Resposta curta
A demência de início precoce começa antes dos 65 anos, muitas vezes enquanto a pessoa ainda trabalha, dirige ou cria os filhos. Mantenha seus hobbies e amizades, escolha passeios que pareçam dela, use músicas e fotos dos anos que ela viveu e deixe que ela continue no comando dos planos. Parceiros e filhos adultos também precisam de apoio, e a Alzheimer's Association mantém grupos para eles.
- A demência de início precoce começa antes dos 65 anos. Muitas pessoas sentem que a idade delas não combina com as atividades oferecidas.
- Deixe a pessoa no comando das escolhas, desde qual hobby experimentar até qual passeio planejar.
- Músicas, fotos e histórias dos 20 aos 50 anos costumam ser mais significativas do que atividades de fases mais antigas da vida.
- Mantenha a pessoa ativa e social quando ela quiser, e ajuste o ritmo em vez de trocar a atividade.
- Cuidadores, sobretudo parceiros e filhos adultos, se beneficiam de grupos de apoio com pessoas na mesma situação.
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A maioria das informações sobre demência presume que a pessoa tem entre setenta e oitenta anos. Para alguém diagnosticado nos quarenta ou cinquenta, o dia a dia é outro. A pessoa pode ainda ter um emprego, uma hipoteca, filhos adolescentes em casa ou um pai ou uma mãe para cuidar. As atividades precisam reconhecer essa vida adulta. Este guia mostra o que muda, o que experimentar e onde parceiros e filhos adultos podem encontrar apoio.
O que é a demência de início precoce?
A demência de início precoce é a demência que começa antes dos 65 anos, às vezes chamada de início precoce ou “younger-onset”. O blog da Alzheimer’s Association descreve o Alzheimer como de início precoce quando afeta uma pessoa com menos de 65 anos, e observa que cuidar de alguém tão jovem traz “desafios únicos”. Os sintomas podem ser os mesmos da vida mais tardia, mas as expectativas, as responsabilidades e a vida social da pessoa são outras.
Como é menos comum, as pessoas podem esperar mais tempo por um diagnóstico, e as famílias podem sentir que não têm com quem conversar. Saber que outras pessoas vivem a mesma experiência costuma trazer alívio.
Mantenha o adulto na atividade
Adultos com demência de início precoce geralmente não querem ser tratados como crianças. O National Institute on Aging recomenda adaptar as atividades ao que a pessoa ainda consegue fazer e gosta de fazer. Para alguém na faixa dos cinquenta anos, isso pode significar:
- Manter um hobby familiar, como marcenaria, esporte, jogos de cartas, um clube do livro ou um coral, com um pouco de ajuda ou em sessões mais curtas.
- Caminhar ou pedalar com um companheiro, num trajeto que ela conhece bem.
- Cozinhar uma refeição em família, com a pessoa fazendo as partes que consegue.
- Fazer trabalho voluntário ou ajudar num papel que ela escolha, como organizar doações ou ajudar num evento da escola.
- Planejar uma viagem a um lugar importante para ela, com um companheiro e um roteiro simples.
- Passar tempo com netos, sobrinhos ou afilhados, compartilhando um jogo ou um projeto.
Deixe a pessoa escolher. Perguntar “O que você gostaria de fazer esta tarde?” é mais respeitoso do que decidir por ela.
Use músicas e lembranças dos anos dela
Músicas e fotos dos vinte, trinta e quarenta anos podem trazer sentimentos calorosos e uma conversa fácil. Nosso guia de atividades com música explica como montar uma playlist, e as atividades de reminiscência mostram como compartilhar fotos e histórias sem fazer perguntas de prova. Para um jogo mais adulto, experimente as cartas de conversa, com perguntas abertas sobre trabalho, viagens, amigos e família.
Fotos de pares feitas com fotos da família também podem funcionar bem, porque as imagens são de pessoas e lugares que importam para ela. Os pares de fotos mantêm as fotos no navegador, naquele dispositivo.
Trabalho, direção e vida diária
Muitas pessoas com demência de início precoce ainda trabalham, dirigem ou cuidam das próprias finanças. Essas não são atividades no sentido usual, mas moldam o que a pessoa consegue fazer. Converse com o médico sobre direção e segurança no trabalho, e considere se ela quer ajuda com finanças ou consultas. O objetivo é proteger a dignidade e manter a pessoa envolvida na medida em que ela desejar.
Para orientações sobre rotinas diárias e manter-se ativo, veja uma rotina diária tranquila e tarefas domésticas como atividades.
Apoio para parceiros e filhos adultos
Parceiros e filhos adultos costumam se sentir isolados. Cuidar pode parecer um segundo emprego, somado ao trabalho e à família. O texto no blog da Alzheimer’s Association relata que cuidadores de grupos de início precoce consideraram os grupos úteis para questões práticas, como planejamento jurídico, e também para se sentirem compreendidos. O texto também informa que a associação mantém grupos gratuitos de apoio a cuidadores, incluindo grupos para quem cuida de alguém com demência de início precoce, e que três deles se reúnem virtualmente às terças e quartas-feiras.
Para perguntar sobre os grupos, ligue para a Central de Atendimento 24/7 da associação, no número 800.272.3900. Nosso guia de autocuidado do cuidador trata de descanso, alívio do cuidado e sinais de esgotamento.
As fases ainda importam
A fase da demência ainda define o que ajuda. No início, a maioria das pessoas consegue fazer suas atividades habituais com algumas mudanças, e nosso guia de atividades na fase inicial traz mais ideias. Mais adiante, as atividades ficam mais simples e sensoriais, como descrito em atividades na fase avançada. Mude a atividade conforme a pessoa muda, e pergunte o que ela quer sempre que ela puder responder.
Perguntas frequentes
O que é a demência de início precoce?
É a demência que começa antes dos 65 anos. A Alzheimer's Association observa que o Alzheimer é considerado de início precoce quando afeta uma pessoa com menos de 65 anos. Ela é menos comum do que a demência de início tardio, mas não é rara, e a experiência costuma ser diferente: a pessoa pode continuar trabalhando, dirigindo e cuidando dos filhos.
Que atividades combinam com alguém com demência de início precoce?
Funcionam melhor as atividades que combinam com a vida adulta da pessoa: um hobby familiar, uma caminhada com um amigo, um turno de voluntariado, um projeto de cozinha para a família, músicas da juventude ou uma viagem a um lugar que ela ama. Deixe-a escolher e ajuste a duração e a companhia, e não a atividade em si.
Onde um parceiro ou filho adulto pode encontrar apoio?
A Alzheimer's Association oferece grupos gratuitos de apoio a cuidadores, incluindo grupos para quem cuida de alguém com demência de início precoce. Você pode ligar para a Central de Atendimento 24/7 da associação, no número 800.272.3900, para perguntar sobre grupos e recursos.
A pessoa com demência de início precoce deve continuar fazendo as atividades de que gosta?
Sim, desde que seja seguro e ela queira. Hobbies, comunidades de fé, exercícios e momentos sociais fazem parte de uma vida plena. Ajuste o ambiente, leve um companheiro e planeje descanso, e pare quando a atividade já não fizer bem.
Fontes
Indicamos as organizações e os estudos em que esta página se baseia. Cada um foi verificado quando a página foi atualizada.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS