かんたんな答え
若年性認知症は65歳より前に始まることがあり、その方がまだ仕事をしたり、運転をしたり、 子育てをしたりしている時期に重なることがあります。これまでの趣味や友人とのつながりを大切にし、 その方らしいお出かけを選び、20代から50代頃の音楽や写真を使ってみましょう。 計画を決める主役はその方自身にしてあげてください。パートナーや成人したお子さんも支えを必要とします。 アルツハイマー協会では、そうした方のためのグループもあります。
- 若年性認知症は65歳より前に始まります。用意されている活動が自分の年齢に合わないと感じる方も少なくありません。
- どの趣味を楽しむか、どんなお出かけを計画するかなど、選ぶことの主役はその方自身にしましょう。
- 20代から50代頃の音楽、写真、思い出の話は、年を重ねてからの活動よりも心に響くことがあります。
- その方が望むなら、活動的に人と関わる時間を続け、活動そのものを変えるのではなく、ペースを調整しましょう。
- 介護をする方、とくにパートナーや成人したお子さんには、同じ立場の人とつながれる場が役立つことがあります。
認知症についての情報の多くは、その方が70代や80代であることを前提にしています。40代や50代で診断を受けた方の場合、日々の暮らしは違ったものになります。まだ仕事をしていたり、住宅ローンを返していたり、10代のお子さんと暮らしていたり、親の世話をしていたりすることもあります。活動は、そうした大人の暮らしに寄り添うものにしましょう。このガイドでは、何が変わるのか、どんなことを試せるのか、パートナーや成人したお子さんがどこで支えを見つけられるのかを紹介します。
若年性認知症とは何ですか。
若年性認知症は65歳より前に始まる認知症で、「若年発症」と呼ばれることもあります。アルツハイマー協会のブログでは、65歳未満の方に起こるアルツハイマー病を若年性と説明し、若い方を介護することには「特有の難しさ」があると述べています。症状は高齢で発症する場合と同じこともありますが、その方の思い、責任、社会とのつながりは異なります。
あまり多くないため、診断までに時間がかかることもあり、家族が相談できる相手を見つけにくいと感じることもあります。同じような経験をしている人がいると知るだけで、少し心が軽くなることがあります。
大人として活動に関わってもらう
若年性認知症のある方は、子どものように扱われることを望まない場合が多いでしょう。米国国立老化研究所(National Institute on Aging)は、その方が今もできること、楽しめることに合わせて活動を調整するよう勧めています。50代の方であれば、たとえば次のようなことが考えられます。
- 慣れ親しんだ趣味を続ける。 木工、スポーツ、カード、読書会、合唱などを、少し手助けをしたり、時間を短くしたりして楽しみます。
- 知っている道を一緒に歩いたり、自転車に乗ったりする。 信頼できる人と一緒に行きます。
- 家族の食事を作る。 その方ができる部分を担当してもらいます。
- その方が選んだ形で手伝いやボランティアをする。 寄付品を分けたり、学校行事を手伝ったりする役割などがあります。
- 大切な場所へのお出かけを計画する。 一緒に行く人と、無理のない予定を立てます。
- 孫や姪、甥と時間を過ごす。 ゲームや何かを作る時間を一緒に楽しみます。
決めるのはその方です。「代わりに決める」よりも、「今日の午後は何をしたいですか」と尋ねるほうが、その方の気持ちを大切にできます。
その方の年代の音楽や思い出を使う
20代、30代、40代頃の音楽や写真は、あたたかい気持ちや話しやすい思い出につながることがあります。プレイリストの作り方は音楽を使った活動のガイドで紹介しています。写真や思い出をクイズのように確かめずに分かち合う方法は、回想の活動をご覧ください。大人向けの会話を楽しみたいときは、仕事、旅行、友人、家族について自由に話せる会話カードも試せます。
家族の写真を使った写真合わせも向いていることがあります。写っている人や場所が、その方にとって大切だからです。写真合わせでは、写真はその端末のブラウザ内に保管されます。
仕事、運転、日々の暮らし
若年性認知症のある方の中には、まだ仕事をしていたり、運転をしたり、お金の管理をしたりしている方もいます。これらは一般的な「活動」とは少し違いますが、その方が何をできるかに関わる大切な部分です。運転や仕事の安全については主治医と話し合い、お金の管理や予定の管理について手助けが必要かどうかも、その方と一緒に考えてみましょう。大切なのは、その方の尊厳を守りながら、望む範囲で関わり続けられるようにすることです。
日々の過ごし方や活動的に過ごすことについては、無理のない1日の流れや家事を活動として取り入れるも参考になります。
パートナーや成人したお子さんへの支え
パートナーや成人したお子さんは、孤独を感じることがあります。介護は、仕事や家庭のことに加えて、もう一つの大きな役割のように感じられることもあります。アルツハイマー協会のブログ記事では、若年性認知症の方を介護するグループに参加した人たちが、法的な準備などの実際的な問題について助けになったこと、そして何より「わかってもらえた」と感じられたことを話しています。また、協会では介護をする方のための無料の支援グループを提供しており、若年性認知症の方を介護する人向けのグループもあり、そのうち3つは火曜日と水曜日にオンラインで開かれています。
グループについて尋ねるには、協会の24時間対応ヘルプライン(800.272.3900)に電話してください。介護する方のセルフケアのガイドでは、休息、レスパイト、燃え尽きのサインについても紹介しています。
症状の進み方も大切です
どんなことが役立つかは、認知症の進み方によっても変わります。早い時期には、多くの方が少し工夫をしながらこれまでの活動を続けられます。早い時期の活動のガイドに、さらにヒントがあります。進み方に応じて、活動はよりシンプルで感覚にやさしいものになることもあります。進んだ時期の活動で紹介しています。その方の変化に合わせて活動も変え、伝えられるときには、その方が何をしたいかを尋ねてみてください。
よくある質問
若年性認知症とは何ですか。
65歳より前に始まる認知症のことです。アルツハイマー協会によると、アルツハイマー病が65歳未満の方に起こる場合、「若年性」と呼ばれます。高齢で発症する認知症に比べると少ないものの、珍しいわけではありません。その方がまだ仕事をしたり、運転をしたり、子育てをしたりしていることもあり、体験の内容が異なる場合があります。
若年性認知症の方にはどんな活動が向いていますか。
その方の今の暮らしに合った活動が向いています。たとえば、慣れ親しんだ趣味、友人との散歩、ボランティア、家族のための料理、若い頃の音楽、大切な場所へのお出かけなどです。その方に選んでもらい、活動そのものではなく、時間の長さや一緒に過ごす人を調整しましょう。
パートナーや成人したお子さんは、どこで支えを見つけられますか。
アルツハイマー協会では、介護をする方のための無料の支援グループを提供しており、若年性認知症の方を介護している人向けのグループもあります。24時間対応のヘルプライン(800.272.3900)に電話して、グループや利用できる支援について尋ねることができます。
若年性認知症の方は、好きな活動を続けてもよいですか。
はい、安全で、その方が望むのであれば続けてよいでしょう。趣味、信仰の集まり、運動、人と過ごす時間は、どれも豊かな暮らしの一部です。環境を整えたり、一緒に行く人を決めたり、休む時間を取り入れたりしながら、心地よくなくなったときは無理せずやめましょう。
出典
このページの根拠となる団体や研究へのリンクを掲載しています。いずれもページを更新した時点で確認しています。
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS