Aktiviteter vid demens med tidig debut: idéer för personer i arbetsför ålder

De flesta uppgifter om demens utgår från att personen är i sjuttio- eller åttioårsåldern. För någon som får diagnosen i fyrtio- eller femtioårsåldern ser vardagen annorlunda ut. Hen kan fortfarande ha ett jobb, ett bolån, tonåringar hemma eller en förälder att ta hand om. Aktiviteterna bör ta hänsyn till det vuxna livet. Den här guiden beskriver vad som förändras, vad du kan prova och var partner och vuxna barn kan hitta stöd.

Vad är demens med tidig debut?

Demens med tidig debut är demens som börjar före 65 års ålder, ibland kallad yngre debut. Alzheimer’s Associations blogg beskriver Alzheimers som tidig debut när den drabbar en person under 65 år, och noterar att det att vårda någon så ung ”medför särskilda utmaningar”. Symtomen kan vara desamma som i ett senare skede, men personens förväntningar, ansvar och sociala liv är det inte.

Eftersom det är mindre vanligt kan människor vänta längre på en diagnos, och familjer kan känna att de inte har någon att prata med. Att veta att andra delar erfarenheten är ofta en lättnad.

Behåll den vuxna i aktiviteten

Vuxna med demens med tidig debut vill oftast inte behandlas som barn. National Institute on Aging rekommenderar att man anpassar aktiviteter efter vad personen fortfarande kan göra och tycker om. För någon i femtioårsåldern kan det innebära:

• Behåll ett välbekant intresse, som snickeri, idrott, kortspel, bokcirkel eller kör, med lite hjälp eller ett kortare pass.
• Gå eller cykla tillsammans med en följeslagare, på en sträcka hen känner väl.
• Laga en familjemiddag, där personen gör de delar hen klarar.
• Volontärarbete eller hjälpa till i en roll hen väljer, som att sortera donationer eller hjälpa till vid en skolaktivitet.
• Planera en resa till en plats som betyder något för hen, med en följeslagare och ett enkelt schema.
• Umgås med barnbarn, syskonbarn eller brorsbarn, och dela ett spel eller ett projekt.

Låt personen välja. Att fråga ”Vad vill du göra i eftermiddag?” är mer respektfullt än att välja åt hen.

Använd musik och minnen från hens egna år

Musik och foton från personens tjugo-, trettio- och fyrtioår kan väcka varma känslor och lätta samtal. Vår guide om musikaktiviteter förklarar hur du sätter ihop en spellista, och aktiviteter med minnen visar hur du delar foton och berättelser utan att ställa frågor som ett förhör. För ett mer vuxet spel kan du prova samtalskort, med öppna frågor om arbete, resor, vänner och familj.

Bildpar gjorda av familjens foton kan också fungera bra, eftersom bilderna visar personer och platser som betyder något för personen. Bildpar håller bilderna i webbläsaren på just den enheten.

Arbete, bilkörning och vardagen

Många med demens med tidig debut arbetar fortfarande, kör bil eller sköter sin ekonomi. Det är inga aktiviteter i vanlig mening, men de påverkar vad personen kan göra. Prata med läkaren om bilkörning och arbetssäkerhet, och fundera över om personen vill ha hjälp med ekonomi eller bokade tider. Målet är att skydda värdigheten samtidigt som personen är så delaktig som hen vill vara.

För vägledning om dagliga rutiner och att hålla sig aktiv, se en lugn dagsrutin och hushållssysslor som aktiviteter.

Stöd till partner och vuxna barn

Partner och vuxna barn känner ofta sig isolerade. Anhörigskap kan kännas som ett andra jobb ovanpå arbete och familj. Alzheimer’s Associations blogginlägg rapporterar att anhöriga i grupper för yngre debut tyckte att de var till hjälp med praktiska frågor, som juridisk planering, och för att de helt enkelt kände sig förstådda. Där står också att Associationen driver gratis stödgrupper för anhöriga, bland annat grupper för dem som vårdar någon med demens med tidig debut, och att tre av dem träffas digitalt på tisdagar och onsdagar.

Om du vill fråga om grupper, ring Associationens hjälplinje (24/7) på 800.272.3900. Vår guide om egenvård för anhöriga handlar om vila, avlösning och tecken på utmattning.

Stadiet spelar fortfarande roll

Personens skede i demensen avgör fortfarande vad som hjälper. I början kan de flesta göra sina vanliga aktiviteter med vissa justeringar, och vår guide om aktiviteter i tidig fas har fler idéer. Senare blir aktiviteterna enklare och mer sinnliga, vilket beskrivs i aktiviteter i sen fas. Ändra aktiviteten när personen förändras, och fråga hen vad hen vill när hen kan säga det.