Det korte svar
Tidlig demens begynder før 65 år, ofte mens personen stadig arbejder, kører bil eller har børn hjemme. Bevar deres hobbyer og venskaber, vælg ture, der føles som deres egne, brug musik og billeder fra deres egne år, og lad dem selv bestemme planerne. Partnere og voksne børn har også brug for støtte, og Alzheimer's Association har grupper for dem.
- Tidlig demens begynder før 65 år. Mange oplever, at deres alder ikke passer til de aktiviteter, der tilbydes.
- Lad personen selv bestemme, fra hvilken hobby der skal prøves til hvilken tur der skal planlægges.
- Musik, billeder og historier fra 20'erne til 50'erne er ofte mere meningsfulde end aktiviteter fra senere i livet.
- Vær aktive og sociale, når personen har lyst, og tilpas tempoet i stedet for at erstatte aktiviteten.
- Pårørende, især partnere og voksne børn, kan have gavn af støttegrupper med andre i samme situation.
På denne side (6 afsnit)
De fleste oplysninger om demens tager udgangspunkt i, at personen er i 70’erne eller 80’erne. For en person, der får diagnosen i 40’erne eller 50’erne, ser hverdagen anderledes ud. Personen kan stadig have et arbejde, et huslån, teenagere hjemme eller en forælder, der har brug for hjælp. Aktiviteter bør tage hensyn til det voksne liv. Denne guide beskriver, hvad der ændrer sig, hvad du kan prøve, og hvor partnere og voksne børn kan finde støtte.
Hvad er tidlig demens?
Tidlig demens er demens, der begynder før 65 år, og kaldes også demens med tidlig debut. Alzheimer’s Associations blog beskriver Alzheimers som yngre debut, når den rammer en person under 65 år, og nævner, at det at passe en, der er så ung, »kommer med særlige udfordringer«. Symptomerne kan være de samme som senere i livet, men personens forventninger, ansvar og sociale liv er ikke det samme.
Fordi det er mindre almindeligt, kan det tage længere tid at få en diagnose, og familier kan føle, at de ikke har nogen at tale med. Det kan ofte være en lettelse at vide, at andre deler oplevelsen.
Behold den voksne i aktiviteten
Voksne med tidlig demens vil som regel ikke behandles som børn. National Institute on Aging anbefaler at tilpasse aktiviteter til det, en person stadig kan og har lyst til. For en person i 50’erne kan det betyde:
- Behold en kendt hobby, som træarbejde, sport, kortspil, en bogklub eller et kor, med lidt hjælp eller en kortere omgang.
- Gå eller cykl en tur med en ledsager på en rute, personen kender godt.
- Lav et familiemåltid, hvor personen tager de dele, de kan klare.
- Vær frivillig eller hjælp til i en rolle, de selv vælger, for eksempel ved at sortere donationer eller hjælpe til et arrangement på skolen.
- Planlæg en tur til et sted, der betyder noget for dem, med en ledsager og en enkel plan.
- Tilbring tid med børnebørn, niecer eller nevøer ved at dele et spil eller et projekt.
Lad personen selv vælge. At spørge »Hvad har du lyst til at lave i eftermiddag?« er mere respektfuldt end at vælge for dem.
Brug musik og minder fra deres egne år
Musik og billeder fra en persons 20’ere, 30’ere og 40’ere kan vække gode følelser og lette samtaler. Vores guide til musikaktiviteter forklarer, hvordan du laver en playliste, og aktiviteter med minder viser, hvordan I kan dele billeder og historier uden at udspørge. Hvis I vil have et mere voksent spil, kan I prøve samtalekort med åbne spørgsmål om arbejde, rejser, venner og familie.
Billedpar lavet med familiebilleder kan også fungere godt, fordi billederne viser personer og steder, der betyder noget for personen. Billedpar beholder billederne i browseren på den enhed.
Arbejde, bilkørsel og dagligliv
Mange mennesker med tidlig demens arbejder stadig, kører bil eller styrer deres økonomi. Det er ikke aktiviteter i almindelig forstand, men det påvirker, hvad personen kan gøre. Tal med deres læge om sikkerhed i forbindelse med bilkørsel og arbejde, og overvej, om personen ønsker hjælp til økonomi eller aftaler. Målet er at værne om værdigheden og samtidig holde personen så involveret, som de ønsker.
Hvis du vil have vejledning om daglige rutiner og det at holde sig aktiv, kan du se en blid daglig rutine og huslige opgaver som aktiviteter.
Støtte til partnere og voksne børn
Partnere og voksne børn kan ofte føle sig isolerede. Det kan føles som et ekstra arbejde at være pårørende oven i arbejde og familie. Indlægget fra Alzheimer’s Associations blog fortæller, at pårørende i grupper for personer med tidlig demens fandt dem nyttige til praktiske spørgsmål som juridisk planlægning og til blot at føle sig forstået. Det nævner også, at foreningen tilbyder gratis støttegrupper for pårørende, herunder grupper for personer, der passer en med tidlig demens, og at tre af dem mødes online tirsdage og onsdage.
Hvis du vil spørge om grupper, kan du ringe til foreningens hjælpelinje, som er åben hele døgnet, på 800.272.3900. Vores guide til selvomsorg for pårørende handler om hvile, aflastning og tegn på udbrændthed.
Stadier betyder stadig noget
Personens stadie af demens har stadig betydning for, hvad der hjælper. Tidligt kan de fleste stadig lave deres vanlige aktiviteter med nogle ændringer, og vores guide til aktiviteter i tidligt stadie har flere idéer. Senere bliver aktiviteterne enklere og mere sanselige, som beskrevet i aktiviteter i sent stadie. Tilpas aktiviteten, efterhånden som personen ændrer sig, og spørg dem, hvad de ønsker, når de kan fortælle det.
Almindelige spørgsmål
Hvad er tidlig demens?
Det er demens, der begynder før 65 år. Alzheimer's Association beskriver Alzheimers som yngre debut, når den rammer en person under 65 år. Tidlig demens er mindre almindelig end demens senere i livet, men det er ikke sjældent, og oplevelsen er ofte anderledes: Personen kan stadig arbejde, køre bil og være forælder.
Hvilke aktiviteter passer til en person med tidlig demens?
Aktiviteter, der passer til deres voksne liv, fungerer bedst: en kendt hobby, en gåtur med en ven, en frivillig opgave, et madprojekt til familien, musik fra deres egen ungdom eller et besøg på et sted, de holder af. Lad dem vælge, og tilpas længden og selskabet frem for selve aktiviteten.
Hvor kan en partner eller et voksent barn finde støtte?
Alzheimer's Association tilbyder gratis støttegrupper for pårørende, herunder grupper for personer, der passer en med tidlig demens. Du kan ringe til deres hjælpelinje, som er åben hele døgnet, på 800.272.3900 for at spørge om grupper og ressourcer.
Bør en person med tidlig demens stadig lave de aktiviteter, de holder af?
Ja, så længe det er sikkert, og personen har lyst. Hobbyer, trossamfund, motion og socialt samvær er alle en del af et godt liv. Tilpas rammerne, tag en ledsager med, og planlæg pauser. Stop, når aktiviteten ikke længere føles rart.
Kilder
Vi linker til de organisationer og undersøgelser, denne side bygger på. Hver kilde blev kontrolleret, da siden blev opdateret.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS