Stutta svarið
Snemmbúinn heilabilun hefst fyrir 65 ára aldur, oft á meðan viðkomandi er enn að vinna, keyra eða ala upp börn. Haltu áfram með áhugamál og vinatengsl, veldu útiveru sem hentar viðkomandi, notaðu tónlist og myndir frá eigin árum og leyfðu viðkomandi að ráða ferðinni. Makar og fullorðin börn þurfa líka stuðning og Alþjóðasamtök Alzheimer-sjúkdómsins (Alzheimer's Association) bjóða upp á hópa fyrir þá.
- Snemmbúinn heilabilun hefst fyrir 65 ára aldur. Fólki finnst oft að aldur þess passi ekki við þær athafnir sem boðið er upp á.
- Leyfðu viðkomandi að ráða vali, allt frá því hvaða áhugamál á að prófa til þess hvaða útiveru á að skipuleggja.
- Tónlist, myndir og sögur frá tvítugs- til fimmtugsaldri eru oft marktækari en athafnir sem tengjast síðari æviárum.
- Vertu virkur og í félagskap þegar viðkomandi vill það og breyttu hraðanum frekar en að skipta út athöfninni.
- Aðstandendur, sérstaklega makar og fullorðin börn, geta haft gagn af stuðningshópum jafningja.
Á þessari síðu (6 hlutar)
Flestar upplýsingar um heilabilun gera ráð fyrir að viðkomandi sé á áttunda eða níunda áratugnum. Fyrir einhvern sem fær greiningu á fimmtugs- eða sextugsaldri er daglegt líf annað. Viðkomandi gæti enn verið í vinnu, átt húsnæðislán, verið með unglinga heima fyrir eða sinnt foreldri. Athafnir ættu að taka mið af þessu fullorðinslífi. Þessi leiðarvísir fjallar um það sem breytist, hvað má prófa og hvar makar og fullorðin börn geta leitað stuðnings.
Hvað er snemmbúinn heilabilun?
Snemmbúinn heilabilun er heilabilun sem hefst fyrir 65 ára aldur, stundum kallaður heilabilun hjá yngra fólki. Blogg Alþjóðasamtaka Alzheimer-sjúkdómsins (Alzheimer’s Association) lýsir Alzheimer-sjúkdómi sem snemmbúnum þegar hann hefur áhrif á einhvern yngri en 65 ára og bendir á að umönnun svona ungs einstaklings „feli í sér sérstakar áskoranir“. Einkennin geta verið þau sömu og síðar á ævinni, en væntingar, ábyrgð og félagslíf viðkomandi eru ekki það sama.
Þar sem þetta er sjaldgæfara getur fólk beðið lengur eftir greiningu og fjölskyldur fundið fyrir því að þær eigi engan að tala við. Að vita að aðrir deila sömu upplifun getur oft veitt léttir.
Leyfðu fullorðnum að vera þátttakandi í athöfninni
Fullorðnir með snemmbúinn heilabilun vilja yfirleitt ekki fá sömu umgengni og börn. National Institute on Aging ráðleggur að laga athafnir að því sem viðkomandi getur enn gert og hefur gaman af. Fyrir einhvern á fimmtugsaldri gæti það þýtt:
- Halda áfram með kunnuglegt áhugamál, eins og trésmíði, íþróttir, spil, lestrarhóp eða kór, með smá aðstoð eða styttri lotum.
- Ganga eða hjóla með fylgdarmanni, á leið sem viðkomandi þekkir vel.
- Elda fjölskyldumáltíð, þar sem viðkomandi sér um þá hluta sem hann ræður við.
- Sinne sjálfboðastarfi eða hjálpi til í hlutverki sem viðkomandi velur, til dæmis með því að flokka gjafir eða hjálpa til við skólaviðburð.
- Skipuleggja ferð á stað sem skiptir viðkomandi máli, með fylgdarmanni og einfaldri dagskrá.
- Eyða tíma með barnabörnum, frændum eða frænkum, deila leik eða verkefni.
Leyfðu viðkomandi að velja. Að spyrja „Hvað viltu gera í dag?“ er virðingarríkara en að velja fyrir hans hönd.
Notaðu tónlist og minningar frá eigin árum
Tónlist og myndir frá tvítugs-, þrítugs- og fertugsaldri geta vakið hlýjar tilfinningar og auðvelt samtal. Leiðarvísirinn okkar um tónlistaratriðin útskýrir hvernig á að setja saman lagalista og minningaratriði sýna hvernig hægt er að deila myndum og sögum án þess að spyrja prófkenndra spurninga. Fyrir leik sem hentar betur fullorðnum er hægt að prófa spjallspjöld með opnum spurningum um vinnu, ferðir, vini og fjölskyldu.
Myndapör úr fjölskyldumyndum geta líka hentað vel, því myndirnar eru af fólki og stöðum sem skipta viðkomandi máli. Myndapör geymir myndirnar í vafranum í tækinu.
Vinna, akstur og daglegt líf
Margir sem lifa með snemmbúinn heilabilun eru enn að vinna, keyra eða sjá um fjármál. Þetta eru ekki athafnir í venjulegum skilningi, en þau móta það sem viðkomandi getur gert. Ræðið við lækni viðkomandi um öryggi í akstri og vinnu og íhugið hvort viðkomandi vilji fá aðstoð við fjármál eða tíma. Markmiðið er að virða reisn viðkomandi og halda honum eins virkum og hann vill vera.
Fyrir leiðbeiningar um daglega rútínu og hvernig hægt er að vera virkur, sjá blíða daglega rútínu og heimilisverk sem athafnir.
Stuðningur fyrir maka og fullorðin börn
Makar og fullorðin börn upplifa oft einmanaleika. Umönnun getur liðið eins og önnur vinna ofan á vinnu og fjölskyldu. Bloggfærsla Alþjóðasamtaka Alzheimer-sjúkdómsins (Alzheimer’s Association) greinir frá því að aðstandendur í hópum fyrir fólk sem sinnir yngra fólki með heilabilun hafi haft gagn af þeim bæði í hagnýtum málum eins og lagalegri skipulagningu og til að finna fyrir skilningi. Þar kemur einnig fram að samtökin bjóði upp á ókeypis stuðningshópa fyrir aðstandendur, þar á meðal hópa fyrir fólk sem sinnir einhverjum með snemmbúinn heilabilun, og þrír þeirra hittast á netinu á þriðjudögum og miðvikudögum.
Til að spyrjast fyrir um hópa er hægt að hringja í símaaðstoð samtakanna, sem er opin allan sólarhringinn, í síma 800.272.3900. Leiðarvísirinn okkar um sjálfsumönnun aðstandenda fjallar um hvíld, aflast og einkenni kulnunar.
Stig heilabilunar skipta enn máli
Stig heilabilunar hjá viðkomandi hefur enn áhrif á það sem hjálpar. Snemma í ferlinu geta flestir haldið áfram með venjulegar athafnir með nokkrum breytingum og leiðarvísirinn okkar um athafnir á fyrstu stigum hefur fleiri hugmyndir. Síðar verða athafnir einfaldari og snúast meira um skynjun, eins og lýst er í athöfnum á síðustu stigum. Breyttu athöfninni eftir því sem viðkomandi breytist og spurðu hvað hann vill þegar hann getur sagt það.
Algengar spurningar
Hvað er snemmbúinn heilabilun?
Það er heilabilun sem hefst fyrir 65 ára aldur. Alþjóðasamtök Alzheimer-sjúkdómsins (Alzheimer's Association) benda á að Alzheimer-sjúkdómur teljist byrja snemma þegar hann hefur áhrif á einhvern undir 65 ára aldri. Snemmbúinn heilabilun er sjaldgæfari en heilabilun síðar á ævinni, en ekki óalgengur, og upplifunin er oft önnur: viðkomandi kann enn að vinna, keyra og ala upp börn.
Hvaða athafnir henta einhverjum með snemmbúinn heilabilun?
Athafnir sem passa við daglegt líf fullorðinna virka best: kunnuglegt áhugamál, göngutúr með vini, sjálfboðavinna, eldamennska fyrir fjölskylduna, tónlist frá yngri árum eða ferð á stað sem viðkomandi hefur mikið fyrir. Leyfðu viðkomandi að velja og aðlagaðu lengd og félagsskap frekar en athöfnina sjálfa.
Hvar geta maki eða fullorðið barn fengið stuðning?
Alþjóðasamtök Alzheimer-sjúkdómsins (Alzheimer's Association) bjóða upp á ókeypis stuðningshópa fyrir aðstandendur, þar á meðal hópa fyrir fólk sem sinnir einhverjum með snemmbúinn heilabilun. Þú getur hringt í símaaðstoð samtakanna, sem er opin allan sólarhringinn, í síma 800.272.3900 til að spyrjast fyrir um hópa og úrræði.
Ætti sá sem lifir með snemmbúinn heilabilun að halda áfram með þær athafnir sem hann hefur gaman af?
Já, svo framarlega sem þær eru öruggar og viðkomandi vill gera þær. Áhugamál, trúfélög, hreyfing og félagskapur eru allt hluti af innihaldsríku lífi. Aðlagaðu umhverfið, fáðu fylgdarmann með og skipuleggðu hvíld, og hættu þegar athöfnin er ekki lengur ánægjuleg.
Heimildir
Við tengjum í þau samtök og rannsóknir sem síðan byggir á. Farið var yfir hvert þeirra þegar síðan var uppfærð.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS