Cuando una persona con demencia rechaza una actividad o se frustra

Usted lo prepara todo, ofrece un juego o un paseo y oye «No». O la actividad empieza bien y termina con una tableta apartada de un empujón y una palabra áspera. Es desalentador, y es muy común. El rechazo y la frustración suelen ser un mensaje, no terquedad. Descubrir cuál es el mensaje muchas veces muestra qué probar después.

¿Por qué una persona con demencia rechaza las actividades?

Por lo general hay una razón, aunque la persona no pueda ponerla en palabras. La Alzheimer’s Association señala que la resistencia puede significar que la persona no puede hacer la tarea o le da miedo intentarla. Entre las causas comunes están:

• Le parece demasiado difícil. La actividad ahora exige habilidades que la demencia ha vuelto difíciles, y fallar delante de alguien da vergüenza.
• Le parece infantil. Los adultos notan las imágenes de dibujos animados, las voces cantarinas y las actividades que parecen hechas para niños.
• Cansancio. Muchas personas tienen menos energía hacia el final del día. Vea las actividades tranquilas para el final de la tarde.
• Malestar físico. El National Institute on Aging (NIA) enumera el dolor, la falta de sueño, los problemas de vista o de oído, el estreñimiento, el hambre, la sed y los efectos secundarios de medicamentos nuevos como posibles causas de angustia.
• Demasiadas cosas a la vez. Un televisor fuerte, varias conversaciones o un cuarto lleno de gente pueden abrumar.
• Sentir presión. El NIA menciona como causa de agitación que se presione a la persona para hacer algo que el alzhéimer ha vuelto muy difícil, o para recordar hechos o personas.
• Ánimo bajo. Perder el interés en las cosas puede ser señal de depresión, algo que vale la pena comentar con un médico.
• Simplemente no quiere. Los adultos tienen derecho a decir que no.

¿Qué debo probar cuando dice que no?

Acepte el no con calma y luego cambie algo: la hora, la actividad, la dificultad o la manera de pedirlo.

1. Déjelo por ahora. «Está bien. Quizá más tarde». Luego pase a otra cosa sin suspirar.
2. Vuelva a intentarlo más tarde. La Alzheimer’s Association sugiere volver a intentarlo más tarde, o en otro momento del día.
3. Hágalo más pequeño. Una pareja en lugar de un juego entero. Una toalla en lugar de toda la canasta de ropa. Menos imágenes, menos opciones, imágenes a la vista.
4. Ofrezca dos opciones. «¿Quiere mirar las imágenes de pájaros o escuchar un poco de música?». Elegir devuelve una sensación de control.
5. Pida ayuda en lugar de pedir que se luzca. «¿Me ayuda a ordenar esto?» o «¿Me dice qué color se ve mejor?». Que se cuente con la persona se siente muy distinto de que la pongan a prueba.
6. Empiécelo usted. Comience la actividad a su lado sin preguntar. Muchas personas se suman cuando algo ya está pasando, y si no lo hacen, de todos modos han pasado un rato juntos.
7. Cambie a algo físico o tranquilizador. Un paseo corto, música, una merienda, doblar ropa o una pausa compartida de respiración tranquila. El NIA sugiere redirigir la atención hacia la música, un libro o un paseo.
8. Déjela hacerlo a su manera. Si quiere jugar distinto de lo que dicen las reglas, acompáñela. La Alzheimer’s Association aconseja ser flexible.

¿Qué debo decir cuando se frustra?

Baje el ritmo, baje la voz y tranquilice. La guía de la Alzheimer’s Association sobre la agitación sugiere retroceder y pedir permiso, usar frases tranquilas y positivas, y ofrecer una elección guiada entre dos opciones. Frases en ese espíritu:

• «Lo siento, esta es molesta. Dejémosla».
• «Lo está haciendo bien. Estoy aquí con usted».
• «¿Tiene un momento para ayudarme con otra cosa?».
• «¿Mejor tomamos una taza de té?».

Luego termine la actividad sin darle importancia. Nuestros consejos de comunicación tienen más sobre qué decir.

¿Qué debo evitar?

Algunas reacciones naturales suelen empeorar las cosas.

• Discutir o insistir. «Vamos, una más» o «Si le encanta» rara vez ayuda.
• Hacer preguntas de examen o corregir. «Usted sabe qué es esto» o «No, esa está mal» agrega presión.
• Tomarlo como algo personal. El NIA recuerda a los cuidadores que la enfermedad, no la persona, causa estos cambios.
• Agobiar o apurar. La Alzheimer’s Association aconseja no levantar la voz, no mostrar alarma, no acorralar, no encimarse, no sujetar, no criticar, no ignorar ni discutir con la persona, y evitar movimientos bruscos fuera de su vista.
• Usar la culpa. «Preparé todo esto para usted» deja a los dos peor.
• Poner etiquetas. «Terca» o «difícil» oculta la verdadera razón y hace más difícil resolverla.

¿Cómo averiguo qué hay detrás de los rechazos repetidos?

Lleve una nota sencilla durante una o dos semanas. El NIA dice que llevar la cuenta de los cambios de conducta puede ayudar a los cuidadores y a los profesionales de la salud a reconocer un patrón y a averiguar la causa.

Anote:

• la hora del día;
• lo que ofreció y cómo lo pidió;
• lo que pasaba a su alrededor (ruido, visitas, televisor);
• cómo durmió, comió y bebió, y cuándo fue al baño por última vez;
• cualquier medicamento nuevo o enfermedad reciente.

Los patrones suelen aparecer pronto: rechazos que solo ocurren después de las 4 de la tarde, solo con cierto juego o solo cuando el televisor está encendido. La guía de la Family Caregiver Alliance sobre las conductas en la demencia lo dice sin rodeos: no podemos cambiar a la persona, pero sí nuestra propia conducta y el entorno.

¿Cuándo debo hablar con un médico sobre el rechazo o la frustración?

Hable con un médico cuando la conducta cambie de repente, con rapidez o junto con señales de enfermedad. El NIA dice que los cambios de conducta repentinos o que fluctúan con rapidez, sobre todo si la persona ha tenido una infección o cambios recientes de medicamentos, deben comunicarse al médico de inmediato.

Comuníquese pronto con su médico si nota:

• confusión repentina o un gran cambio en horas o días;
• señales de dolor, como muecas, protegerse una parte del cuerpo o dificultad nueva para moverse;
• fiebre u otras señales de infección;
• medicamentos nuevos o modificados seguidos de un cambio de conducta;
• pérdida de interés en casi todo, llanto o retraimiento que dura más de un par de semanas;
• rechazo de comida o bebida.

La Alzheimer’s Association recomienda un chequeo médico completo para cualquier persona con síntomas de conducta, sobre todo cuando aparecen de repente. La Family Caregiver Alliance también aconseja consultar primero con el médico, porque los problemas de conducta pueden tener una causa médica. No empiece, suspenda ni cambie ningún medicamento sin hablar con un médico o un farmacéutico.

Si alguien corre peligro o hay señales de una emergencia médica, llame al número local de emergencias. El NIA sugiere decirle a quien atienda que la persona tiene demencia.

¿Está bien si no hacemos nada?

Sí. Algunos días la mejor actividad es no hacer ninguna: sentarse juntos, tomarse de la mano, escuchar un disco favorito o mirar los pájaros por la ventana. Eso no es un fracaso. Nuestra guía para jugar juntos explica por qué parar antes, o no empezar, puede ser la decisión correcta.