Attività per la demenza a esordio precoce: idee

La maggior parte delle informazioni sulla demenza presume che la persona abbia settanta o ottant’anni. Per chi riceve una diagnosi tra i quaranta e i cinquant’anni, la vita quotidiana è diversa. La persona può ancora avere un lavoro, un mutuo, figli adolescenti a casa o un genitore di cui occuparsi. Le attività dovrebbero tenere conto di questa vita adulta. Questa guida spiega che cosa cambia, che cosa si può provare e dove partner e figli adulti possono trovare supporto.

Che cos’è la demenza a esordio precoce?

La demenza a esordio precoce è una demenza che inizia prima dei 65 anni, talvolta chiamata a esordio giovanile. Il blog dell’Alzheimer’s Association descrive l’Alzheimer come a esordio precoce quando colpisce una persona sotto i 65 anni e osserva che prendersi cura di una persona così giovane «comporta sfide particolari». I sintomi possono essere gli stessi della vita più tarda, ma le aspettative, le responsabilità e la vita sociale della persona non lo sono.

Poiché è meno comune, le persone possono attendere più a lungo per una diagnosi e le famiglie possono sentirsi senza nessuno con cui parlarne. Sapere che altre persone condividono questa esperienza può essere spesso un sollievo.

Mantenere la persona adulta al centro dell’attività

Le persone adulte con demenza a esordio precoce di solito non desiderano essere trattate come bambini. Il National Institute on Aging consiglia di adattare le attività a ciò che una persona riesce ancora a fare e a ciò che le piace. Per una persona sui cinquant’anni, questo può significare:

• Continuare un hobby familiare, come la falegnameria, lo sport, le carte, un gruppo di lettura o un coro, con un piccolo aiuto o una sessione più breve.
• Camminare o andare in bicicletta con un accompagnatore, su un percorso che conosce bene.
• Cucinare un pasto in famiglia, lasciando che la persona si occupi delle parti che riesce a gestire.
• Fare volontariato o dare una mano in un ruolo che sceglie, come selezionare donazioni o aiutare durante un evento scolastico.
• Organizzare una gita in un luogo importante per lei, con un accompagnatore e un programma semplice.
• Passare del tempo con nipoti, condividendo un gioco o un’attività.

Lasci che sia la persona a scegliere. Chiedere «Che cosa Le piacerebbe fare questo pomeriggio?» è più rispettoso che decidere al suo posto.

Usare musica e ricordi dei suoi anni

La musica e le foto dei venti, trenta e quarant’anni di una persona possono suscitare emozioni piacevoli e conversazioni spontanee. La nostra guida sulle attività con la musica spiega come creare una playlist, mentre le attività di reminiscenza mostrano come condividere foto e storie senza fare domande a mo’ di verifica. Per un gioco più adatto agli adulti, provi le carte di conversazione, con spunti aperti su lavoro, viaggi, amicizie e famiglia.

Anche le coppie di foto create con immagini di famiglia possono funzionare bene, perché le immagini raffigurano persone e luoghi importanti per la persona. Photo pairs mantiene le foto nel browser su quel dispositivo.

Lavoro, guida e vita quotidiana

Molte persone con demenza a esordio precoce lavorano ancora, guidano o gestiscono il denaro. Non si tratta di attività nel senso abituale, ma influenzano ciò che la persona può fare. Parli con il medico della persona della sicurezza alla guida e sul lavoro, e valuti se desidera un aiuto con le finanze o gli appuntamenti. L’obiettivo è proteggere la dignità della persona, mantenendola coinvolta quanto desidera.

Per indicazioni sulle routine quotidiane e su come restare attivi, consulti una routine quotidiana serena e le attività domestiche come attività.

Supporto per partner e figli adulti

I partner e i figli adulti spesso si sentono isolati. Prendersi cura di una persona può sembrare un secondo lavoro, oltre agli impegni lavorativi e familiari. L’articolo del blog dell’Alzheimer’s Association riferisce che le persone che si prendono cura di qualcuno nei gruppi per l’esordio precoce li hanno trovati utili per questioni pratiche, come la pianificazione legale, e semplicemente per sentirsi comprese. Indica inoltre che l’Association offre gruppi di supporto gratuiti per chi si prende cura di una persona, compresi gruppi per chi assiste una persona con demenza a esordio precoce, e che tre di questi si incontrano virtualmente il martedì e il mercoledì.

Per chiedere informazioni sui gruppi, chiami la linea di assistenza dell’Association attiva 24 ore su 24, 7 giorni su 7, al numero 800.272.3900. La nostra guida al benessere di chi si prende cura tratta il riposo, il sollievo e i segnali di esaurimento.

Le fasi contano comunque

La fase della demenza influisce comunque su ciò che può essere utile. All’inizio, la maggior parte delle persone può svolgere le attività abituali con qualche modifica, e la nostra guida sulle attività nella fase iniziale offre altre idee. Nelle fasi successive, le attività diventano più semplici e più sensoriali, come descritto nelle attività nella fase avanzata. Modifichi l’attività man mano che la persona cambia e, quando può esprimersi, le chieda che cosa desidera fare.