Коротка відповідь
Деменція з раннім початком виникає до 65 років, часто тоді, коли людина ще працює, водить авто або виховує дітей. Зберігайте її хобі та дружбу, обирайте прогулянки, які справді їй належать, використовуйте музику й фото з її власних років і дозволяйте їй самій вирішувати щодо планів. Партнерам і дорослим дітям також потрібна підтримка, і Alzheimer's Association має групи для них.
- Деменція з раннім початком виникає до 65 років. Люди часто відчувають, що їхній вік не відповідає запропонованим заняттям.
- Нехай людина сама вирішує, від вибору хобі до вибору прогулянки.
- Музика, фото й історії з двадцяти до п’ятдесяти років часто значущіші, ніж заняття з пізнішого життя.
- Залишайтеся активними й товариськими, коли людина цього хоче, і підлаштовуйте темп, а не замінюйте заняття.
- Доглядальники, особливо партнери та дорослі діти, виграють від груп підтримки з людьми, які пройшли те саме.
На цій сторінці (розділів: 6)
Більшість інформації про деменцію стосується людей у сімдесят або вісімдесят років. Для людини, якій поставили діагноз у сорок чи п’ятдесят, повсякденна картина інша. Вона може ще мати роботу, іпотеку, підлітків удома або батьків, за якими треба доглядати. Заняття мають враховувати це доросле життя. Ця сторінка пояснює, що змінюється, що можна спробувати і де партнери та дорослі діти можуть знайти підтримку.
Що таке деменція з раннім початком?
Деменція з раннім початком — це деменція, яка починається до 65 років. Її також називають деменцією молодшого віку. Блог Alzheimer’s Association описує Альцгеймер як такий, що виник у молодшому віці, коли він вражає людину до 65 років, і зазначає, що догляд за людиною такого віку «має унікальні виклики». Симптоми можуть бути такими самими, як і в пізньому житті, але очікування людини, її обов’язки та соціальне життя інші.
Оскільки така деменція трапляється рідше, люди можуть довше чекати на діагноз, а родини можуть відчувати, що не мають з ким поговорити. Знання, що інші проходять те саме, часто приносить полегшення.
Залишайте в занятті дорослу людину
Дорослі з деменцією з раннім початком зазвичай не хочуть, щоб до них ставилися як до дітей. Національний інститут старіння радить пристосовувати заняття до того, що людина ще може робити й любить. Для людини п’ятдесяти років це може означати:
- Зберегти знайоме хобі, наприклад столярну справу, спорт, карти, клуб читання або хор, з невеликою допомогою чи коротшою сесією.
- Ходити пішки або їздити на велосипеді з супутником маршрутом, який людина добре знає.
- Приготувати сімейну вечерю, де людина робить те, з чим може впоратися.
- Волонтерити або допомагати в ролі, яку вона обирає, наприклад сортувати пожертви або допомагати на шкільному заході.
- Спланувати поїздку до місця, яке для неї важливе, з супутником і простим розкладом.
- Проводити час з онуками, племінницями чи племінниками, граючи в гру або займаючись спільним проєктом.
Дозволяйте людині вибирати. Запитання «Що б ви хотіли робити сьогодні вдень?» поважніше, ніж вибирати за неї.
Використовуйте музику й спогади з її власних років
Музика та фото з двадцяти, тридцяти й сорока років людини можуть викликати теплі почуття й легку розмову. Наш посібник музичні заняття пояснює, як скласти плейлист, а заняття зі спогадами показують, як ділитися фото та історіями без перевірки. Для доросліших ігор спробуйте розмовні картки з відкритими запитаннями про роботу, подорожі, друзів і родину.
Пари фото з сімейних світлин також можуть добре працювати, бо на знімках зображені люди й місця, які важливі для людини. Пари фото зберігає фото в браузері на цьому пристрої.
Робота, водіння та повсякденне життя
Багато людей з деменцією з раннім початком ще працюють, водять авто або керують грошима. Це не заняття в звичайному розумінні, але вони визначають, що людина може робити. Поговоріть з її лікарем про водіння й безпеку на роботі, і подумайте, чи вона хоче допомоги з фінансами або записами до лікарів. Мета — берегти гідність і залишати людину стільки залученою, скільки вона хоче.
Про щоденний розпорядок і активність читайте в статтях спокійний щоденний розпорядок і побутові справи як заняття.
Підтримка для партнерів і дорослих дітей
Партнери й дорослі діти часто почуваються ізольовано. Догляд може здаватися другою роботою поверх роботи та сім’ї. У дописі блогу Alzheimer’s Association повідомляється, що доглядальники в групах для молодшого віку знаходили їх корисними для практичних питань, як-от юридичне планування, і просто для відчуття, що їх розуміють. Там також зазначено, що Association проводить безкоштовні групи підтримки для доглядальників, зокрема для тих, хто піклується про людину з деменцією молодшого віку, і три з них збираються онлайн у вівторок і середу.
Щоб дізнатися про групи, зателефонуйте на гарячу лінію Association 24/7: 800.272.3900. Наш посібник турбота про себе для доглядальника розповідає про відпочинок, тимчасову зміну догляду та ознаки вигорання.
Стадії все ще мають значення
Стадія деменції все ще визначає, що допомагає. На початку більшість людей може робити звичні справи з деякими змінами, а більше ідей є в нашому посібнику заняття на ранній стадії. Пізніше заняття стають простішими й чуттєвішими, як описано в статті заняття на пізній стадії. Змінюйте заняття разом із людиною і питайте, чого вона хоче, щоразу, коли вона може відповісти.
Поширені запитання
Що таке деменція з раннім початком?
Це деменція, яка починається до 65 років. Alzheimer's Association зазначає, що Альцгеймер вважається таким, що виник у молодшому віці, коли він вражає людину до 65 років. Деменція з раннім початком трапляється рідше, ніж деменція пізнього початку, але вона не рідкісна, і досвід часто інший: людина може ще працювати, водити авто й виховувати дітей.
Які заняття підходять людині з деменцією з раннім початком?
Найкраще працюють заняття, які відповідають її дорослому життю: улюблене хобі, прогулянка з другом, волонтерська зміна, сімейне приготування їжі, музика з власної молодості або поїздка до улюбленого місця. Дозволяйте їй вибирати, а змінюйте тривалість і компанію, а не саме заняття.
Де партнер або дорослі діти можуть знайти підтримку?
Alzheimer's Association пропонує безкоштовні групи підтримки для доглядальників, зокрема для тих, хто піклується про людину з деменцією молодшого віку. Щоб дізнатися про групи й ресурси, можна зателефонувати на гарячу лінію 24/7: 800.272.3900.
Чи варто людині з деменцією з раннім початком і далі займатися улюбленими заняттями?
Так, якщо це безпечно і якщо вона цього хоче. Хобі, громада за віросповіданням, фізичні вправи й спілкування — частина повноцінного життя. Змінюйте обстановку, беріть із собою супутника й плануйте відпочинок, а зупиняйтеся, коли заняття перестає приносити радість.
Джерела
Ми посилаємося на організації та дослідження, на які спирається ця сторінка. Кожне джерело перевірено під час оновлення сторінки.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS