A resposta curta
A demencia de inicio temperán comeza antes dos 65 anos, a miúdo cando a persoa aínda traballa, conduce ou coida dos seus fillos. Manteña as súas afeccións e amizades, escolla saídas que lle resulten propias, use música e fotos dos seus anos e déixelle levar a iniciativa nos plans. As parellas e os fillos adultos que coidan tamén necesitan apoio, e a Alzheimer's Association ofrece grupos para eles.
- A demencia de inicio temperán comeza antes dos 65 anos. A miúdo, as persoas senten que a súa idade non encaixa coas actividades que se lles ofrecen.
- Déixelle á persoa levar a iniciativa nas eleccións, desde que afección probar ata que saída planear.
- A música, as fotos e as historias dos seus 20 aos 50 anos adoitan ter máis significado que as actividades da vida máis maior.
- Mantéñase activa e social cando o desexe, e axuste o ritmo en lugar de substituír a actividade.
- As persoas que coidan, sobre todo as parellas e os fillos adultos, poden beneficiarse dos grupos de apoio entre iguais.
Nesta páxina (6 seccións)
A maior parte da información sobre a demencia dá por feito que a persoa ten setenta ou oitenta anos. Cando o diagnóstico chega aos corenta ou cincuenta, o día a día é diferente. É posible que a persoa aínda teña un traballo, unha hipoteca, fillos adolescentes na casa ou unha nai ou un pai dos que coidar. As actividades deberían ter en conta esa vida adulta. Esta guía explica que cambia, que pode probar e onde poden atopar apoio as parellas e os fillos adultos.
Que é a demencia de inicio temperán?
A demencia de inicio temperán é a que comeza antes dos 65 anos; ás veces tamén se lle chama demencia de inicio precoz. O blog da Alzheimer’s Association describe o alzhéimer como de inicio temperán cando afecta a unha persoa menor de 65 anos, e sinala que coidar de alguén tan novo «leva consigo retos propios». Os síntomas poden ser os mesmos que en idades máis avanzadas, pero as expectativas, as responsabilidades e a vida social da persoa non o son.
Como é menos común, ás veces pasa máis tempo ata chegar ao diagnóstico e as familias poden sentir que non teñen con quen falar. Saber que outras persoas comparten a experiencia adoita ser un alivio.
Manteña a persoa adulta na actividade
As persoas adultas con demencia de inicio temperán adoitan non querer que as traten como nenos. O National Institute on Aging aconsella adaptar as actividades ao que a persoa aínda pode facer e gozar. Para alguén duns cincuenta anos, iso pode significar:
- Manter unha afección coñecida, como a carpintería, o deporte, os xogos de cartas, un club de lectura ou un coro, cun pouco de axuda ou cunha sesión máis curta.
- Pasear ou ir en bicicleta cunha persoa acompañante, por unha ruta que coñeza ben.
- Preparar unha comida para a familia, deixando que a persoa faga as partes que poida asumir.
- Facer voluntariado ou botar unha man nunha tarefa que escolla, como clasificar doazóns ou axudar nun acto escolar.
- Planear unha saída a un lugar importante para ela, cunha persoa acompañante e un horario sinxelo.
- Pasar tempo cos netos, sobriños ou sobriñas, compartindo un xogo ou un proxecto.
Déixelle á persoa escoller. Preguntar «Que lle gustaría facer esta tarde?» é máis respectuoso que decidir por ela.
Use música e recordos dos seus propios anos
A música e as fotos dos vinte, trinta e corenta anos dunha persoa poden traer lembranzas agradables e unha conversa sinxela. A nosa guía de actividades con música explica como preparar unha lista de reprodución, e actividades de reminiscencia mostran como compartir fotos e historias sen facer preguntas de exame. Para un xogo máis de adultos, probe tarxetas de conversa, con preguntas abertas sobre o traballo, as viaxes, as amizades e a familia.
Os pares de fotos feitos con imaxes da familia tamén poden funcionar ben, porque as fotos son de persoas e lugares importantes para a persoa. Pares de fotos garda as fotos no navegador dese dispositivo.
Traballo, condución e vida diaria
Moitas persoas con demencia de inicio temperán aínda traballan, conducen ou xestionan o diñeiro. Non son actividades no sentido habitual, pero inflúen no que a persoa pode facer. Fale co seu médico sobre a seguridade ao conducir e no traballo, e valore se a persoa quere axuda coas finanzas ou coas citas. O obxectivo é protexer a súa dignidade e, ao mesmo tempo, mantela tan implicada como queira.
Para obter orientación sobre as rutinas diarias e manterse activa, consulte unha rutina diaria amable e as tarefas da casa como actividades.
Apoio para parellas e fillos adultos
As parellas e os fillos adultos adoitan sentirse illados. Coidar pode parecer un segundo traballo, sumado ao emprego e á familia. A entrada do blog da Alzheimer’s Association recolle que as persoas que coidaban e participaban en grupos de inicio temperán atoparon neles axuda para cuestións prácticas, como a planificación legal, e tamén para sentirse comprendidas. Tamén sinala que a Asociación organiza grupos de apoio gratuítos para persoas que coidan, incluídos grupos para quen coida dunha persoa con demencia de inicio temperán, e que tres deles se reúnen de forma virtual os martes e os mércores.
Para preguntar por grupos, chame á liña de axuda 24/7 da Asociación, no 800.272.3900. A nosa guía de coidado persoal para quen coida trata sobre o descanso, o respiro e os sinais de esgotamento.
As etapas seguen a importar
A etapa da demencia na que se atopa a persoa segue a influír no que pode axudar. Ao principio, a maioría das persoas poden facer as súas actividades habituais con algúns cambios, e a nosa guía de actividades para a etapa inicial ten máis ideas. Máis adiante, as actividades fanse máis sinxelas e sensoriais, como se describe en actividades para a etapa avanzada. Cambie a actividade a medida que a persoa cambie, e pregúntelle o que quere sempre que poida dicilo.
Preguntas comúns
Que é a demencia de inicio temperán?
É a demencia que comeza antes dos 65 anos. A Alzheimer's Association sinala que o alzhéimer se considera de inicio temperán cando afecta a alguén menor de 65 anos. A demencia de inicio temperán é menos común ca a de inicio tardío, pero non é rara, e a experiencia adoita ser diferente: é posible que a persoa aínda traballe, conduza e coide dos seus fillos.
Que actividades lle van ben a unha persoa con demencia de inicio temperán?
Funcionan mellor as actividades que encaixan coa súa vida adulta: unha afección coñecida, un paseo cunha amizade, unha quenda de voluntariado, preparar unha comida para a familia, escoitar música da súa mocidade ou visitar un lugar que lle guste. Déixelle escoller e axuste a duración e a compañía, máis que a propia actividade.
Onde poden atopar apoio unha parella ou un fillo ou filla adulta?
A Alzheimer's Association ofrece grupos de apoio gratuítos para persoas que coidan, incluídos grupos para quen coida dunha persoa con demencia de inicio temperán. Pode chamar á súa liña de axuda 24/7, no 800.272.3900, para preguntar por grupos e recursos.
Debe unha persoa con demencia de inicio temperán seguir facendo as actividades que lle gustan?
Si, sempre que sexan seguras e a persoa queira facelas. As afeccións, as comunidades de fe, o exercicio e o tempo social forman parte dunha vida plena. Axuste o contorno, acompáñea e prevea descansos, e pare cando a actividade deixe de resultarlle agradable.
Fontes
Enlazamos coas organizacións e estudos nos que se basea esta páxina. Cada un foi verificado cando se actualizou a páxina.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS