W skrócie
Demencja wczesnego początku zaczyna się przed 65. rokiem życia, często gdy osoba nadal pracuje, prowadzi samochód lub wychowuje dzieci. Zachowaj jej hobby i przyjaźnie, wybieraj wyjścia, które wydają się jej własne, korzystaj z muzyki i zdjęć z jej lat i pozwól jej decydować o planach. Partnerzy i dorosłe dzieci też potrzebują wsparcia, a Alzheimer's Association prowadzi dla nich grupy.
- Demencja wczesnego początku zaczyna się przed 65. rokiem życia. Osoby często czują, że ich wiek nie pasuje do oferowanych zajęć.
- Pozwól osobie decydować o wyborach, od tego, jakie hobby spróbować, po to, jaki wyjazd zaplanować.
- Muzyka, zdjęcia i historie z jej lat od dwudziestego do pięćdziesiątego roku życia są często ważniejsze niż zajęcia z późniejszego życia.
- Bądź aktywny i towarzyski, gdy osoba tego chce, i dostosuj tempo zamiast zastępować zajęcie.
- Opiekunowie, zwłaszcza partnerzy i dorosłe dzieci, korzystają z grup wsparcia dla osób w podobnej sytuacji.
Na tej stronie (części: 6)
Większość informacji o demencji zakłada, że osoba ma siedemdziesiąt lub osiemdziesiąt lat. U kogoś zdiagnozowanego w czterdziestce lub pięćdziesiątce codzienny obraz wygląda inaczej. Może nadal mieć pracę, kredyt, nastolatki w domu albo rodzica, którym się opiekuje. Zajęcia powinny uwzględniać dorosłe życie. Ten poradnik opisuje, co się zmienia, co warto wypróbować i gdzie partnerzy oraz dorosłe dzieci mogą szukać wsparcia.
Czym jest demencja wczesnego początku?
Demencja wczesnego początku to demencja, która zaczyna się przed 65. rokiem życia, czasem nazywana wczesnym początkiem. Blog Alzheimer’s Association opisuje chorobę Alzheimera jako wczesnego początku, gdy dotyka osoby poniżej 65 lat, i zauważa, że opieka nad kimś tak młodym „wiąże się z wyjątkowymi wyzwaniami”. Objawy mogą być takie same jak w późniejszym życiu, ale oczekiwania osoby, jej obowiązki i życie towarzyskie już nie są takie same.
Ponieważ jest ona rzadsza, ludzie mogą dłużej czekać na diagnozę, a rodziny mogą czuć, że nie mają z kim porozmawiać. Świadomość, że inni przeżywają to samo, często przynosi ulgę.
Zachowaj dorosłość w zajęciach
Osoby z demencją wczesnego początku zwykle nie chcą być traktowane jak dzieci. National Institute on Aging radzi dostosowywać zajęcia do tego, co osoba nadal potrafi i lubi. Dla kogoś po pięćdziesiątce może to oznaczać:
- Zachowanie znanego hobby, na przykład stolarstwa, sportu, kart, klubu książki lub chóru, z odrobiną pomocy albo krótszą sesją.
- Spacer lub jazdę na rowerze z towarzyszem, trasą, którą dobrze zna.
- Ugotowanie rodzinnego posiłku, z częściami, które osoba potrafi wykonać.
- Wolontariat lub pomoc w roli, którą sama wybiera, na przykład sortowanie darowizn lub pomoc przy szkolnej imprezie.
- Zaplanowanie wyjazdu do miejsca ważnego dla niej, z towarzyszem i prostym planem.
- Czas z wnukami, siostrzeńcami lub bratankami, wspólna gra lub projekt.
Niech osoba wybiera. Pytanie zadane wprost, na przykład „Na co ma pan/pani ochotę po południu?”, szanuje ją bardziej niż wybieranie za nią.
Używaj muzyki i wspomnień z własnych lat
Muzyka i zdjęcia z dwudziestych, trzydziestych i czterdziestych lat osoby potrafią wywołać ciepłe uczucia i łatwą rozmowę. Nasz poradnik o zajęciach muzycznych wyjaśnia, jak ułożyć playlistę, a zajęcia wspomnieniowe pokazują, jak dzielić się zdjęciami i historiami bez egzaminowania. Do bardziej dorosłej gry spróbuj kart do rozmowy z otwartymi pytaniami o pracę, podróże, przyjaciół i rodzinę.
Pary zdjęć z rodzinnych fotografii też mogą dobrze działać, bo przedstawiają ludzi i miejsca ważne dla osoby. Pary zdjęć przechowują zdjęcia w przeglądarce na tym urządzeniu.
Praca, prowadzenie samochodu i codzienność
Wiele osób z demencją wczesnego początku nadal pracuje, prowadzi samochód lub zarządza pieniędzmi. To nie są zajęcia w zwykłym sensie, ale kształtują to, co osoba może robić. Porozmawiaj z lekarzem o bezpieczeństwie jazdy i pracy i zastanów się, czy osoba chce pomocy przy finansach lub wizytach. Celem jest ochrona godności przy jednoczesnym zaangażowaniu osoby na tyle, na ile tego chce.
Wskazówek o codziennej rutynie i aktywności szukaj w łagodnym planie dnia oraz w pracach domowych jako zajęciach.
Wsparcie dla partnerów i dorosłych dzieci
Partnerzy i dorosłe dzieci często czują się odizolowani. Opieka bywa jak drugi etat obok pracy i rodziny. Wpis na blogu Alzheimer’s Association podaje, że opiekunowie w grupach dla wczesnego początku uznawali je za pomocne w praktycznych sprawach, takich jak planowanie prawne, i po prostu w poczuciu, że ktoś ich rozumie. Stowarzyszenie prowadzi też bezpłatne grupy wsparcia dla opiekunów, w tym dla osób opiekujących się kimś z demencją wczesnego początku, a trzy z nich spotykają się wirtualnie we wtorki i środy.
Aby zapytać o grupy, zadzwoń na całodobową (24/7) infolinię Stowarzyszenia: 800.272.3900. Nasz poradnik o dbaniu o siebie jako opiekun opisuje odpoczynek, odciążenie i sygnały wypalenia.
Etapy nadal mają znaczenie
Etap demencji nadal decyduje o tym, co pomaga. Na początku większość osób może wykonywać zwykłe zajęcia z pewnymi zmianami, a zajęcia na wczesnym etapie mają więcej pomysłów. Później zajęcia stają się prostsze i bardziej zmysłowe, jak opisano w zajęciach na późnym etapie. Zmieniaj zajęcia wraz ze zmianą osoby i pytaj ją, czego chce, za każdym razem, gdy potrafi odpowiedzieć.
Częste pytania
Czym jest demencja wczesnego początku?
To demencja, która zaczyna się przed 65. rokiem życia. Alzheimer's Association zauważa, że choroba Alzheimera jest określana jako wczesnego początku, gdy dotyczy osoby poniżej 65 lat. Jest rzadsza niż demencja późnego początku, ale nie jest rzadka, a doświadczenie często się różni: osoba może nadal pracować, prowadzić samochód i wychowywać dzieci.
Jakie zajęcia pasują osobie z demencją wczesnego początku?
Najlepiej działają zajęcia zgodne z jej dorosłym życiem: ulubione hobby, spacer z przyjacielem, dyżur wolontariacki, wspólne gotowanie dla rodziny, muzyka z własnej młodości albo wyjazd w miejsce, które kocha. Niech sama wybiera, a dostosowuj długość i towarzystwo, a nie samo zajęcie.
Gdzie partner lub dorosłe dziecko może znaleźć wsparcie?
Alzheimer's Association oferuje bezpłatne grupy wsparcia dla opiekunów, w tym grupy dla osób opiekujących się kimś z demencją wczesnego początku. Można zadzwonić pod całodobową infolinię (24/7) 800.272.3900, by zapytać o grupy i zasoby.
Czy osoba z demencją wczesnego początku powinna nadal robić to, co lubi?
Tak, o ile jest to bezpieczne i ona tego chce. Hobby, wspólnota religijna, ruch i kontakty towarzyskie są częścią pełnego życia. Dostosuj otoczenie, zabierz towarzysza i zaplanuj odpoczynek, a przerwij, gdy zajęcie przestanie sprawiać przyjemność.
Źródła
Podajemy linki do instytucji i badań, na których opiera się ta strona. Każde źródło sprawdziliśmy przy ostatniej aktualizacji strony.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS