst met de arts te overleggen, omdat gedragsproblemen een medische oorzaak kunnen hebben. Begin, stop of verander geen enkel medicijn zonder met een arts of apotheker te praten.

Is iemand in gevaar of zijn er tekenen van een medisch noodgeval, bel dan 112. Het NIA stelt voor de meldkamer te vertellen dat de persoon dementie heeft.

Is het goed als we helemaal niets doen?

Ja. Op sommige dagen is de beste activiteit geen activiteit: samen zitten, elkaars hand vasthouden, naar een favoriete plaat luisteren of vogels uit het raam bekijken. Dat is geen mislukking. Onze gids over samen spelen legt uit waarom eerder stoppen, of helemaal niet beginnen, de juiste keuze kan zijn.