Une routine quotidienne en douceur pour une personne atteinte de démence

Une routine en douceur donne à la journée une forme familière : le lever, les repas, un peu d’activité, du repos et le coucher, à peu près aux mêmes heures. Elle réduit les décisions et les surprises, et vous donne un plan pour les moments où vous vous demanderiez sinon quoi faire ensuite. La routine ci-dessous est un exemple, pas une règle. Servez-vous-en comme point de départ, puis adaptez-la à la personne dont vous prenez soin.

Pourquoi une routine quotidienne aide-t-elle ?

Une routine régulière aide parce que les habitudes familières sont plus faciles à suivre que les nouvelles. L’Alzheimer’s Association explique qu’une journée planifiée, c’est moins de temps passé à décider quoi faire et plus de temps pour des activités agréables, et note que des heures régulières de lever et de coucher peuvent aider en cas de troubles du sommeil et d’agitation de fin de journée. Le National Institute on Aging suggère de faire la toilette, de s’habiller et de manger aux mêmes heures chaque jour pour un cadre de vie calme, et la Family Caregiver Alliance recommande elle aussi de garder les mêmes habitudes.

Un exemple de journée en douceur

Les heures ne sont que des exemples. Décalez toute la journée plus tôt ou plus tard selon le rythme propre de la personne.

Cet exemple suit la forme du modèle de planning que propose l’Alzheimer’s Association pour les stades précoce et intermédiaire, qui va des soins personnels et du petit-déjeuner jusqu’au dîner, aux souvenirs et au coucher, en passant par les tâches ménagères, les promenades, la musique, le repos et les visites.

Comment construire votre propre routine ?

Partez de la façon dont la personne a toujours vécu, pas d’un tableau. L’Alzheimer’s Association suggère de réfléchir à ces points avant de planifier :

• Ses goûts, ce qu’elle n’aime pas, ses points forts et ses centres d’intérêt.
• Comment elle occupait sa journée. Une personne matinale qui promenait toujours le chien devrait continuer à le promener tôt. Un oiseau de nuit n’appréciera sans doute jamais un début de journée à 8 h.
• Son meilleur moment de la journée. C’est là qu’il faut placer la toilette, les sorties et l’activité principale.
• Assez de temps pour les repas, la toilette et l’habillage, pour que rien ne soit précipité.
• Des heures régulières de lever et de coucher.

La même source suggère de prévoir un mélange de tâches ménagères, de repas, de soins personnels, d’activités créatives, d’activité physique, de moments sociaux, d’activité spirituelle et de moments spontanés, comme un ami qui passe.

Essayez pendant une semaine, puis ajustez

Notez simplement quelques mots chaque jour. L’Alzheimer’s Association suggère de se demander quelles activités ont le mieux marché et pourquoi, s’il y a eu des moments trop chargés ou sans rien à faire, et si les imprévus ont été agréables ou source d’inquiétude. Gardez ce qui marche et changez ce qui ne marche pas.

Rendez-la visible

Si la personne sait encore lire, un tableau blanc ou une carte en gros caractères avec le programme du jour peut être rassurant. Restez bref : « Petit-déjeuner. Promenade avec Sarah. Déjeuner. Repos. » Certaines personnes s’en sortent mieux sans savoir longtemps à l’avance ; la Family Caregiver Alliance suggère de ne parler des projets que juste avant qu’ils aient lieu, si cela cause de l’inquiétude.

Comment adapter la routine

Laissez de la place pour respirer

Ne remplissez pas chaque minute. L’Alzheimer’s Association insiste sur le fait que la personne a besoin d’un équilibre entre activité et repos et peut avoir besoin de pauses plus fréquentes. Si elle semble s’ennuyer, être distraite ou irritable, changez d’activité ou reposez-vous.

Protégez la fin d’après-midi

Beaucoup de personnes deviennent plus agitées quand la lumière baisse. Le NIA suggère de passer du temps dehors ou près d’une fenêtre pour profiter du soleil chaque jour, d’être actif chaque jour sans trop planifier, d’éviter la caféine et l’alcool en fin de journée, et de décourager les longues siestes tard dans la journée. Certaines familles trouvent aussi utile de fermer les rideaux et d’allumer les lumières avant la tombée de la nuit. Voir l’agitation en fin de journée et le sommeil.

Changez-la quand les besoins changent

• Stade précoce : planifiez la routine ensemble. La personne voudra peut-être un emploi du temps écrit qu’elle gère elle-même.
• Stade intermédiaire : vous menez davantage. Des activités plus courtes, plus de repos et beaucoup de tâches familières ; voir les activités au stade intermédiaire.
• Stade avancé : la routine tourne autour du confort, des repas et des soins, avec de courts moments sensoriels, comme de la musique ou un massage des mains, entre les deux ; voir les activités au stade avancé.

Variez les activités, pas le cadre

Gardez les repas, le repos et le coucher réguliers, et faites tourner les activités entre les deux. Le NIA suggère d’essayer des activités différentes selon les jours pour garder de l’intérêt. Vous pouvez faire un gâteau le lundi, jardiner le mardi et regarder des photos le mercredi. Nos 101 idées d’activités et les tâches ménagères peuvent remplir les créneaux.

Quand la journée part de travers

Certains jours ne suivront aucun plan. Une maladie, une mauvaise nuit, la visite du médecin ou un changement de temps peuvent tout bousculer. Laissez tomber le plan, gardez l’essentiel (manger, boire, se reposer, être bien) et recommencez demain. Si la personne refuse quelque chose, voir quand la personne refuse. Une pause pour respirer lentement ensemble, comme Respiration calme, peut vous aider tous les deux à reprendre pied.

Votre propre routine compte aussi. Prévoyez des pauses pour vous, et demandez à la famille ou à un service de répit de prendre le relais pour un temps libre régulier. Voir prendre soin de soi quand on est aidant.