Aktivity při demenci s časným začátkem: nápady pro dospělé

Většina informací o demenci počítá s tím, že je člověku sedmdesát nebo osmdesát let. U někoho, komu byla diagnóza stanovena ve čtyřiceti nebo padesáti, vypadá každodenní život jinak. Může stále pracovat, splácet hypotéku, mít doma dospívající děti nebo se starat o rodiče. Aktivity by měly tento dospělý život respektovat. Tento průvodce vysvětluje, co se mění, co můžete vyzkoušet a kde mohou partneři a dospělé děti najít podporu.

Co je demence s časným začátkem?

Demence s časným začátkem je demence, která se objeví před 65. rokem věku. Někdy se také označuje jako demence s mladším začátkem. Blog Alzheimer’s Association popisuje Alzheimerovu nemoc jako onemocnění s mladším začátkem tehdy, když postihne člověka mladšího 65 let, a připomíná, že péče o někoho tak mladého „s sebou přináší jedinečné výzvy“. Příznaky mohou být stejné jako v pozdějším věku, ale očekávání, povinnosti a společenský život člověka se liší.

Protože je tato forma méně častá, lidé mohou na diagnózu čekat déle a rodiny mohou mít pocit, že si nemají s kým promluvit. Vědomí, že stejnou zkušenost sdílí i další lidé, často přináší úlevu.

Zachovejte dospělou roli v aktivitě

Dospělí lidé s demencí s časným začátkem obvykle nechtějí, aby se s nimi zacházelo jako s dětmi. National Institute on Aging doporučuje přizpůsobit aktivity tomu, co člověk ještě zvládá a co mu přináší radost. U někoho v padesáti to může znamenat:

• Pokračovat ve známém koníčku, například v práci se dřevem, sportu, kartách, čtenářském klubu nebo sboru, s malou pomocí nebo kratším časem.
• Jít na procházku nebo na kolo s doprovodem, po trase, kterou člověk dobře zná.
• Uvařit rodinný oběd nebo večeři, přičemž člověk udělá ty části, které zvládne.
• Zapojit se do dobrovolné pomoci v roli, kterou si sám vybere, například třídit dary nebo pomáhat při školní akci.
• Naplánovat výlet na místo, které pro něj něco znamená, s doprovodem a jednoduchým plánem.
• Trávit čas s vnoučaty, neteřemi nebo synovci při společné hře nebo projektu.

Nechte člověka vybrat. Otázka „Co byste dnes odpoledne chtěl dělat?“ je uctivější než rozhodovat za něj.

Využijte hudbu a vzpomínky z jeho vlastních let

Hudba a fotografie z období, kdy bylo člověku dvacet, třicet nebo čtyřicet, mohou vyvolat příjemné pocity a nenucený rozhovor. Náš průvodce hudebními aktivitami vysvětluje, jak sestavit playlist, a aktivity se vzpomínkami ukazují, jak sdílet fotografie a příběhy bez zkoušení. Pro dospělejší hru můžete vyzkoušet konverzační karty s otevřenými otázkami o práci, cestování, přátelích a rodině.

Dobře mohou fungovat i fotografické dvojice z rodinných snímků, protože na obrázcích jsou lidé a místa, na kterých člověku záleží. Fotografické dvojice ponechávají fotografie v prohlížeči na daném zařízení.

Práce, řízení a každodenní život

Mnoho lidí s demencí s časným začátkem stále pracuje, řídí auto nebo spravuje peníze. Nejde o aktivity v běžném smyslu, ale ovlivňují to, co člověk může dělat. Promluvte si s jeho lékařem o bezpečnosti při řízení a v práci a zvažte, zda by člověk chtěl pomoc s financemi nebo schůzkami. Cílem je chránit jeho důstojnost a zároveň ho nechat zapojeného tak, jak si přeje.

Pokyny k dennímu režimu a udržování aktivity najdete v článcích klidný denní režim a domácí práce jako aktivity.

Podpora pro partnery a dospělé děti

Partneři a dospělé děti se často cítí osamělí. Péče může vedle práce a rodiny působit jako druhé zaměstnání. Článek na blogu Alzheimer’s Association uvádí, že pečujícím ve skupinách pro demenci s mladším začátkem pomohly jak praktické otázky, například právní plánování, tak pocit, že jim někdo rozumí. Zmiňuje také, že organizace pořádá bezplatné podpůrné skupiny pro pečující, včetně skupin pro lidi, kteří pečují o někoho s demencí s mladším začátkem; tři z nich se scházejí online v úterý a ve středu.

Pokud se chcete na skupiny zeptat, zavolejte na nepřetržitou linku Alzheimer’s Association 800.272.3900. Náš průvodce péčí o sebe pro pečující se věnuje odpočinku, odlehčení a příznakům vyčerpání.

Fáze onemocnění stále hraje roli

Fáze demence stále ovlivňuje to, co pomáhá. Na začátku zvládne většina lidí své obvyklé aktivity s určitými úpravami. Další nápady najdete v našem průvodci aktivity v časné fázi. Později se aktivity stávají jednoduššími a více smyslovými, jak popisuje článek aktivity v pozdní fázi. Přizpůsobujte aktivity tomu, jak se člověk mění, a kdykoli to jde, ptejte se ho, co by chtěl dělat.