Jawapan ringkas
Demensia awal-onset bermula sebelum umur 65, selalunya ketika seseorang masih bekerja, memandu atau membesarkan anak. Kekalkan hobi dan persahabatan mereka, pilih aktiviti luar yang terasa seperti milik mereka sendiri, gunakan muzik dan foto dari zaman mereka, dan biarkan mereka terus memegang kuasa membuat rancangan. Pasangan dan anak dewasa juga memerlukan sokongan, dan Persatuan Alzheimer menganjurkan kumpulan untuk mereka.
- Demensia awal-onset bermula sebelum 65. Ramai orang merasakan umur mereka tidak sepadan dengan aktiviti yang ditawarkan.
- Biarkan orang itu terus membuat pilihan, daripada hobi mana yang hendak dicuba hingga ke mana hendak keluar.
- Muzik, foto dan cerita dari zaman 20-an hingga 50-an selalunya lebih bermakna berbanding aktiviti dari kehidupan yang lebih tua.
- Kekal aktif dan bersosial apabila mereka mahu, dan laraskan rentak dan bukannya menggantikan aktiviti itu.
- Pengasuh, terutamanya pasangan dan anak dewasa, mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan rakan sebaya.
Dalam halaman ini (6 bahagian)
Kebanyakan maklumat tentang demensia mengandaikan orang itu berumur tujuh puluhan atau lapan puluhan. Bagi seseorang yang didiagnosis pada empat puluhan atau lima puluhan, gambaran harian adalah berbeza. Mereka mungkin masih mempunyai pekerjaan, pinjaman rumah, anak remaja di rumah atau ibu bapa yang perlu dijaga. Aktiviti perlu mengambil kira kehidupan dewasa itu. Panduan ini merangkumi perkara yang berubah, perkara yang boleh dicuba, dan tempat pasangan serta anak dewasa boleh mendapatkan sokongan.
Apakah demensia awal-onset?
Demensia awal-onset ialah demensia yang bermula sebelum umur 65, kadangkala dipanggil awal-onset. Blog Persatuan Alzheimer menerangkan Alzheimer sebagai awal-onset apabila ia menyerang orang di bawah 65, dan menyatakan bahawa menjaga seseorang yang semuda itu “datang dengan cabaran yang unik.” Gejalanya mungkin sama seperti pada usia yang lebih tua, tetapi jangkaan, tanggungjawab dan kehidupan sosial orang itu tidak sama.
Kerana ia kurang biasa, orang mungkin menunggu lebih lama untuk diagnosis, dan keluarga mungkin merasakan mereka tiada sesiapa untuk bercakap. Mengetahui bahawa orang lain turut berkongsi pengalaman ini selalunya memberi kelegaan.
Kekalkan orang dewasa dalam aktiviti
Orang dewasa yang menghidapi demensia awal-onset biasanya tidak mahu dilayan seperti kanak-kanak. Institut Penuaan Kebangsaan menasihatkan agar aktiviti disesuaikan dengan apa yang masih boleh dilakukan dan dinikmati oleh seseorang. Bagi seseorang dalam lingkungan lima puluhan, ia mungkin bermaksud:
- Teruskan hobi yang biasa, seperti pertukangan kayu, sukan, kad, kelab buku atau koir, dengan sedikit bantuan atau sesi yang lebih pendek.
- Berjalan kaki atau berbasikal bersama teman, di laluan yang mereka kenali dengan baik.
- Masak hidangan keluarga, dengan orang itu melakukan bahagian yang mereka mampu.
- Menjadi sukarelawan atau membantu dalam peranan yang mereka pilih, seperti menyusun derma atau membantu dalam acara sekolah.
- Rancang perjalanan ke tempat yang bermakna bagi mereka, dengan teman dan jadual yang ringkas.
- Luangkan masa bersama cucu, anak saudara atau anak buah, berkongsi permainan atau projek.
Biarkan orang itu memilih. Bertanya “Awak nak buat apa petang ini?” lebih menghormati daripada memilih untuk mereka.
Gunakan muzik dan kenangan dari zaman mereka sendiri
Muzik dan foto dari usia dua puluhan, tiga puluhan dan empat puluhan seseorang boleh membangkitkan perasaan hangat dan perbualan yang mudah. Panduan aktiviti muzik kami menerangkan cara membina senarai main, dan aktiviti imbauan menunjukkan cara berkongsi foto dan cerita tanpa menyoal. Untuk permainan yang lebih dewasa, cuba kad perbualan, dengan gesaan terbuka tentang kerja, perjalanan, rakan dan keluarga.
Pasangan foto yang dibuat daripada foto keluarga juga boleh berkesan, kerana gambarnya ialah orang dan tempat yang bermakna bagi orang itu. Pasangan foto menyimpan foto dalam pelayar di peranti tersebut.
Kerja, memandu dan kehidupan harian
Ramai orang yang menghidapi demensia awal-onset masih bekerja, memandu atau menguruskan kewangan. Ini bukan aktiviti dalam erti kata biasa, tetapi ia membentuk apa yang boleh dilakukan oleh orang itu. Bincang dengan doktor mereka tentang memandu dan keselamatan kerja, dan pertimbangkan sama ada mereka mahukan bantuan dengan kewangan atau temu janji. Matlamatnya ialah melindungi maruah sambil mengekalkan orang itu terlibat sebanyak yang mereka mahu.
Untuk panduan tentang rutin harian dan kekal aktif, lihat rutin harian yang lembut dan kerja rumah sebagai aktiviti.
Sokongan untuk pasangan dan anak dewasa
Pasangan dan anak dewasa selalunya berasa terasing. Menjaga seseorang boleh terasa seperti kerja kedua di samping kerja dan keluarga. Catatan blog Persatuan Alzheimer melaporkan bahawa pengasuh dalam kumpulan awal-onset mendapati kumpulan itu berguna untuk isu praktikal seperti perancangan undang-undang, dan juga untuk rasa difahami. Ia turut menyatakan bahawa Persatuan menganjurkan kumpulan sokongan pengasuh secara percuma, termasuk kumpulan untuk orang yang menjaga seseorang yang menghidapi demensia awal-onset, dan tiga daripadanya bertemu secara maya pada hari Selasa dan Rabu.
Untuk bertanya tentang kumpulan, hubungi Talian Bantuan 24/7 Persatuan di 800.272.3900. Panduan penjagaan kendiri pengasuh kami merangkumi rehat, penggantian sementara dan tanda-tanda keletihan melampau.
Peringkat masih penting
Peringkat demensia orang itu tetap membentuk apa yang membantu. Pada peringkat awal, kebanyakan orang masih boleh melakukan aktiviti biasa mereka dengan sedikit perubahan, dan panduan aktiviti peringkat awal kami mempunyai lebih banyak idea. Kemudian, aktiviti menjadi lebih ringkas dan lebih melibatkan deria, seperti yang diterangkan dalam aktiviti peringkat lanjut. Ubah aktiviti apabila orang itu berubah, dan tanya mereka apa yang mereka mahu setiap kali mereka boleh menyatakannya.
Soalan lazim
Apakah demensia awal-onset?
Ia ialah demensia yang bermula sebelum umur 65. Persatuan Alzheimer menyatakan bahawa Alzheimer dianggap sebagai awal-onset apabila ia menyerang seseorang di bawah 65. Ia kurang biasa berbanding demensia lewat-onset, tetapi ia bukan jarang berlaku, dan pengalamannya selalunya berbeza: orang itu mungkin masih bekerja, memandu dan membesarkan anak.
Apakah aktiviti yang sesuai untuk seseorang yang menghidapi demensia awal-onset?
Aktiviti yang sepadan dengan kehidupan dewasa mereka paling berkesan: hobi yang biasa, berjalan kaki bersama kawan, syif sukarela, projek memasak untuk keluarga, muzik dari zaman muda mereka, atau perjalanan ke tempat yang mereka sayangi. Biarkan mereka memilih, dan laraskan tempoh dan teman, bukan aktiviti itu sendiri.
Di mana pasangan atau anak dewasa boleh mendapatkan sokongan?
Persatuan Alzheimer menawarkan kumpulan sokongan pengasuh secara percuma, termasuk kumpulan untuk orang yang menjaga seseorang yang menghidapi demensia awal-onset. Anda boleh menghubungi Talian Bantuan 24/7 mereka di 800.272.3900 untuk bertanya tentang kumpulan dan sumber.
Patutkah orang yang menghidapi demensia awal-onset masih melakukan aktiviti yang mereka nikmati?
Ya, selagi ia selamat dan mereka mahukannya. Hobi, komuniti keagamaan, senaman dan masa bersosial semuanya sebahagian daripada kehidupan yang penuh. Sesuaikan persekitaran, bawa teman dan rancang untuk berehat, dan berhenti apabila aktiviti itu tidak lagi terasa baik.
Sumber
Kami memaut kepada organisasi dan kajian yang menjadi rujukan halaman ini. Setiap satu disemak apabila halaman dikemas kini.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS