La respuesta breve
La demencia de inicio temprano comienza antes de los 65 años, a menudo mientras la persona todavía trabaja, conduce o cuida de sus hijos. Mantenga sus aficiones y amistades, elija salidas que sientan propias, use música y fotos de su propia época y deje que siga tomando decisiones sobre sus planes. Las parejas y los hijos adultos también necesitan apoyo, y la Alzheimer's Association ofrece grupos para ellos.
- La demencia de inicio temprano comienza antes de los 65 años. A menudo las personas sienten que las actividades que se ofrecen no encajan con su edad.
- Deje que la persona elija, desde qué afición probar hasta qué salida organizar.
- La música, las fotos y las historias de sus 20 a 50 años suelen ser más significativas que actividades de una etapa más avanzada de la vida.
- Manténgase activa y en contacto con otras personas cuando quiera, y ajuste el ritmo en lugar de cambiar la actividad.
- Las personas que cuidan, en especial las parejas y los hijos adultos, pueden beneficiarse de grupos de apoyo entre iguales.
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La mayoría de la información sobre demencia da por hecho que la persona tiene setenta u ochenta años. Cuando el diagnóstico llega a los cuarenta o cincuenta, el día a día es distinto. Puede que la persona siga trabajando, pagando una hipoteca, criando a adolescentes o cuidando de un familiar mayor. Las actividades deben reconocer esa vida adulta. Esta guía explica qué cambia, qué puede probar y dónde pueden encontrar apoyo las parejas y los hijos adultos.
¿Qué es la demencia de inicio temprano?
La demencia de inicio temprano es la demencia que comienza antes de los 65 años. A veces también se llama demencia de inicio en la edad adulta joven. El blog de la Alzheimer’s Association describe el Alzheimer como de inicio temprano cuando afecta a una persona menor de 65 años, y señala que cuidar a alguien tan joven «conlleva desafíos únicos». Los síntomas pueden ser similares a los de una edad más avanzada, pero las expectativas, las responsabilidades y la vida social de la persona no lo son.
Como es menos común, las personas pueden tardar más en recibir un diagnóstico y las familias pueden sentir que no tienen con quién hablar. Saber que otras personas comparten esta experiencia suele aliviar.
Mantenga a la persona adulta en el centro de la actividad
Las personas adultas con demencia de inicio temprano suelen no querer que las traten como niñas. El National Institute on Aging recomienda adaptar las actividades a lo que la persona todavía puede hacer y disfrutar. Para alguien de cincuenta años, eso puede significar:
- Mantener una afición conocida, como la carpintería, el deporte, los juegos de cartas, un club de lectura o un coro, con un poco de ayuda o sesiones más cortas.
- Caminar o montar en bicicleta con compañía, por una ruta que conozca bien.
- Cocinar una comida familiar, dejando que la persona haga las partes que pueda manejar.
- Ser voluntario o ayudar en una tarea que elija, como clasificar donaciones o colaborar en un evento escolar.
- Planificar una salida a un lugar importante para la persona, con compañía y un horario sencillo.
- Pasar tiempo con nietos, sobrinos o sobrinas, compartiendo un juego o un proyecto.
Deje que la persona elija. Preguntar «¿Qué le gustaría hacer esta tarde?» es más respetuoso que decidir por ella.
Use música y recuerdos de su propia época
La música y las fotos de cuando la persona tenía entre veinte y cincuenta años pueden despertar emociones agradables y conversaciones sencillas. Nuestra guía de actividades con música explica cómo crear una lista de canciones, y la de actividades de recuerdos muestra cómo compartir fotos e historias sin hacer preguntas como en un examen. Para un juego más adulto, pruebe tarjetas de conversación, con preguntas abiertas sobre el trabajo, los viajes, las amistades y la familia.
Los pares con fotos hechas con imágenes familiares también pueden funcionar bien, porque muestran personas y lugares importantes para la persona. Pares con fotos mantiene las fotos en el navegador de ese dispositivo.
Trabajo, conducción y vida diaria
Muchas personas con demencia de inicio temprano siguen trabajando, conduciendo o manejando su dinero. No son actividades en el sentido habitual, pero influyen en lo que la persona puede hacer. Hable con su médico sobre la seguridad al conducir y en el trabajo, y valore si la persona quiere ayuda con las finanzas o las citas. El objetivo es proteger su dignidad y mantenerla tan involucrada como desee.
Para orientación sobre rutinas diarias y cómo mantenerse activa, consulte una rutina diaria tranquila y las tareas del hogar como actividades.
Apoyo para parejas e hijos adultos
Las parejas y los hijos adultos suelen sentirse solos. Cuidar puede parecer un segundo trabajo, además del empleo y la familia. La entrada del blog de la Alzheimer’s Association señala que las personas cuidadoras en grupos para demencia de inicio temprano los encontraron útiles para temas prácticos, como la planificación legal, y también para sentirse comprendidas. También indica que la Association ofrece grupos de apoyo gratuitos para personas que cuidan, incluidos grupos para quienes cuidan a alguien con demencia de inicio temprano, y que tres de ellos se reúnen de forma virtual los martes y miércoles.
Para preguntar por grupos, llame a la línea de ayuda 24/7 de la Alzheimer’s Association al 800.272.3900 (en Estados Unidos) o póngase en contacto con la asociación de Alzheimer de su país. Nuestra guía de autocuidado para personas cuidadoras trata sobre el descanso, el respiro y las señales de agotamiento.
Las etapas también importan
La etapa de la demencia también influye en lo que puede ayudar. Al principio, la mayoría de las personas pueden seguir con sus actividades habituales con algunos cambios; nuestra guía de actividades para la etapa temprana ofrece más ideas. Más adelante, las actividades se vuelven más sencillas y sensoriales, como se explica en actividades para la etapa avanzada. Adapte la actividad a medida que la persona cambia y pregúntele qué quiere siempre que pueda expresarlo.
Preguntas frecuentes
¿Qué es la demencia de inicio temprano?
Es la demencia que comienza antes de los 65 años. La Alzheimer's Association señala que el Alzheimer se considera de inicio temprano cuando afecta a una persona menor de 65 años. Es menos común que la demencia de inicio tardío, pero no es rara, y la experiencia suele ser distinta: la persona puede seguir trabajando, conduciendo y cuidando de sus hijos.
¿Qué actividades son adecuadas para una persona con demencia de inicio temprano?
Funcionan mejor las actividades que encajan con su vida adulta: una afición conocida, un paseo con una amistad, un turno como voluntario, cocinar algo para la familia, escuchar música de su juventud o visitar un lugar especial. Deje que elija y ajuste la duración y la compañía, en lugar de cambiar la actividad.
¿Dónde pueden encontrar apoyo una pareja o un hijo adulto?
La Alzheimer's Association ofrece grupos de apoyo gratuitos para personas que cuidan, incluidos grupos para quienes cuidan a alguien con demencia de inicio temprano. Puede llamar a su línea de ayuda 24/7 al 800.272.3900 (en Estados Unidos) o ponerse en contacto con la asociación de Alzheimer de su país para preguntar por grupos y recursos.
¿Una persona con demencia de inicio temprano debería seguir haciendo las actividades que disfruta?
Sí, siempre que sean seguras y quiera hacerlas. Las aficiones, la comunidad religiosa, el ejercicio y el tiempo con otras personas forman parte de una vida plena. Ajuste el entorno, acompañe a la persona y planifique descansos, y detenga la actividad cuando deje de resultar agradable.
Fuentes
Enlazamos a las organizaciones y los estudios en los que se basa esta página. Revisamos cada uno al actualizar la página.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS