Când o persoană cu demență refuză o activitate sau se frustrează

Ați pregătit totul, ați propus un joc sau o plimbare și ați auzit „Nu.” Sau activitatea începe bine și se termină cu o tabletă împinsă la o parte și un cuvânt tăios. Este descurajant și este foarte frecvent. Refuzul și frustrarea sunt de obicei un mesaj, nu încăpățânare. Să înțelegeți care este mesajul vă arată adesea ce să încercați în continuare.

De ce refuză o persoană cu demență activitățile?

De obicei există un motiv, chiar dacă persoana nu îl poate pune în cuvinte. Alzheimer’s Association arată că rezistența poate însemna că persoana nu poate face treaba sau se teme să încerce. Printre cauzele frecvente se numără:

• Pare prea greu. Activitatea cere acum deprinderi pe care demența le-a făcut dificile, iar a greși în fața cuiva este stânjenitor.
• Pare copilăresc. Adulții observă imaginile caricaturale, vocile cântate și activitățile care par făcute pentru copii.
• Oboseala. Multe persoane au mai puțină energie spre seară. Citiți activități liniștite la sfârșitul după-amiezii.
• Disconfort fizic. National Institute on Aging (NIA) enumeră durerea, lipsa somnului, greutățile de vedere sau de auz, constipația, foamea, setea și efectele secundare ale medicamentelor noi ca posibile cauze de neliniște.
• Prea multe în jur. Un televizor tare, mai multe conversații sau o cameră aglomerată pot copleși.
• Senzația de a fi împins. NIA numește ca o cauză a agitației faptul de a fi împins să facă ceva ce boala Alzheimer a făcut foarte greu sau să-și amintească evenimente sau persoane.
• Stare proastă. Pierderea interesului pentru lucruri poate fi un semn de depresie, ceea ce merită discutat cu un medic.
• Pur și simplu nu vrea. Adulții au voie să spună nu.

Ce să încerc când spune nu?

Acceptați calm nu-ul, apoi schimbați ceva: ora, activitatea, dificultatea sau felul în care cereți.

1. Lăsați deocamdată. „Este în regulă. Poate mai târziu.” Apoi treceți la altceva, fără un suspin.
2. Încercați din nou mai târziu. Alzheimer’s Association sugerează să încercați din nou mai târziu sau la altă oră din zi.
3. Faceți-o mai mică. O potrivire în loc de un joc întreg. Un prosop în loc de coșul cu rufe. Mai puține imagini, mai puține variante, imagini lăsate la vedere.
4. Oferiți două variante. „Vreți să vă uitați la imagini cu păsări sau să ascultați muzică?” O alegere redă un sentiment de control.
5. Cereți ajutor, nu performanță. „M-ați putea ajuta să sortez astea?” sau „Puteți să-mi spuneți ce culoare arată cel mai bine?” Să fii necesar se simte foarte diferit de a fi testat.
6. Începeți dumneavoastră. Începeți activitatea alături de persoană, fără să întrebați. Mulți oameni se alătură când ceva se întâmplă deja, iar dacă nu o fac, ați petrecut totuși timp împreună.
7. Treceți la ceva fizic sau liniștitor. O scurtă plimbare, muzică, o gustare, împăturitul rufelor sau o pauză împărtășită de respirație calmă. NIA sugerează redirecționarea atenției spre muzică, o carte sau o plimbare.
8. Lăsați-o să o facă în felul ei. Dacă vrea să joace altfel decât spun regulile, urmați-o. Alzheimer’s Association recomandă să fiți flexibil.

Ce să spun când se frustrează?

Încetiniți, coborâți vocea și liniștiți. Ghidul Alzheimer’s Association despre agitație sugerează să vă dați un pas înapoi și să cereți permisiunea, să folosiți afirmații calme și pozitive și să oferiți o alegere ghidată între două variante. Formulări în acest spirit:

• „Îmi pare rău, asta este supărătoare. Hai să ne oprim.”
• „Vă descurcați bine. Sunt chiar aici.”
• „Aveți timp să mă ajutați cu altceva?”
• „Să bem mai bine o ceașcă de ceai?”

Apoi încheiați activitatea fără să faceți un caz din asta. Sfaturile noastre de comunicare au mai multe despre ce să spuneți.

Ce să evit?

Unele reacții firești tind să înrăutățească lucrurile.

• Cearta sau insistența. „Haide, încă una” sau „Doar vă place” rareori ajută.
• Întrebările de verificare sau corectarea. „Știți ce este asta” sau „Nu, aia e greșită” adaugă presiune.
• Să luați lucrurile personal. NIA le amintește îngrijitorilor că boala, nu persoana, provoacă aceste schimbări.
• Înghesuirea sau graba. Alzheimer’s Association recomandă să nu ridicați vocea, să nu arătați alarmă, să nu încolțiți, să nu înghesuiți, să nu țineți cu forța, să nu criticați, să nu ignorați și să nu vă certați cu persoana și să evitați mișcările bruște din afara câmpului ei vizual.
• Folosirea vinovăției. „Am pregătit toate astea pentru dumneavoastră” vă lasă pe amândoi mai prost.
• Etichetarea. „Încăpățânat” sau „dificil” ascunde adevăratul motiv și îl face mai greu de rezolvat.

Cum aflu ce se ascunde în spatele refuzurilor repetate?

Țineți o notiță simplă o săptămână sau două. NIA spune că urmărirea schimbărilor de comportament îi poate ajuta pe îngrijitori și pe medici să recunoască un tipar și să afle cauza.

Notați:

• ora din zi;
• ce ați propus și cum ați cerut;
• ce se întâmpla în jur (zgomot, vizitatori, televizor);
• cum a dormit, a mâncat și a băut și când a fost ultima dată la toaletă;
• orice medicamente noi sau boală recentă.

Tiparele apar adesea repede: refuzuri care se întâmplă doar după ora 16, doar cu un anumit joc sau doar când televizorul este pornit. Ghidul despre comportamentele din demență al Family Caregiver Alliance o spune simplu: nu putem schimba persoana, dar ne putem schimba propriul comportament și mediul.

Când să vorbesc cu un medic despre refuz sau frustrare?

Vorbiți cu un medic când comportamentul se schimbă brusc, repede sau împreună cu semne de boală. NIA spune că schimbările bruște sau care fluctuează rapid ale comportamentului, mai ales dacă persoana a avut o infecție sau schimbări recente de medicamente, trebuie aduse imediat în atenția unui medic.

Contactați repede medicul persoanei dacă observați:

• confuzie bruscă sau o schimbare mare în câteva ore sau zile;
• semne de durere, cum ar fi grimase, protejarea unei părți a corpului sau greutăți noi de mișcare;
• febră sau alte semne de infecție;
• medicamente noi sau schimbate, urmate de o schimbare de comportament;
• pierderea interesului pentru aproape orice, plâns sau retragere care durează mai mult de câteva săptămâni;
• refuzul mâncării sau al băuturii.

Alzheimer’s Association recomandă un control medical amănunțit pentru oricine are simptome de comportament, mai ales când apar brusc. Family Caregiver Alliance recomandă și ea să verificați mai întâi cu medicul, pentru că problemele de comportament pot avea o cauză medicală. Nu începeți, nu opriți și nu schimbați niciun medicament fără să discutați cu un medic sau cu un farmacist.

Dacă cineva este în pericol sau există semne de urgență medicală, sunați la numărul local de urgență (în România, 112). NIA sugerează să spuneți operatorului că persoana are demență.

Este în regulă dacă nu facem nimic?

Da. Unele zile, cea mai bună activitate este lipsa unei activități: să stați împreună, să vă țineți de mână, să ascultați un disc preferat sau să priviți păsările pe fereastră. Nu este un eșec. Ghidul nostru despre jocul împreună explică de ce a vă opri mai devreme, sau a nu începe deloc, poate fi decizia potrivită.