Démence précoce : activités pour adultes actifs

La plupart des informations sur la démence partent du principe que la personne a soixante-dix ou quatre-vingts ans. Lorsqu’un diagnostic arrive dans la quarantaine ou la cinquantaine, le quotidien est différent. La personne peut encore avoir un emploi, un prêt à rembourser, des adolescents à la maison ou un parent dont elle s’occupe. Les activités devraient tenir compte de cette vie d’adulte. Ce guide explique ce qui change, ce que vous pouvez essayer et où les partenaires et les enfants adultes peuvent trouver du soutien.

Qu’est-ce que la démence précoce ?

La démence précoce est une démence qui commence avant 65 ans. On parle aussi de démence à début précoce. Le blog de l’Alzheimer’s Association décrit la maladie d’Alzheimer comme à début précoce lorsqu’elle touche une personne de moins de 65 ans, et souligne qu’accompagner une personne aussi jeune « s’accompagne de défis particuliers ». Les symptômes peuvent être les mêmes qu’à un âge plus avancé, mais les attentes, les responsabilités et la vie sociale de la personne ne le sont pas.

Comme cette situation est moins fréquente, les personnes peuvent attendre plus longtemps avant d’obtenir un diagnostic, et les familles peuvent avoir le sentiment de n’avoir personne à qui parler. Savoir que d’autres vivent une expérience proche peut apporter du soulagement.

Garder la personne au cœur de l’activité

Les adultes vivant avec une démence précoce n’ont généralement pas envie d’être traités comme des enfants. Le National Institute on Aging conseille d’adapter les activités à ce que la personne peut encore faire et apprécier. Pour une personne dans la cinquantaine, cela peut vouloir dire :

• Garder un loisir familier, comme le bricolage, le sport, les jeux de cartes, un club de lecture ou une chorale, avec un peu d’aide ou une séance plus courte.
• Marcher ou faire du vélo avec un accompagnant, sur un trajet bien connu.
• Préparer un repas en famille, en laissant la personne faire les étapes qu’elle peut gérer.
• Faire du bénévolat ou donner un coup de main dans un rôle qu’elle choisit, par exemple trier des dons ou aider lors d’un événement scolaire.
• Organiser une sortie dans un lieu qui compte pour elle, avec un accompagnant et un programme simple.
• Passer du temps avec des petits-enfants, des nièces ou des neveux, en partageant un jeu ou une activité créative.

Laissez la personne choisir. Demander « Qu’aimeriez-vous faire cet après-midi ? » est plus respectueux que de décider à sa place.

Utiliser la musique et les souvenirs de ses propres années

La musique et les photos des années de jeunesse, de la vingtaine à la quarantaine, peuvent faire remonter des émotions agréables et des échanges simples. Notre guide sur les activités musicales explique comment créer une liste d’écoute, et les activités de réminiscence montrent comment partager des photos et des souvenirs sans poser de questions. Pour un jeu plus adulte, essayez les cartes de conversation, avec des questions ouvertes sur le travail, les voyages, les amis et la famille.

Des paires de photos créées à partir de photos de famille peuvent aussi bien convenir, car les images montrent des personnes et des lieux qui comptent pour elle. Photo pairs garde les photos dans le navigateur, sur cet appareil.

Travail, conduite et vie quotidienne

Beaucoup de personnes vivant avec une démence précoce travaillent encore, conduisent ou gèrent leur argent. Ce ne sont pas des activités au sens habituel, mais elles influencent ce que la personne peut faire. Parlez avec son médecin de la sécurité au volant et au travail, et voyez si elle souhaite de l’aide pour les finances ou les rendez-vous. L’objectif est de préserver sa dignité tout en la laissant aussi impliquée qu’elle le souhaite.

Pour des conseils sur les routines quotidiennes et le fait de rester actif, consultez une routine quotidienne douce et les tâches du quotidien comme activités.

Soutien pour les partenaires et les enfants adultes

Les partenaires et les enfants adultes se sentent souvent isolés. Accompagner un proche peut donner l’impression d’avoir un second travail, en plus de l’emploi et de la famille. L’article de blog de l’Alzheimer’s Association rapporte que les aidants participant à des groupes pour la démence à début précoce les ont trouvés utiles pour des questions pratiques, comme la planification juridique, et aussi pour se sentir compris. Il indique également que l’Association propose des groupes de soutien gratuits pour les aidants, y compris pour les personnes qui accompagnent quelqu’un vivant avec une démence à début précoce, et que trois d’entre eux se réunissent en ligne les mardis et mercredis.

Pour demander des informations sur les groupes, appelez la ligne d’écoute ouverte 24 h/24 de l’Association au 800.272.3900. Notre guide sur le bien-être des aidants aborde le repos, le répit et les signes d’épuisement.

Les étapes comptent toujours

L’étape de la démence influence encore ce qui peut aider. Au début, la plupart des personnes peuvent faire leurs activités habituelles avec quelques ajustements ; notre guide sur les activités pour les premiers stades propose d’autres idées. Plus tard, les activités deviennent plus simples et plus sensorielles, comme décrit dans les activités pour les stades avancés. Adaptez l’activité à l’évolution de la personne, et demandez-lui ce qu’elle souhaite chaque fois qu’elle peut l’exprimer.