Aktiviteter ved demens med tidlig debut: ideer for voksne i arbeidsfør alder

De fleste opplysninger om demens tar utgangspunkt i at personen er i syttiårene eller åttiårene. For en som fikk diagnosen i førtiårene eller femtiårene, er hverdagen en annen. Personen har kanskje fortsatt jobb, boliglån, tenåringer hjemme eller en forelder å ta seg av. Aktiviteter bør ta hensyn til voksenlivet. Denne veiledningen forklarer hva som endrer seg, hva dere kan prøve, og hvor partnere og voksne barn kan finne støtte.

Hva er demens med tidlig debut?

Demens med tidlig debut er demens som starter før 65 års alder, og som noen kaller yngre debut. Alzheimer’s Association sin blogg beskriver Alzheimer’s som yngre debut når den rammer en person under 65, og de påpeker at det å ta seg av noen så ung «medfører særlige utfordringer». Symptomene kan være de samme som senere i livet, men personens forventninger, ansvar og sosiale liv er ikke det.

Fordi det er mindre vanlig, kan folk vente lenger på en diagnose, og familier kan føle at de ikke har noen å snakke med. Å vite at andre deler opplevelsen, er ofte en lettelse.

Behold den voksne i aktiviteten

Voksne med demens med tidlig debut vil vanligvis ikke bli behandlet som barn. National Institute on Aging anbefaler å tilpasse aktiviteter til det personen fortsatt kan og liker. For noen i femtiårene kan det bety:

• Behold en kjent hobby, for eksempel trearbeid, idrett, kortspill, en bokklubb eller et kor, med litt hjelp eller en kortere økt.
• Gå tur eller sykle med en følgesvenn, på en rute personen kjenner godt.
• Lag et familiemåltid, der personen gjør de delene personen klarer.
• Engasjer deg som frivillig i en rolle personen velger selv, for eksempel å sortere gaver eller hjelpe til på et skolearrangement.
• Planlegg en tur til et sted som betyr noe, med en følgesvenn og en enkel plan.
• Tilbring tid med barnebarn, nieser eller nevøer, med et spill eller et prosjekt dere deler.

La personen velge. Å spørre «Hva har du lyst til å gjøre i ettermiddag?» er mer respektfullt enn å velge for personen.

Bruk musikk og minner fra egne år

Musikk og bilder fra en persons tjue-, tretti- og førtiårene kan vekke varme følelser og lett samtale. Veiledningen vår om musikkaktiviteter forklarer hvordan du lager en spilleliste, og minneaktiviteter viser hvordan du deler bilder og historier uten å stille spørsmål som en quiz. For et mer voksent spill, prøv samtalekort, med åpne spørsmål om arbeid, reiser, venner og familie.

Bildepar laget av familiebilder kan også fungere godt, fordi bildene viser mennesker og steder som betyr noe for personen. Bildepar holder bildene i nettleseren på den enheten.

Arbeid, kjøring og hverdagsliv

Mange med demens med tidlig debut jobber fortsatt, kjører bil eller håndterer egne penger. Dette er ikke aktiviteter i vanlig forstand, men de former hva personen kan gjøre. Snakk med legen om kjøring og sikkerhet på jobben, og vurder om personen ønsker hjelp med økonomi eller avtaler. Målet er å verne om verdigheten og samtidig la personen være så involvert som personen ønsker.

For veiledning om daglige rutiner og å holde seg aktiv, se en rolig dagsrytme og husarbeid som aktivitet.

Støtte til partnere og voksne barn

Partnere og voksne barn føler seg ofte isolert. Omsorg kan føles som en ekstrajobb oppå arbeid og familie. Innlegget på Alzheimer’s Association sin blogg forteller at pårørende i grupper for yngre debut fant dem nyttige for praktiske spørsmål, som juridisk planlegging, og for å føle seg forstått. Der står også at foreningen tilbyr gratis støttegrupper for pårørende, også grupper for personer som tar seg av noen med yngre debut, og at tre av dem møtes digitalt på tirsdager og onsdager.

For å spørre om grupper kan du ringe foreningens hjelpelinje (24/7) på 800.272.3900. Veiledningen vår om egenomsorg for pårørende dekker hvile, avlastning og tegn på utbrenthet.

Stadiene betyr fortsatt noe

Personens stadium av demens påvirker fortsatt hva som hjelper. Tidlig kan de fleste gjøre sine vanlige aktiviteter med noen endringer, og veiledningen vår om aktiviteter i tidlig fase har flere ideer. Senere blir aktivitetene enklere og mer sanselige, som beskrevet i aktiviteter i sen fase. Endre aktiviteten etter hvert som personen endrer seg, og spør hva personen ønsker når personen kan si det.