Activités par téléphone et en appel vidéo avec une personne atteinte de démence

Vivre loin d’une personne atteinte de démence peut donner un sentiment d’impuissance. Les appels téléphoniques et vidéo ne remplaceront pas une étreinte, mais ils peuvent apporter de vrais moments de lien quand on les prépare bien. L’astuce est de renoncer à une conversation de rattrapage ordinaire et de prévoir plutôt quelque chose de simple à partager. Cette page présente des activités qui fonctionnent en vidéo et au téléphone, comment préparer l’appel, et ce que la personne sur place peut faire pour aider.

Pourquoi prévoir une activité pour un appel ?

Une activité donne une forme à l’appel. « Comment vas-tu ? Qu’as-tu fait aujourd’hui ? » demande à la personne de se souvenir et de rendre compte, ce qui peut être difficile et stressant. « Regarde, les tomates sont mûres » ne lui demande rien du tout.

L’Alzheimer’s Association note que les conversations avec de plus grands groupes en vidéo peuvent être difficiles, et suggère d’ajouter de la structure à l’appel avec des choses comme chanter des chansons ou partager des images.

Quelles activités fonctionnent en appel vidéo ?

Montrer et raconter

Apportez votre monde jusqu’à elle. Promenez lentement la caméra dans votre jardin, présentez le chien, montrez ce que vous cuisinez, tenez devant l’écran le dessin d’un petit-enfant, ou pointez le téléphone vers la fenêtre pour montrer la neige. Décrivez ce que vous voyez avec des mots simples et laissez des pauses pour qu’elle réagisse. Pas besoin de questions.

Regarder des photos ensemble

Tenez une vieille photo imprimée devant la caméra, ou partagez votre écran pour montrer quelques grandes photos une à une. Parlez de ce que vous remarquez : « Regarde le chapeau de grand-père. » Évitez « Qui est-ce ? » ou « Tu te souviens ? » Si la personne nomme quelqu’un de travers, suivez-la. Voir notre guide de la réminiscence pour des invitations douces.

Lire à voix haute

Lisez un court poème, un psaume, un livre d’enfant préféré à un petit-enfant sur le même appel, une lettre d’un proche, ou une page d’un livre qu’elle aimait. Lire à voix haute lui donne quelque chose de calme à écouter sans avoir à répondre.

Chanter ou écouter de la musique ensemble

Chantez une chanson qu’elle connaît bien, ou passez un disque préféré de votre côté. Chanter en chœur est plus facile que parler pour beaucoup de personnes. Voir notre guide des activités musicales.

Cuisiner ou faire un gâteau en même temps

L’Alzheimer’s Association suggère de prévoir un appel vidéo pour cuisiner ou pâtisser ensemble une recette spéciale. Installez l’appel dans les deux cuisines. La personne sur place peut remuer ou goûter pendant que vous suivez sa vieille fiche de recette.

Regarder quelque chose ensemble

L’Association suggère aussi de regarder en même temps un film préféré depuis deux domiciles différents, tout en se parlant par téléphone ou en vidéo. Pour une personne atteinte de démence, un court extrait, un vieil épisode de télévision ou un match peuvent mieux convenir qu’un film entier.

Jouer à un jeu tout en douceur sur un écran partagé

Beaucoup d’applications d’appel vidéo permettent de partager son écran. Vous ouvrez le jeu et vous touchez l’écran ; la personne vous dit ou vous montre l’image à choisir. Ou bien l’accompagnant sur place ouvre le même jeu sur une tablette et touche l’écran pour elle pendant que vous discutez.

Des jeux qui fonctionnent bien ainsi :

• Proverbes à compléter : vous lisez le proverbe connu, elle dit la fin, et une question pour en parler suit.
• Paires d’images : un jeu d’association tout en douceur avec de grandes images qui peuvent rester visibles, sans minuteur ni score.
• Cartes de conversation : une image et une question ouverte pour en parler ensemble.
• Paires de photos : un jeu d’association fait avec des photos que vous choisissez sur votre propre appareil. Les photos restent dans votre navigateur, et la personne les voit sur votre écran partagé.

Messages enregistrés

Quand les appels en direct sont difficiles, enregistrez une courte vidéo : un bonjour, une chanson, une promenade dans votre jardin. L’accompagnant peut la passer à un moment calme, autant de fois que la personne y prend plaisir. L’Alzheimer’s Association mentionne l’enregistrement et l’envoi de moments spéciaux, comme des enfants qui ouvrent des cadeaux.

Et les simples appels téléphoniques ?

Les appels téléphoniques comptent toujours. Dementia Australia suggère d’appeler à la même heure chaque jour et de ne pas se presser, car les personnes atteintes de démence peuvent mettre du temps à entrer dans l’échange. Au téléphone :

• Dites tout de suite votre prénom et votre lien : « Bonjour papa, c’est Camille, ta fille. »
• Parlez lentement, par phrases courtes, une idée à la fois.
• Donnez des nouvelles plutôt que d’en demander : « J’ai fait ta recette de pot-au-feu hier soir. »
• Lisez un court poème, ou chantez un couplet d’une chanson préférée.
• Restez bref et terminez sur une note chaleureuse.

Dementia Australia note aussi que les appels vidéo peuvent aider quand parler devient plus difficile, puisque la personne voit votre visage. Si les appels téléphoniques deviennent confus, essayez la vidéo, ou l’inverse.

Comment préparer un appel vidéo qui fonctionne ?

Avant l’appel :

1. Choisissez une heure régulière où la personne est en général reposée, et tenez-vous-y. La routine aide.
2. Coordonnez-vous avec l’accompagnant sur place. Un message la veille l’aide à s’organiser.
3. Vérifiez l’appareil. Une tablette sur un support est plus facile qu’un téléphone tenu à la main. Assurez-vous qu’elle est chargée, que l’écran est lumineux et que le son est assez fort. Activez les sous-titres si l’application en propose et si la personne lit bien.
4. Prévoyez une activité et ayez tout sous la main.

Pendant l’appel :

• Placez-vous près de la caméra dans une bonne lumière, face à une fenêtre plutôt qu’avec elle dans le dos.
• Présentez-vous à chaque fois, par votre prénom et votre lien.
• Une voix à la fois. L’Alzheimer’s Association note que les conversations croisées sont difficiles pour les personnes atteintes de démence et pour celles qui entendent mal. Si plusieurs proches se joignent, parlez à tour de rôle ou limitez-vous à deux ou trois personnes.
• Posez une question à la fois. La Family Caregiver Alliance suggère de poser des questions simples auxquelles on répond par oui ou non, et de montrer des choix quand c’est possible.
• Laissez de longs silences. Attendez une réponse. Vous pouvez suggérer un mot si la personne le cherche.
• Utilisez votre visage et votre voix. Souriez, hochez la tête et gardez un ton chaleureux. L’expression en dit souvent plus que les mots.
• Ne corrigez pas. Si la personne dit quelque chose d’inexact, laissez faire.

Pour terminer l’appel :

• Terminez avant que la personne se fatigue, idéalement sur un bon moment.
• Utilisez le même au revoir à chaque fois : « Je t’appelle demain à midi. Je t’embrasse. »
• Ne le faites pas traîner.

Conseils pour l’accompagnant sur place

Si vous êtes le conjoint, l’aide à domicile, le frère ou la sœur, ou le membre de l’équipe qui aide pour l’appel, c’est vous qui le rendez possible.

• Installez un coin tranquille. Éteignez la télévision et fermez la porte.
• Lancez vous-même l’appel, puis donnez à la personne une tablette sur un support, ou tenez-la à hauteur des yeux.
• Asseyez-vous à côté d’elle, pas en face. Votre présence rassure. Aidez-la doucement si besoin : « Regarde, c’est Camille. »
• Soyez les mains. Tenez les photos, touchez l’écran du jeu, tournez la tablette pour montrer la pièce.
• Surveillez la fatigue ou la contrariété, et prévenez celui qui appelle quand il est temps de conclure.
• Dites à celui qui appelle ce qui a marché. « Elle a adoré le chien » aide à préparer le prochain appel.

Le NIA suggère que les proches éloignés peuvent aider une personne âgée à découvrir les fonctions de son téléphone, comme les appels vidéo. Aux stades plus avancés, l’accompagnant devra en général gérer entièrement l’appareil. Ce n’est pas un problème.

Si la personne vit en établissement, l’Alzheimer’s Foundation of America suggère de demander si l’établissement aide les familles pour les appels vidéo. L’AFA mentionne aussi que des familles échangent des photos avec l’équipe soignante, et envoient des gourmandises préférées ou de petits objets de réconfort, après avoir vérifié ce que l’établissement autorise.

Et si l’appel ne se passe pas bien ?

Certains appels seront confus, plats ou pénibles. Ce n’est pas votre faute, et cela ne veut pas dire que les appels ne valent pas la peine.

• Si la personne semble déroutée par l’écran, passez à un appel téléphonique ou à un message enregistré.
• Si elle est contrariée, reconnaissez le sentiment, dites quelque chose de rassurant, et terminez en douceur.
• Si les appels se passent souvent mal à un moment de la journée, essayez-en un autre.
• Si elle vous prend pour quelqu’un d’autre, suivez-la avec gentillesse.

Terminer plus tôt est très bien. Un appel court et chaleureux est une bonne issue.

Entre les appels

Restez présent autrement. Dementia Australia suggère d’envoyer des cartes, des courriels, des photos ou de petits cadeaux. Une carte postale par semaine avec une grande photo et un court mot peut être relue encore et encore. Des cartes de conversation imprimables envoyées à l’accompagnant peuvent donner au prochain appel un sujet tout prêt.

Pour choisir et installer une tablette, voir tablettes et écrans. Pour le temps passé en personne, voir notre guide sur les visites.