Activiteiten bij vroegtijdige dementie: ideeën voor volwassenen die nog werken

De meeste informatie over dementie gaat ervan uit dat de persoon in de zeventig of tachtig is. Voor iemand die in de veertig of vijftig de diagnose krijgt, ziet de dagelijkse situatie er anders uit. Die persoon heeft misschien nog een baan, een hypotheek, tieners thuis of een ouder om voor te zorgen. Activiteiten moeten dat volwassen leven erkennen. Deze gids beschrijft wat er verandert, wat je kunt proberen, en waar partners en volwassen kinderen steun kunnen vinden.

Wat is vroegtijdige dementie?

Vroegtijdige dementie is dementie die begint vóór de leeftijd van 65, ook wel ‘jong begonnen’ genoemd. De blog van de Alzheimer’s Association beschrijft alzheimer als jong begonnen als het iemand onder de 65 treft, en merkt op dat zorg voor iemand die zo jong is ‘unieke uitdagingen’ met zich meebrengt. De klachten kunnen hetzelfde zijn als op latere leeftijd, maar de verwachtingen, verantwoordelijkheden en het sociale leven van de persoon zijn anders.

Omdat het minder vaak voorkomt, wachten mensen soms langer op een diagnose, en families kunnen het gevoel hebben dat ze met niemand kunnen praten. Weten dat anderen dezelfde ervaring delen, is vaak een opluchting.

Houd de volwassene in de activiteit

Volwassenen met vroegtijdige dementie willen meestal niet als kinderen behandeld worden. De National Institute on Aging adviseert activiteiten aan te passen aan wat iemand nog kan en prettig vindt. Voor iemand van in de vijftig kan dat betekenen:

• Houd een vertrouwde hobby, zoals houtbewerking, sport, kaarten, een boekenclub of een koor, met wat hulp of in een kortere sessie.
• Wandel of fiets met een metgezel, op een route die de persoon goed kent.
• Kook een maaltijd voor het gezin, waarbij de persoon de onderdelen doet die hij of zij aankan.
• Doe vrijwilligerswerk of help mee in een rol die de persoon kiest, zoals sorteren van spullen voor de kringloop of helpen bij een schoolactiviteit.
• Plan een reis naar een plek die voor de persoon betekenis heeft, met een metgezel en een eenvoudig schema.
• Breng tijd door met kleinkinderen, nichtjes of neefjes, door samen een spel of project te doen.

Laat de persoon kiezen. Vragen “Wat wil je vanmiddag doen?” is respectvoller dan voor de persoon kiezen.

Gebruik muziek en herinneringen uit de eigen jaren

Muziek en foto’s uit iemands twintiger, dertiger en veertiger jaren kunnen warme gevoelens en makkelijk praten oproepen. Onze gids over muziekactiviteiten legt uit hoe je een afspeellijst maakt, en herinneringsactiviteiten laten zien hoe je foto’s en verhalen deelt zonder te ondervragen. Voor een volwassener spel, probeer de gesprekskaarten, met open vragen over werk, reizen, vrienden en familie.

Fotoparen gemaakt van familiefoto’s kunnen ook goed werken, omdat de plaatjes mensen en plekken laten zien die voor de persoon belangrijk zijn. Fotoparen bewaart de foto’s in de browser op dat apparaat.

Werk, autorijden en dagelijks leven

Veel mensen met vroegtijdige dementie werken nog, rijden auto of beheren hun geld. Dat zijn geen activiteiten in de gewone zin, maar ze bepalen wel wat de persoon kan doen. Praat met de huisarts over autorijden en veiligheid op het werk, en overweeg of de persoon hulp wil bij financiën of afspraken. Het doel is de waardigheid te beschermen en de persoon zo betrokken te houden als hij of zij wil.

Voor advies over dagelijkse routines en actief blijven, zie een rustig dagritme en huishoudelijke taken als activiteit.

Steun voor partners en volwassen kinderen

Partners en volwassen kinderen voelen zich vaak alleen. Zorg kan voelen als een tweede baan bovenop werk en gezin. In het blogbericht van de Alzheimer’s Association staat dat mantelzorgers in groepen voor vroegtijdige dementie die groepen nuttig vonden voor praktische zaken, zoals juridische planning, en omdat ze zich begrepen voelden. Er staat ook dat de Association gratis steungroepen voor mantelzorgers organiseert, ook groepen voor mensen die zorgen voor iemand met vroegtijdige dementie, en dat er drie online op dinsdag en woensdag bijeenkomen.

Om naar groepen te vragen, bel je de 24/7 Helpline van de Association op 800.272.3900 (een Amerikaans nummer). Onze gids over zelfzorg voor mantelzorgers gaat over rust, respijtzorg en signalen van overbelasting.

Fasen blijven belangrijk

De fase van de dementie bepaalt nog steeds wat helpt. In het begin kunnen de meeste mensen hun gewone activiteiten doen met wat aanpassingen; onze gids met activiteiten in de vroege fase geeft meer ideeën. Later worden activiteiten eenvoudiger en meer zintuiglijk, zoals beschreven in activiteiten in de late fase. Pas de activiteit aan als de persoon verandert, en vraag wat hij of zij wil, zolang die dat nog kan zeggen.