সংক্ষিপ্ত উত্তর
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়া শুরু হয় ৬৫ বছর বয়সের আগে, প্রায়ই তখন মানুষটি কাজ করেন, গাড়ি চালান বা সন্তান বড় করছেন। তাঁদের শখ ও বন্ধুত্ব ধরে রাখুন, এমন বাইরে যাওয়ার পরিকল্পনা করুন যা তাঁদের নিজের মনে হয়, তাঁদের নিজের জীবনের গান ও ছবি ব্যবহার করুন, আর পরিকল্পনার দায়িত্ব তাঁদের হাতেই রাখুন। সঙ্গী ও প্রাপ্তবয়স্ক সন্তানদেরও সহায়তা দরকার, আর আলঝাইমার্স অ্যাসোসিয়েশন তাঁদের জন্য দলগত সহায়তার আয়োজন করে।
- অল্পবয়সী ডিমেনশিয়া ৬৫ বছরের আগে শুরু হয়। প্রায়ই মানুষটির মনে হয়, দেওয়া কার্যক্রমগুলো তাঁদের বয়সের সঙ্গে মেলে না।
- কোন শখ চেষ্টা করবেন থেকে কোন বাইরে যাওয়ার পরিকল্পনা করবেন, সব সিদ্ধান্তের দায়িত্ব মানুষটির হাতে রাখুন।
- ২০ থেকে ৫০ বছর বয়সের গান, ছবি ও গল্প প্রায়ই পরের জীবনের কার্যক্রমের চেয়ে বেশি অর্থবহ হয়।
- তাঁরা চাইলে সক্রিয় ও সামাজিক থাকতে সাহায্য করুন, তবে কার্যক্রম বদলানোর বদলে গতি মানিয়ে নিন।
- যত্নদাতারা, বিশেষ করে সঙ্গী ও প্রাপ্তবয়স্ক সন্তানেরা, সমবয়সীদের দলগত সহায়তা থেকে উপকৃত হতে পারেন।
এই পৃষ্ঠায় (6টি অংশ)
বেশিরভাগ ডিমেনশিয়া-বিষয়ক তথ্যে ধরে নেওয়া হয় মানুষটির বয়স সত্তর বা আশির কোঠায়। যাঁর বয়স চল্লিশ বা পঞ্চাশের কোঠায় থাকতেই রোগ ধরা পড়েছে, তাঁর দৈনন্দিন জীবনের চিত্র ভিন্ন। তাঁর হয়তো এখনও চাকরি, ঋণ, বাড়ন্ত সন্তান বা বাবা-মায়ের দেখাশোনার দায়িত্ব আছে। কার্যক্রম সেই প্রাপ্তবয়স্ক জীবনকে স্বীকার করবে। এই নির্দেশিকায় বলা হয়েছে কী বদলায়, কী চেষ্টা করা যায়, আর সঙ্গী ও প্রাপ্তবয়স্ক সন্তানেরা কোথায় সহায়তা পেতে পারেন।
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়া কী?
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়া হলো ৬৫ বছর বয়সের আগে শুরু হওয়া ডিমেনশিয়া, যাকে কখনও কখনও অল্পবয়সী-শুরু বলা হয়। আলঝাইমার্স অ্যাসোসিয়েশনের ব্লগ অনুযায়ী ৬৫-এর কম বয়সী কারও আলঝাইমার্স হলে তাকে অল্পবয়সী বলা হয়, আর এমন কারও যত্ন নেওয়া “অনন্য চ্যালেঞ্জ” নিয়ে আসে। উপসর্গ বয়স্ক বয়সের মতোই হতে পারে, কিন্তু মানুষটির প্রত্যাশা, দায়িত্ব ও সামাজিক জীবন ভিন্ন থাকে।
এটি তুলনামূলক কম দেখা যায় বলে মানুষ রোগ নির্ণয়ের জন্য বেশি অপেক্ষা করতে পারেন, আর পরিবার মনে করতে পারে কথা বলার মতো কেউ নেই। জানা যে অন্যরাও একই অভিজ্ঞতার মধ্যে আছেন, তা প্রায়ই স্বস্তি দেয়।
কার্যক্রমে প্রাপ্তবয়স্ক মানুষটিকে রাখুন
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত মানুষেরা সাধারণত শিশুর মতো আচরণ পেতে চান না। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অন এজিং পরামর্শ দেয়, মানুষটি কী করতে পারেন ও উপভোগ করেন, সেই অনুযায়ী কার্যক্রম মানিয়ে নিতে। পঞ্চাশের কোঠার কারও ক্ষেত্রে এর মানে হতে পারে:
- একটি পরিচিত শখ ধরে রাখা, যেমন কাঠের কাজ, খেলাধুলা, তাস, বইপড়ার দল বা গানের দল, সামান্য সাহায্য বা ছোট সেশনে।
- একজন সঙ্গীর সঙ্গে হাঁটা বা সাইকেল চালানো, এমন পথে যা তাঁরা ভালো চেনেন।
- পরিবারের জন্য একটি খাবার রান্না করা, যেখানে মানুষটি যে অংশগুলো পারেন সেগুলো করবেন।
- স্বেচ্ছায় সাহায্য বা কাজ করা, এমন ভূমিকায় যা তাঁরা নিজে বেছে নেন, যেমন অনুদান বাছাই করা বা স্কুলের অনুষ্ঠানে সাহায্য করা।
- তাঁদের কাছে গুরুত্বপূর্ণ কোনো জায়গায় বেড়াতে যাওয়া, একজন সঙ্গী ও একটি সহজ সূচি নিয়ে।
- নাতি-নাতনি, ভাগনে-ভাগনি বা ভাইপো-ভাইঝির সঙ্গে সময় কাটানো, একটি খেলা বা একটি প্রকল্প ভাগ করে নিয়ে।
মানুষটিকে বেছে নিতে দিন। “আজ বিকেলে তুমি কী করতে চাও?” জিজ্ঞেস করা, তাঁদের হয়ে বেছে দেওয়ার চেয়ে বেশি শ্রদ্ধার।
তাঁদের নিজের বছরগুলোর গান ও স্মৃতি ব্যবহার করুন
মানুষটির বিশ, ত্রিশ ও চল্লিশের দশকের গান ও ছবি উষ্ণ অনুভূতি ও সহজ কথাবার্তা জাগিয়ে তুলতে পারে। আমাদের সঙ্গীতভিত্তিক কার্যক্রম নির্দেশিকা দেখায় কীভাবে একটি প্লেলিস্ট বানাতে হয়, আর স্মৃতিচারণমূলক কার্যক্রম দেখায় কীভাবে প্রশ্নের চাপ ছাড়াই ছবি ও গল্প ভাগ করা যায়। আরও প্রাপ্তবয়স্কদের উপযোগী খেলার জন্য কথোপকথনের কার্ড চেষ্টা করুন, যেখানে কাজ, ভ্রমণ, বন্ধু ও পরিবার নিয়ে খোলা প্রশ্ন থাকে।
পারিবারিক ছবি দিয়ে তৈরি ছবির জোড়া খেলাও ভালো কাজ করতে পারে, কারণ ছবিগুলোতে থাকে মানুষটির কাছের মানুষ ও জায়গা। ছবিগুলো এই ডিভাইসের ব্রাউজারেই থাকে।
কাজ, গাড়ি চালানো ও দৈনন্দিন জীবন
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত অনেকেই এখনও কাজ করেন, গাড়ি চালান বা টাকাপয়সা সামলান। এগুলো সাধারণ অর্থে কার্যক্রম নয়, তবু এগুলো মানুষটি কী করতে পারেন তা গড়ে দেয়। গাড়ি চালানো ও কাজের নিরাপত্তা নিয়ে তাঁদের চিকিৎসকের সঙ্গে কথা বলুন, আর ভাবুন তাঁরা আর্থিক বিষয় বা অ্যাপয়েন্টমেন্টে সাহায্য চান কি না। লক্ষ্য হলো মর্যাদা রক্ষা করা, আর মানুষটিকে তাঁর ইচ্ছামতো যতটা সম্ভব জড়িত রাখা।
দৈনন্দিন রুটিন ও সক্রিয় থাকার বিষয়ে জানতে একটি মৃদু দৈনন্দিন রুটিন এবং গৃহস্থালির কাজকে কার্যক্রম হিসেবে দেখুন।
সঙ্গী ও প্রাপ্তবয়স্ক সন্তানদের সহায়তা
সঙ্গী ও প্রাপ্তবয়স্ক সন্তানেরা প্রায়ই একা বোধ করেন। কাজ ও পরিবারের উপর যত্নের দায়িত্ব যেন দ্বিতীয় একটি চাকরির মতো লাগতে পারে। আলঝাইমার্স অ্যাসোসিয়েশনের ব্লগ পোস্ট জানায়, অল্পবয়সী-শুরুর দলগুলোর যত্নদাতারা আইনি পরিকল্পনার মতো ব্যবহারিক বিষয়ে এবং শুধু বোঝা পাওয়ার অনুভূতিতে সেগুলোকে সহায়ক মনে করেছেন। এতে আরও বলা হয়েছে, সংস্থাটি বিনামূল্যে যত্নদাতাদের দলগত সহায়তা চালায়, যার মধ্যে অল্পবয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত কারও যত্নদাতাদের দলও আছে, আর তাদের তিনটি দল মঙ্গলবার ও বুধবার অনলাইনে মিলিত হয়।
দলগুলো সম্পর্কে জানতে সংস্থার ২৪/৭ হেল্পলাইনে 800.272.3900 নম্বরে ফোন করুন। এটি যুক্তরাষ্ট্রের নম্বর, তাই আপনার দেশের সহায়তাকেন্দ্র খুঁজে নিন। বিশ্রাম, সাময়িক বিরতি ও ক্লান্তির লক্ষণ নিয়ে জানতে আমাদের যত্নদাতার নিজের যত্ন নির্দেশিকা দেখুন।
পর্যায় এখনও গুরুত্বপূর্ণ
মানুষটির ডিমেনশিয়ার পর্যায় এখনও ঠিক করে কী সাহায্য করবে। শুরুর দিকে বেশিরভাগ মানুষ কিছু পরিবর্তন নিয়ে তাঁদের স্বাভাবিক কার্যক্রম করতে পারেন, আর আরও ধারণার জন্য আমাদের শুরুর পর্যায়ের কার্যক্রম নির্দেশিকা দেখুন। পরের দিকে কার্যক্রম সহজ ও ইন্দ্রিয়-নির্ভর হয়ে আসে, যেমন পরের পর্যায়ের কার্যক্রম-এ বর্ণনা করা হয়েছে। মানুষটি বদলালে কার্যক্রমও বদলান, আর যখনই তাঁরা বলতে পারেন, তাঁদের কী চাই জিজ্ঞেস করুন।
সাধারণ প্রশ্ন
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়া কী?
৬৫ বছর বয়সের আগে শুরু হওয়া ডিমেনশিয়াকে অল্পবয়সী ডিমেনশিয়া বলা হয়। আলঝাইমার্স অ্যাসোসিয়েশন জানায়, কারও বয়স ৬৫-এর নিচে হলে আলঝাইমার্সকে অল্পবয়সী ধরা হয়। দেরিতে শুরু হওয়া ডিমেনশিয়ার তুলনায় এটি কম দেখা যায়, তবে বিরল নয়, আর অভিজ্ঞতাও প্রায়ই আলাদা হয়: মানুষটি তখনও কাজ করতে পারেন, গাড়ি চালাতে পারেন এবং সন্তান লালন করতে পারেন।
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত কারও জন্য কোন কার্যক্রম উপযুক্ত?
তাঁদের প্রাপ্তবয়স্ক জীবনের সঙ্গে মেলে এমন কার্যক্রমই সবচেয়ে ভালো কাজ করে: পরিচিত কোনো শখ, বন্ধুর সঙ্গে হাঁটা, স্বেচ্ছাসেবী কাজ, পরিবারের জন্য রান্নার কোনো প্রকল্প, নিজের তরুণ বয়সের গান, বা তাঁদের প্রিয় কোনো জায়গায় বেড়াতে যাওয়া। তাঁদের বেছে নিতে দিন, আর কার্যক্রম না বদলে সময়কাল ও সঙ্গী মানিয়ে নিন।
সঙ্গী বা প্রাপ্তবয়স্ক সন্তান কোথায় সহায়তা পেতে পারেন?
আলঝাইমার্স অ্যাসোসিয়েশন বিনামূল্যে যত্নদাতাদের দলগত সহায়তা দেয়, যার মধ্যে অল্পবয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত কারও যত্নদাতাদের দলও আছে। দলগুলো সম্পর্কে জানতে ও সম্পদের খোঁজ নিতে আপনি এদের ২৪/৭ হেল্পলাইনে 800.272.3900 নম্বরে ফোন করতে পারেন। এটি যুক্তরাষ্ট্রের হেল্পলাইন নম্বর, তাই আপনার দেশে কোন সংস্থা সহায়তা দিতে পারে, তা স্থানীয়ভাবে খুঁজে নিন।
অল্পবয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত মানুষটি কি এখনও পছন্দের কার্যক্রম করতে পারেন?
হ্যাঁ, যদি তাঁরা নিরাপদ থাকেন এবং নিজে চান। শখ, ধর্মীয় সম্প্রদায়, ব্যায়াম ও সামাজিক সময়, এসব পূর্ণ জীবনেরই অংশ। পরিবেশ মানিয়ে নিন, একজন সঙ্গী রাখুন, বিশ্রামের সময়ও পরিকল্পনায় রাখুন, আর কার্যক্রমটি আর ভালো না লাগলে থামুন।
সূত্র
এই পৃষ্ঠা যেসব সংস্থা ও গবেষণার ওপর নির্ভর করে, আমরা সেগুলোর লিংক দিয়েছি। পৃষ্ঠাটি হালনাগাদ করার সময় প্রতিটি যাচাই করা হয়েছিল।
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS