짧은 답
초로기 치매는 65세 이전에 시작되며, 일을 하거나 운전을 하거나 자녀를 키우는 시기에 나타나는 경우도 많습니다. 평소 하던 취미와 친구 관계를 이어 가고, 본인에게 자연스럽게 느껴지는 외출을 선택하며, 그분의 청년기와 중년 시절에 익숙한 음악과 사진을 함께 나눠 보세요. 계획도 본인이 주도할 수 있도록 돕는 것이 좋습니다. 배우자와 성인 자녀도 도움이 필요하며, 알츠하이머 협회에서는 이들을 위한 모임을 운영하고 있습니다.
- 초로기 치매는 65세 이전에 시작됩니다. 제공되는 활동이 자신의 나이와 맞지 않는다고 느끼는 경우가 많습니다.
- 어떤 취미를 해 볼지, 어떤 외출을 계획할지 등 선택의 주도권을 돌보는 분께 두세요.
- 20대부터 50대 시절의 음악, 사진, 이야기가 노년기의 활동보다 더 의미 있게 다가올 수 있습니다.
- 원할 때에는 계속 활동적이고 사회적인 시간을 보내되, 활동을 바꾸기보다 속도를 조절해 보세요.
- 돌봄을 돕는 가족, 특히 배우자와 성인 자녀에게는 또래 지지 모임이 도움이 될 수 있습니다.
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대부분의 치매 정보는 70대나 80대의 삶을 기준으로 설명합니다. 하지만 40대나 50대에 진단을 받았다면 일상은 다르게 느껴질 수 있습니다. 아직 직장이 있거나, 주택 대출을 갚고 있거나, 십 대 자녀를 키우거나, 자신의 부모를 돌보고 있을 수도 있습니다. 활동도 이런 성인의 삶을 존중해야 합니다. 이 안내에서는 무엇이 달라지는지, 어떤 활동을 시도해 볼 수 있는지, 그리고 배우자와 성인 자녀가 어디에서 도움을 받을 수 있는지 살펴봅니다.
초로기 치매란 무엇인가요?
초로기 치매는 65세 이전에 시작되는 치매로, 젊은 나이에 발병하는 치매라고도 합니다. 알츠하이머 협회의 블로그에서는 65세 미만의 사람에게 알츠하이머병이 나타나는 경우를 젊은 나이에 발병하는 치매로 설명하며, 그만큼 젊은 분을 돌보는 데에는 “특별한 어려움”이 따른다고 전합니다. 증상은 노년에 시작되는 치매와 비슷할 수 있지만, 그분의 기대, 책임, 사회생활은 다를 수 있습니다.
흔하지 않은 만큼 진단까지 시간이 더 걸리기도 하고, 가족은 이야기할 곳이 없다고 느끼기도 합니다. 비슷한 경험을 하는 사람이 있다는 사실만으로도 마음이 놓일 수 있습니다.
성인으로서 활동에 참여하도록 돕기
초로기 치매와 함께 살아가는 성인은 대개 어린아이처럼 대우받기를 원하지 않습니다. 미국 국립노화연구소는 그분이 여전히 할 수 있고 즐길 수 있는 활동에 맞게 조정할 것을 권합니다. 50대라면 다음과 같은 방법이 도움이 될 수 있습니다.
- 익숙한 취미를 이어 가기. 목공, 운동, 카드 놀이, 독서 모임, 합창단 같은 활동을 약간의 도움이나 짧은 시간으로 이어 가 볼 수 있습니다.
- 함께 걷거나 자전거 타기. 잘 아는 길에서 함께하면 좋습니다.
- 가족 식사를 함께 준비하기. 그분이 할 수 있는 부분을 맡아 보세요.
- 원하는 방식으로 봉사하거나 돕기. 기부 물품 정리나 학교 행사 돕기처럼 본인이 선택한 역할이 좋습니다.
- 의미 있는 장소로 나들이 계획하기. 함께할 사람과 간단한 일정으로 준비해 보세요.
- 손주나 조카와 시간 보내기. 함께 게임이나 만들기 활동을 해 볼 수 있습니다.
선택은 돌보는 분께 맡겨 주세요. “오늘 오후에 무엇을 하고 싶으세요?”라고 묻는 것이 대신 결정해 주는 것보다 더 존중하는 방법입니다.
그분의 시절에 맞는 음악과 추억 활용하기
20대, 30대, 40대 시절의 음악과 사진은 따뜻한 감정과 편안한 대화를 이끌어 낼 수 있습니다. 음악 활동 안내에서는 재생목록을 만드는 방법을 소개하고, 회상 활동에서는 질문으로 확인하지 않으면서 사진과 이야기를 나누는 방법을 알려 드립니다. 조금 더 성인에게 맞는 활동을 원한다면, 일, 여행, 친구, 가족에 대한 열린 질문이 담긴 대화 카드를 사용해 볼 수 있습니다.
가족 사진으로 만든 그림 짝 맞추기도 잘 맞을 수 있습니다. 사진 속 인물과 장소가 그분에게 의미 있는 경우가 많기 때문입니다. 사진 짝 맞추기는 해당 기기의 브라우저 안에서만 사진을 사용합니다.
일, 운전, 일상생활
초로기 치매와 함께 살아가는 많은 분이 여전히 일을 하거나, 운전을 하거나, 돈을 관리하고 있습니다. 이런 일들은 보통의 활동과는 다르지만, 그분이 무엇을 할 수 있는지에 영향을 줍니다. 운전과 업무 안전에 대해서는 담당 의사와 이야기해 보시고, 금전 관리나 일정 관리에 도움을 원하시는지도 살펴보세요. 중요한 것은 존엄성을 지키면서, 그분이 원하시는 만큼 계속 참여할 수 있도록 돕는 것입니다.
일상적인 생활 리듬과 활동 유지에 대한 안내는 편안한 하루 일과와 집안일을 활동으로 활용하기에서 확인하실 수 있습니다.
배우자와 성인 자녀를 위한 도움
배우자와 성인 자녀는 혼자라는 느낌을 받기 쉽습니다. 돌봄은 일과 가정생활 위에 또 하나의 일이 더해진 것처럼 느껴질 수 있습니다. 알츠하이머 협회의 블로그 글에 따르면, 젊은 나이에 발병한 치매 가족을 위한 모임에 참여한 돌봄 가족들은 법적 준비 같은 실제적인 문제에 도움을 받았고, 자신의 마음을 이해받는다고 느꼈다고 합니다. 협회는 무료 가족 돌봄 지지 모임을 운영하며, 젊은 나이에 발병한 치매와 함께 살아가는 분을 돌보는 사람들을 위한 모임도 있습니다. 그중 세 모임은 화요일과 수요일에 온라인으로 진행됩니다.
모임에 대해 문의하려면 알츠하이머 협회 24시간 상담 전화 800.272.3900으로 연락해 주세요. 돌봄 가족을 위한 자기 돌봄 안내에서는 휴식, 돌봄 공백 지원, 소진의 신호에 대해 다룹니다.
단계에 따라 필요한 도움도 달라집니다
치매의 단계에 따라 도움이 되는 활동도 달라집니다. 초기에는 대부분의 사람이 약간의 조정만으로 평소 활동을 이어 갈 수 있으며, 초기 단계 활동 안내에서 더 많은 아이디어를 볼 수 있습니다. 이후에는 후기 단계 활동에서 설명하듯 활동이 더 단순하고 감각 중심으로 바뀔 수 있습니다. 그분의 변화에 맞춰 활동을 조정하고, 표현할 수 있을 때에는 어떤 활동을 원하는지 직접 여쭤보세요.
자주 묻는 질문
초로기 치매란 무엇인가요?
65세 이전에 시작되는 치매를 말합니다. 알츠하이머 협회는 65세 미만의 사람에게 알츠하이머병이 나타나는 경우를 젊은 나이에 발병하는 치매로 설명합니다. 초로기 치매는 후기 발병 치매보다 흔하지는 않지만 드문 것도 아니며, 경험하는 모습도 다를 수 있습니다. 일을 하거나 운전을 하거나 자녀를 돌보는 중일 수도 있습니다.
초로기 치매와 함께 살아가는 분께는 어떤 활동이 맞을까요?
성인으로 살아온 삶에 맞는 활동이 가장 잘 맞습니다. 익숙한 취미, 친구와의 산책, 자원봉사, 가족을 위한 요리, 젊은 시절의 음악, 좋아하던 장소 방문 등이 있습니다. 활동 자체를 바꾸기보다, 활동 시간과 함께하는 사람을 조절하면서 본인이 선택하도록 해 주세요.
배우자나 성인 자녀는 어디에서 도움을 받을 수 있나요?
알츠하이머 협회는 무료 가족 돌봄 지지 모임을 제공하며, 젊은 나이에 발병한 치매와 함께 살아가는 분을 돌보는 사람들을 위한 모임도 있습니다. 24시간 운영되는 상담 전화 800.272.3900으로 연락해 모임과 지원 정보를 문의할 수 있습니다.
초로기 치매와 함께 살아가는 분도 즐기던 활동을 계속해도 될까요?
네, 안전하고 본인이 원한다면 계속할 수 있습니다. 취미, 신앙 공동체 활동, 운동, 사회적인 만남은 모두 삶의 중요한 부분입니다. 환경을 조정하고, 함께할 사람을 두고, 휴식을 계획해 보세요. 활동이 더 이상 즐겁지 않게 느껴지면 그만두어도 괜찮습니다.
출처
이 페이지가 근거로 삼은 기관과 연구를 링크로 걸어 두었어요. 페이지를 수정할 때마다 각각 확인했어요.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS