Zorg voor jezelf als mantelzorger: respijtzorg, steun en tekenen van overbelasting

Zorg je voor iemand met dementie, dan lees je dit waarschijnlijk laat, moe en met een lijstje van dingen die nog niet gedaan zijn. Dat is heel gewoon. Goed voor jezelf zorgen is geen luxe en ook geen beloning voor als alles af is. Het is wat je in staat stelt door te gaan.

Deze pagina gaat over de waarschuwingssignalen van overbelasting, hoe je een echte pauze krijgt, waar je steun vindt en gratis Amerikaanse hulplijnen die je als voorbeeld kunt zien. In Nederland kun je terecht bij Alzheimer Nederland, je huisarts en het Wmo-loket van je gemeente.

Wat zijn de tekenen van overbelasting bij mantelzorgers?

Overbelasting sluipt er vaak langzaam in, dus het helpt je eigen waarschuwingssignalen te kennen. Het National Institute on Aging (NIA) noemt onder andere de volgende tekenen van stress bij mantelzorgers:

• je uitgeput, overweldigd of angstig voelen;
• snel boos of ongeduldig worden;
• je eenzaam voelen of losgekoppeld van anderen;
• slecht slapen, of te weinig slaap krijgen;
• je somber of hopeloos voelen, of geen interesse meer hebben in dingen die je vroeger leuk vond;
• vaak hoofdpijn, pijn of andere lichamelijke klachten;
• geen tijd om te bewegen of gezond voor jezelf te koken;
• het douchen of andere persoonlijke verzorging overslaan;
• verkeerd gebruik van alcohol of drugs, ook van voorgeschreven medicijnen.

De Alzheimer’s Association voegt daar tekenen aan toe als ontkenning van de ziekte, boosheid op de persoon (“hij is gewoon koppig”), angst voor de toekomst, moeite met concentreren en gezondheidsproblemen die zwaar op je drukken. Ze adviseert met je huisarts te praten als je regelmatig zulke tekenen hebt.

Het advies van het NIA is niet te wachten tot je helemaal overweldigd bent. Merk je signalen vroeg op en onderneem er iets mee.

Wat kan ik vandaag doen, in vijf minuten?

Kleine pauzes tellen mee. Geen van deze dingen lost overbelasting op, maar ze kunnen je door een zware middag helpen.

• Ga even naar buiten. Zit in de tuin of loop naar de brievenbus terwijl je naaste veilig en rustig is.
• Adem langzaam. Een paar rustige ademhalingen voordat je een lastige vraag beantwoordt. Je kunt ook samen met je naaste een pauze met Rustig ademen nemen.
• Drink wat water en eet iets. Je eigen maaltijden vergeet je zo gemakkelijk.
• Stuur één vriend of vriendin een berichtje. Niet om iets te vragen, alleen om contact te maken.
• Zeg iets liefs tegen jezelf. De gids van het NIA over zorgen voor jezelf stelt zinnen voor als “Ik doe mijn best”, “Ik ben niet perfect, en dat is oké” en “Ik geniet van de momenten waarop we rustig samen kunnen zijn.”

Wat is respijtzorg en hoe krijg ik het?

Respijtzorg is tijdelijke zorg voor degene voor wie je zorgt, zodat jij kunt rusten. De pagina van het NIA over respijtzorg legt uit dat het kan duren van een paar uur tot enkele weken en thuis, in een zorginstelling of in een dagcentrum voor volwassenen kan plaatsvinden.

De Alzheimer’s Association beschrijft veelvoorkomende vormen:

Wie betaalt? Volgens het NIA kan respijt van familie, vrienden of vrijwilligers niets kosten. Professionele diensten rekenen per uur of per dag. Voor iemand die hospicezorg krijgt, dekt Medicare in de VS het grootste deel van de kosten van maximaal vijf opeenvolgende dagen respijt in een ziekenhuis of een skilled nursing facility. Medicaid kan helpen. De meeste particuliere ziektekostenverzekeringen vergoeden geen respijtzorg, al doen sommige verzekeringen voor langdurige zorg dat wel. Dit is de Amerikaanse situatie. In Nederland verschilt de regeling per situatie, dus vraag het bij je gemeente (Wmo-loket), je zorgverzekeraar of Alzheimer Nederland.

Tip: De Alzheimer’s Association raadt aan respijtaanbieders uit te proberen op een moment dat het geen noodgeval is, zodat ze klaarstaan als je plotseling hulp nodig hebt.

Waar vind ik hulp bij mij in de buurt?

Verschillende gratis Amerikaanse diensten kunnen je naar lokale hulp wijzen. In Nederland zijn Alzheimer Nederland, je huisarts en het Wmo-loket van je gemeente goede eerste adressen.

• 24/7-hulplijn van de Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. De Helpline is gratis en vertrouwelijk, elke dag van het jaar de klok rond bemand, met hulp in meer dan 200 talen via tweetalige medewerkers of tolken. Kies 711 voor een relaisdienst. Je kunt praten over veranderingen in gedrag, stress bij mantelzorgers, respijtmogelijkheden, lokale programma’s en meer, en vragen om een langer gesprek met een zorgconsulent. De medewerkers geven geen medisch advies.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. De Eldercare Locator, een openbare dienst van de Administration for Community Living, brengt je in contact met diensten voor ouderen en hun families. Je kunt bellen, sms’en, online chatten of mailen met getrainde medewerkers, of op locatie zoeken. Hij kan je naar je lokale Area Agency on Aging verwijzen.
• ARCH National Respite Locator Service. De ARCH respite locator helpt je respijtaanbieders per staat te vinden en raadt aan eerst contact op te nemen met je State Respite Coalition of Lifespan Respite-programma als je staat dat heeft. ARCH meldt dat het aanbieders niet controleert, dus bekijk zelf hun ervaring en achtergrond.

Hoe vind ik een steungroep?

Vraag het aan de Helpline of zoek online naar groepen bij jou in de buurt. De Alzheimer’s Association organiseert steungroepen voor mantelzorgers en mensen met dementie, persoonlijk en online, onder leiding van getrainde begeleiders. Op veel plaatsen zijn ook gespecialiseerde groepen, bijvoorbeeld voor volwassen mantelzorgers of voor mensen met dementie op jonge leeftijd of in een vroege fase van alzheimer. Ze beheert ook ALZConnected, een gratis online gemeenschap waar mantelzorgers adviezen delen. In Nederland kun je bij Alzheimer Nederland of je gemeente vragen naar contactgroepen en steun voor mantelzorgers in jouw regio.

Een steungroep kan een plek zijn om je hart te luchten zonder oordeel, praktische tips te krijgen van mensen die het zelf hebben meegemaakt en je minder alleen te voelen. Past de eerste groep niet, probeer dan een andere.

Hoe vraag ik familie en vrienden om hulp?

Wees concreet. Veel mensen willen helpen maar weten niet wat ze kunnen aanbieden. Het NIA stelt voor:

• Houd een lijst bij van taken die anderen kunnen overnemen, en laat mensen kiezen.
• Begin klein als vragen moeilijk voelt.
• Laat de taak bij de persoon passen. De neef die graag kookt, brengt op donderdag het avondeten. De buurman die goed is met formulieren, helpt met de papieren.
• Stuur een berichtje of mail als vragen van aangezicht tot aangezicht niet prettig is.
• Oefen een antwoord voor als iemand hulp aanbiedt: “Fijn dat je het vraagt. Dit kun je doen.”
• Reken op een paar keer nee en probeer dat niet persoonlijk te nemen.

Andere ideeën: vraag iemand om één middag per week bij je naaste te zitten, een korte uitstap te maken, of op bezoek te komen en samen een spelletje te doen. Onze gids over samen spelen is makkelijk te delen met bezoekers.

Wat als mij iets overkomt?

Maak nu een eenvoudig noodplan. Het NIA stelt voor met familie of goede vrienden af te spreken wie zou inspringen, en een schrift bij te houden met alarmnummers, medicijnen, gedragstips die werken en favoriete activiteiten. De Alzheimer’s Association raadt ook aan de medische contacten van je naaste en een actueel medicijnoverzicht gemakkelijk vindbaar te houden.

Wanneer zoek ik professionele of dringende hulp?

Praat met je huisarts als stressignalen regelmatig voorkomen, als je je depressief voelt of als je het moeilijk hebt om het vol te houden. Vertel je huisarts dat je mantelzorger bent. Het NIA merkt op dat counselors en maatschappelijk werkers kunnen helpen bij moeilijke gevoelens en bij plannen maken, en dat Medicare, Medicaid en sommige particuliere verzekeringen een deel van de kosten van geestelijke gezondheidszorg kunnen dekken. In Nederland kun je dit ook met je huisarts bespreken.

Voel je je in een crisis of heb je gedachten over jezelf iets aandoen, bel of sms dan 988 om de 988 Suicide & Crisis Lifeline in de VS te bereiken, gratis en 24/7 beschikbaar. In Nederland kun je 113 Zelfmoordpreventie bellen. Is iemand in direct gevaar, bel dan 112.

Kunnen gezamenlijke activiteiten ook mij een pauze geven?

Soms wel. Een rustige activiteit waar jullie allebei van genieten kan ook voor jou een mildere kant van de dag zijn, net als voor degene voor wie je zorgt: luisteren naar oude liedjes, foto’s bekijken, of een spel als Gesprekskaarten, waarbij niets goed of fout kan. Vindt je naaste gezelschap prettig, dan kan een groepssessie met Plaatjesbingo in een buurthuis of dagbesteding je een uur respijt geven. Zie activiteiten voor groepen in het verpleeghuis voor ideeën.