התשובה הקצרה
דמנציה מוקדמת מתחילה לפני גיל 65, לעיתים כשאדם עדיין עובד, נוהג או מגדל ילדים. כדאי לשמור על התחביבים והחברויות של האדם, לבחור יציאות שמרגישות מתאימות לו, להשתמש במוזיקה ובתמונות מהשנים שלו, ולאפשר לו להוביל את התוכניות. גם בני ובנות זוג וגם ילדים בוגרים זקוקים לתמיכה, ובאגודת האלצהיימר (Alzheimer's Association) יש קבוצות שמתאימות להם.
- דמנציה מוקדמת מתחילה לפני גיל 65. לעיתים אנשים מרגישים שהגיל שלהם לא תואם את הפעילויות שמוצעות להם.
- כדאי להשאיר בידי האדם את הבחירות, מאיזה תחביב לנסות ועד איזו יציאה לתכנן.
- מוזיקה, תמונות וסיפורים מגילאי 20 עד 50 לעיתים משמעותיים יותר מפעילויות שמזוהות עם גיל מבוגר יותר.
- כדאי להישאר פעילים וחברתיים כשיש לכך רצון, ולהתאים את הקצב במקום להחליף את הפעילות.
- מטפלים ומטפלות, ובמיוחד בני ובנות זוג וילדים בוגרים, יכולים להיעזר בקבוצות תמיכה של עמיתים.
בדף הזה (6 פרקים)
רוב המידע על דמנציה מניח שהאדם הוא בשנות ה-70 או ה-80 לחייו. כשאדם מקבל אבחנה בשנות ה-40 או ה-50, שגרת היום-יום נראית אחרת. ייתכן שהוא עדיין עובד, משלם משכנתה, מגדל בני נוער או דואג להורה מבוגר. כדאי שפעילויות יתאימו לחיים הבוגרים האלה. במדריך הזה תמצאו מה משתנה, מה אפשר לנסות ואיפה בני ובנות זוג וילדים בוגרים יכולים למצוא תמיכה.
מהי דמנציה מוקדמת?
דמנציה מוקדמת היא דמנציה שמתחילה לפני גיל 65, ולעיתים קוראים לה גם דמנציה שמתחילה בגיל צעיר. בבלוג של אגודת האלצהיימר (Alzheimer’s Association) מתוארת מחלת האלצהיימר ככזו שמתחילה בגיל צעיר כאשר היא משפיעה על אדם מתחת לגיל 65, ומצוין שטיפול באדם צעיר יחסית „מלווה באתגרים ייחודיים”. התסמינים יכולים להיות דומים לאלה שמופיעים בגיל מבוגר יותר, אבל הציפיות, האחריות והחיים החברתיים של האדם שונים.
מכיוון שהמצב פחות שכיח, ייתכן שייקח יותר זמן להגיע לאבחנה, ומשפחות עלולות להרגיש שאין להן עם מי לדבר. הידיעה שיש עוד אנשים שחווים חוויה דומה יכולה להביא הקלה.
להשאיר את האדם הבוגר במרכז הפעילות
אנשים בוגרים עם דמנציה מוקדמת בדרך כלל לא רוצים שיתייחסו אליהם כמו אל ילדים. המכון הלאומי להזדקנות (National Institute on Aging) ממליץ להתאים פעילויות למה שהאדם עדיין יכול ונהנה לעשות. אצל אדם בשנות ה-50, זה יכול לכלול:
- להמשיך בתחביב מוכר, כמו נגרות, ספורט, קלפים, מועדון קריאה או מקהלה, עם מעט עזרה או במפגש קצר יותר.
- ללכת או לרכוב על אופניים עם בן או בת ליווי, במסלול מוכר.
- לבשל ארוחה משפחתית, כשהאדם מבצע את החלקים שמתאימים לו.
- להתנדב או לעזור בתפקיד שהוא בוחר, כמו מיון תרומות או עזרה באירוע בבית ספר.
- לתכנן טיול למקום חשוב עבורו, עם בן או בת ליווי ולוח זמנים פשוט.
- לבלות זמן עם נכדים, אחיינים או אחייניות, במשחק או בפרויקט משותף.
כדאי לאפשר לאדם לבחור. השאלה „מה היית רוצה לעשות אחר הצהריים?” מכבדת יותר מאשר לבחור בשבילו.
להשתמש במוזיקה ובזיכרונות מהשנים שלו
מוזיקה ותמונות משנות ה-20, ה-30 וה-40 של האדם יכולות לעורר רגשות נעימים ולפתוח שיחה קלה. במדריך שלנו על פעילויות מוזיקליות מוסבר איך לבנות רשימת השמעה, ובמדריך על פעילויות זיכרון תמצאו דרכים לשתף תמונות וסיפורים בלי לחקור. למשחק בוגר יותר אפשר לנסות קלפי שיחה, עם שאלות פתוחות על עבודה, טיולים, חברים ומשפחה.
גם משחק התאמת תמונות מתמונות משפחתיות יכול להתאים, כי התמונות מציגות אנשים ומקומות שחשובים לאדם. במשחק התאמת תמונות התמונות נשארות בדפדפן במכשיר עצמו.
עבודה, נהיגה ושגרה יומית
אנשים רבים עם דמנציה מוקדמת עדיין עובדים, נוהגים או מנהלים כסף. אלה לא פעילויות במובן הרגיל, אבל הן משפיעות על מה שהאדם יכול לעשות. כדאי לדבר עם הרופא או הרופאה של האדם על בטיחות בנהיגה ובעבודה, ולחשוב אם האדם רוצה עזרה בניהול כספים או בתיאום פגישות. המטרה היא לשמור על כבודו של האדם ולאפשר לו להיות מעורב ככל שירצה.
להנחיות על שגרה יומית ועל שמירה על פעילות, ראו שגרה יומית רגועה ומטלות בית כפעילויות.
תמיכה לבני ובנות זוג ולילדים בוגרים
בני ובנות זוג וילדים בוגרים מרגישים לעיתים לבד. הטיפול יכול להרגיש כמו עבודה נוספת, מעבר לעבודה ולמחויבויות משפחתיות. בפוסט של אגודת האלצהיימר מסופר שמטפלים ומטפלות בקבוצות לדמנציה בגיל צעיר מצאו בהן עזרה בנושאים מעשיים כמו תכנון משפטי, וגם בתחושה שמבינים אותם. עוד מצוין שהאגודה מפעילה קבוצות תמיכה חינמיות למטפלים ולמטפלות, כולל קבוצות לאנשים שמטפלים באדם עם דמנציה שהתחילה בגיל צעיר, ושלוש מהן נפגשות באופן מקוון בימי שלישי ורביעי.
כדי לברר על קבוצות, אפשר להתקשר לקו העזרה הזמין 24/7 של האגודה בטלפון 800.272.3900. במדריך לטיפול עצמי למטפלים ולמטפלות תמצאו מידע על מנוחה, על הפסקות ועל סימנים לשחיקה.
גם השלב של הדמנציה חשוב
השלב של הדמנציה עדיין משפיע על מה שעוזר. בשלבים מוקדמים, רוב האנשים יכולים להמשיך בפעילויות הרגילות שלהם עם כמה התאמות, ובמדריך שלנו על פעילויות לשלב מוקדם יש רעיונות נוספים. בשלבים מתקדמים יותר, הפעילויות נעשות פשוטות וחושיות יותר, כפי שמתואר במדריך על פעילויות לשלב מתקדם. כדאי לשנות את הפעילות בהתאם לשינויים אצל האדם, ולשאול אותו מה הוא רוצה בכל פעם שהוא יכול לומר.
שאלות נפוצות
מהי דמנציה מוקדמת?
זו דמנציה שמתחילה לפני גיל 65. אגודת האלצהיימר (Alzheimer's Association) מציינת שמחלת האלצהיימר נחשבת למחלה שמתחילה בגיל צעיר כאשר היא משפיעה על אדם מתחת לגיל 65. דמנציה מוקדמת פחות שכיחה מדמנציה שמתחילה בגיל מבוגר יותר, אבל היא אינה נדירה, ולעיתים החוויה שונה: ייתכן שהאדם עדיין עובד, נוהג ומגדל ילדים.
אילו פעילויות מתאימות לאדם עם דמנציה מוקדמת?
הכי מתאים לבחור פעילויות שמתאימות לחיים הבוגרים של האדם: תחביב מוכר, הליכה עם חבר או חברה, התנדבות, בישול משותף למשפחה, מוזיקה משנות הצעירות או ביקור במקום אהוב. כדאי לאפשר לאדם לבחור, ולהתאים את משך הפעילות ואת מי שמשתתפים בה, במקום לשנות את הפעילות עצמה.
איפה בני ובנות זוג או ילדים בוגרים יכולים למצוא תמיכה?
אגודת האלצהיימר (Alzheimer's Association) מציעה קבוצות תמיכה חינמיות למטפלים ולמטפלות, כולל קבוצות לאנשים שמטפלים באדם עם דמנציה שהתחילה בגיל צעיר. אפשר להתקשר לקו העזרה הזמין 24/7 בטלפון 800.272.3900 כדי לשאול על קבוצות ומשאבים.
האם אדם עם דמנציה מוקדמת יכול להמשיך בפעילויות שהוא נהנה מהן?
כן, כל עוד זה בטוח ויש לו רצון בכך. תחביבים, קהילה דתית, פעילות גופנית ומפגשים חברתיים הם כולם חלק מחיים מלאים. אפשר להתאים את הסביבה, להגיע בליווי ולתכנן זמן למנוחה, ולהפסיק כשהפעילות כבר לא מרגישה נעימה.
מקורות
אנחנו מקשרים לארגונים ולמחקרים שהדף הזה נשען עליהם. כל אחד נבדק בעת עדכון הדף.
- Younger-onset dementia caregivers share the importance of support groups · Alzheimer's Association, West Territory (Alzheimer's and Dementia Blog)
- Adapting Activities for People With Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Activities · Alzheimer's Association
- Activities for dementia · NHS