Răspunsul pe scurt
Demența cu debut precoce începe înainte de vârsta de 65 de ani, adesea în timp ce persoana încă lucrează, conduce sau crește copii. Păstrați-i hobby-urile și prieteniile, alegeți ieșiri care par ale ei, folosiți muzica și fotografiile din anii ei și lăsați-o să rămână responsabilă de planuri. Partenerii și copiii adulți au și ei nevoie de sprijin, iar Asociația Alzheimer organizează grupuri pentru ei.
- Demența cu debut precoce începe înainte de 65 de ani. Oamenii se simt adesea deplasați față de vârsta lor, în raport cu activitățile oferite.
- Lăsați persoana să decidă, de la ce hobby să încerce până la ce ieșire să planifice.
- Muzica, fotografiile și poveștile din tinerețe și din începutul vieții de adult sunt adesea mai semnificative decât activitățile din viața mai târzie.
- Rămâneți activi și sociali atunci când persoana vrea, și ajustați ritmul în loc să înlocuiți activitatea.
- Îngrijitorii, mai ales partenerii și copiii adulți, beneficiază de grupuri de sprijin între egali.
Pe această pagină (6 secțiuni)
Majoritatea informațiilor despre demență presupun că persoana are șaptezeci sau optzeci de ani. Pentru cineva diagnosticat la patruzeci sau cincizeci de ani, imaginea zilnică este alta. Poate avea încă un loc de muncă, un credit, adolescenți acasă sau un părinte de îngrijit. Activitățile trebuie să recunoască viața de adult. Acest ghid explică ce se schimbă, ce puteți încerca și unde pot găsi sprijin partenerii și copiii adulți.
Ce este demența cu debut precoce?
Demența cu debut precoce este demența care începe înainte de vârsta de 65 de ani, uneori numită și cu debut mai devreme. Blogul Asociației Alzheimer descrie boala Alzheimer ca fiind cu debut precoce atunci când afectează o persoană sub 65 de ani și notează că îngrijirea cuiva atât de tânăr „vine cu provocări unice”. Simptomele pot fi aceleași ca la vârste mai înaintate, dar așteptările, responsabilitățile și viața socială ale persoanei nu sunt aceleași.
Pentru că este mai puțin frecventă, oamenii pot aștepta mai mult un diagnostic, iar familiile pot simți că nu au cu cine să vorbească. A ști că alți oameni trec prin aceeași experiență este adesea o ușurare.
Păstrați adultul în activitate
Adulții cu demență cu debut precoce de obicei nu vor să fie tratați ca niște copii. National Institute on Aging recomandă adaptarea activităților la ceea ce persoana mai poate face și bucura. Pentru cineva aflat la vârsta de muncă, asta ar putea însemna:
- Păstrați un hobby cunoscut, precum lucrul la lemn, un sport, jocurile de cărți, un club de lectură sau un cor, cu puțin ajutor sau o sesiune mai scurtă.
- Mergeți pe jos sau pe bicicletă cu un însoțitor, pe un traseu pe care persoana îl cunoaște bine.
- Gătiți o masă de familie, cu persoana care face părțile pe care le poate face.
- Faceți voluntariat sau ajutați într-un rol ales de persoană, precum sortarea donațiilor sau ajutorul la un eveniment al școlii.
- Planificați o călătorie într-un loc care contează pentru ea, cu un însoțitor și un program simplu.
- Petreceți timp cu nepoții, nepoatele sau alți copii din familie, împărtășind un joc sau un proiect.
Lăsați persoana să aleagă. Întrebarea „Ce ați vrea să faceți în după-amiaza asta?” este mai respectuoasă decât să alegeți în locul ei.
Folosiți muzica și amintirile din anii ei
Muzica și fotografiile din tinerețea și anii de adult ai persoanei pot aduce sentimente calde și discuții ușoare. Ghidul nostru despre activitățile cu muzică explică cum să creați o listă de melodii, iar activitățile de amintire arată cum să împărtășiți fotografii și povești fără să puneți întrebări de verificare. Pentru un joc mai potrivit adulților, încercați cărțile de conversație, cu sugestii deschise despre muncă, călătorii, prieteni și familie.
Fotografiile în perechi făcute din pozele familiei pot funcționa bine, pentru că imaginile arată oameni și locuri care contează pentru persoană. Perechi de fotografii păstrează fotografiile în browserul de pe acel dispozitiv.
Muncă, condus și viața de zi cu zi
Mulți oameni cu demență cu debut precoce lucrează încă, conduc sau își gestionează banii. Acestea nu sunt activități în sensul obișnuit, dar modelează ce poate face persoana. Discutați cu medicul despre condus și siguranța la locul de muncă și luați în considerare dacă persoana dorește ajutor cu finanțele sau cu programările. Scopul este să protejați demnitatea, menținând persoana cât mai implicată pe cât dorește.
Pentru îndrumări despre rutinele zilnice și menținerea activității, vedeți o rutină zilnică blândă și treburile casnice ca activități.
Sprijin pentru parteneri și copii adulți
Partenerii și copiii adulți se simt adesea izolați. Îngrijirea poate părea un al doilea loc de muncă pe lângă serviciu și familie. Articolul de pe blogul Asociației Alzheimer arată că îngrijitorii din grupurile pentru debut precoce le-au găsit utile pentru probleme practice, precum planificarea juridică, și pentru simplul fapt că se simt înțeleși. Articolul notează, de asemenea, că Asociația organizează grupuri gratuite de sprijin pentru îngrijitori, inclusiv pentru cei care au grijă de cineva cu demență cu debut precoce, iar trei dintre ele se întâlnesc virtual marțea și miercurea.
Pentru a întreba despre grupuri, sunați la Linia de asistență 24/7 a Asociației, la 800.272.3900. Ghidul nostru despre îngrijirea propriei sănătăți a îngrijitorului acoperă odihna, pauzele de respiro și semnele epuizării.
Stadiile contează în continuare
Stadiul demenței persoanei modelează în continuare ce ajută. La început, majoritatea oamenilor pot face activitățile obișnuite cu unele schimbări, iar ghidul nostru despre activitățile din stadiul incipient are mai multe idei. Mai târziu, activitățile devin mai simple și mai senzoriale, așa cum se descrie în activitățile din stadiul avansat. Schimbați activitatea pe măsură ce persoana se schimbă și întrebați-o ce vrea ori de câte ori poate spune.
Întrebări frecvente
Ce este demența cu debut precoce?
Este demența care începe înainte de vârsta de 65 de ani. Asociația Alzheimer notează că boala Alzheimer este considerată cu debut precoce atunci când afectează o persoană sub 65 de ani. Debutul precoce este mai puțin frecvent decât demența cu debut tardiv, dar nu este rar, iar experiența diferă adesea: persoana poate încă să lucreze, să conducă și să fie părinte.
Ce activități se potrivesc unei persoane cu demență cu debut precoce?
Cele mai bune sunt activitățile care se potrivesc vieții de adult: un hobby cunoscut, o plimbare cu un prieten, un schimb de voluntariat, un proiect de gătit pentru familie, muzică din tinerețe sau o călătorie într-un loc iubit. Lăsați persoana să aleagă și ajustați durata și compania, nu activitatea în sine.
Unde poate găsi sprijin un partener sau un copil adult?
Asociația Alzheimer oferă grupuri gratuite de sprijin pentru îngrijitori, inclusiv grupuri pentru cei care au grijă de cineva cu demență cu debut precoce. Puteți suna la Linia de asistență 24/7 la 800.272.3900 pentru a întreba despre grupuri și resurse.
Ar trebui o persoană cu demență cu debut precoce să facă în continuare activitățile care îi plac?
Da, atât timp cât sunt sigure și persoana le dorește. Hobby-urile, comunitățile religioase, exercițiile și timpul petrecut cu alții fac parte dintr-o viață plină. Ajustați mediul, aduceți un însoțitor și planificați odihna, iar opriți-vă când activitatea nu mai pare plăcută.
Surse
Trimitem către organizațiile și studiile pe care se sprijină această pagină. Fiecare a fost verificată la data actualizării paginii.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS